PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Bernie2912
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Bernie2912 »

gelöschter Benutzer hat geschrieben:
Di 3. Jul 2018, 12:55
Hallo liebe "Leidensgenossinnen und -genossen",

auch ich gehöre dem "elitären Kreis" an, der sowohl mit PSC als auch CU gesegnet ist.
Kurz zu mir: Baujahr ´65, männlich und aus dem Raum Düsseldorf

PSC-Verdacht seit 2004 - mit Ursofalk aber eigentlich ganz gut im Griff.
Seit 2014 aber auch CU und nun hat sich der Darm soweit verschlechtert,
dass wohl in diesem Jahr eine Entfernung des Dickdarm ansteht.
:|

Mein Gastroenterologe hegt die Hoffnung, dass nach Entfernung des Dickdarms
eventuell sogar eine weitere Verbesserung der entzündeten Gallengänge möglich ist,
da der entzündete Darm dann ja nicht mehr vorhanden ist und sich auch der aktuelle
Medikamentencocktail (Neben Ursofalk noch Mutaflor, Budenofalk, Cortison usw.)
auf Ursofalk reduzieren würde/könnte.

Hat jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen?

Gerne auch Austausch via PN o.a.

LG Bernie
Dieser Bericht von 2018 ist von mir - zwischenzeitlich musste ich mir einen neuen Benutzernamen geben
da der alte bei den seinerzeitigen Forumsproblemen "verschütt gegangen ist".

Kurzes update:
Nach Entfernung des Dickdarms (mit endständiger Stoma-Anlage) macht die PSC aktuell keine Beschwerden.
Nehme nur noch Ursofalk denn die kortisonhaltigen Medikamente benötige ich nicht mehr.
Lasse den Oberbauch inkl. Leber und Gallengängen 1 x jährlich via MRT checken.
Ich war erst letzte Woche wieder beim MRT, Bericht liegt noch nicht vor. Ich hoffe der milde Verlauf setzt sich fort.

VG Bernie

Paulamama
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Leokadia hat geschrieben:
Mi 18. Aug 2021, 20:31
Hallo liebe Mama von Paula!

Ich bin die Mama von Paul...mein Sohn ist fast 13 und hat PSC und CU. Derzeit Therapie mit Ursofalk, Cortison und Azatiophrin. Grundsätzlich läuft alles gut...bis auf die blöden Oberbauchschmerzen...ich weiß bis heute nicht, was genau dort weh tut und wie man die Schmerzen lindern kann.

Wie hat sich die Entzündung bei der Paula bemerkbar gemacht? Durch die Blutwerte?

Vielleicht magst Du Dich ja mit mir austauschen! Du bist nicht allein...!
Liebe Grüße Paulmama
Würde mich gern mit dir austauschen. Schicke dir eine PN

Tommy_83
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Tommy_83 »

Servus,

ich wollte mich eigentlich auch im Forum für autoimmune Lebererkrankungen anmelden aber weder Kontaktaufnahme noch Registrierung sind möglich.

Ist von euch dort jemand aktiv?


Tommy

MS Green
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MS Green »

Hi Tommy,

das Forum ist aktiv nutzbar. Eine Anmeldung mit einer GMX Mailadresse funktioniert z.B. nicht. Könnte es daran gelegen haben?

Liebe Grüße
Ms. Green

MS Green
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MS Green »

Hallo zusammen,

ich bin Ü50 und an einem Austausch bezüglich PSC interessiert. Würdet ihr eine ERCP durchführen lassen, auch wenn die Stenose an sich noch nicht aufgeweitet werden muss? Z.B. um die Gallenwege darzustellen und Zellproben zu gewinnen? Ein ERCP ist ja nicht so risikoarm wie das MRCP.

LG
Ms. Green

svewag
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von svewag »

Hallo MS Green,
Ich bin auch Ü50 und wohne in Oberfranken und habe CU und PSC.
Da ich dominante Stenosen habe, bin ich derzeit alle 6 Monate zur Dillatation (ERCP) der Gallengänge für ein paar Tage im Krankenhaus.
Bei der allerersten ERCP habe ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen. Ansonsten bei der zweiten und dritten Schmerzen im Oberkörper und Rückenbereich mit Erbrechen. Danach hat sich mein Körper an die ERCP gewöhnt. Mittlerweile bin ich bereits am gleichen Tag wieder fit und habe keine Einschränkungen oder Probleme.
CU seit ca. 2000, 3x Salofalk täglich reicht bei mir
PSC seit 2016, 3x Ursofalk täglich, mittlerweile ab November 2020 insgesamt 11 ERCPs
Darmtumor 2016, nur OP, keine sonstigen Behandlungen notwendig

1x jährlich Darmspiegelung
1x jährlich MRCP
1x jährlich Leberambulanz Uniklinik (von der Warteliste bin ich wieder gestrichen worden)
+ diverse Blutuntersuchungen, Ultraschall, Fibrosemessung, Osteoporosescrening…

Mir geht es gut, fühle mich wohl.
Ich nehme gerade an einer Studie Teil, hatte ich bei der DCCV gefunden, läuft über das UKE zum Thema „mein Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung“.
Ob du den Eingriff machen solltest, hängt leider wie so oft von der individuellen Situation ab. Da kann ich dir nichts raten. Ich hatte die Wahl nicht, da sich Stenosen gebildet hatten. Brauner Urin, heller Stuhl, Gelbfärbung.
Immer positiv denken, sich an Kleinigkeiten erfreuen, kann ich jedem nur raten.

MS Green
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MS Green »

Hi Svewag,

danke für Deinen Bericht. Es freut mich, das es bei dir immer besser abgelaufen ist, wobei mich die 11 ERCP´s doch etwas "erschrecken".

Eine positive Einstellung habe ich. Ich weigere mich zum Vogel Strauss zu werden und drehe zur Zeit aktiv an den Schrauben, die mir zur Verfügung stehen. Ich bin z.B. vor über einem Jahr auf eine glutenarme Ernährung gewechelt, da das UKE positive Ergebnisse in der Pilotstudie gesehen hat.

Es ist Stenose Nummer 1, die außerhalb der Leber gefunden wurde ( mittels MRCP ). Ich habe nachgewiesen (per Titer und Biopsie) AIH und PBC. Die PSC war nach der ersten Biopsie mit im Rennen. Im Verlauf der Behandlung wurden die bestehenden intrahepatischen Kaliberschwankungen aber eher der langjährig bestehenden PBC zugeschoben und die PSC eher negiert. Eine ERCP hatte ich noch nie.
Die nun gefundene Stenose braucht noch nicht aufgeweitet werden, sitzt aber im Bereich der Hepatikusgabel. Das ist eine blöde Stelle.
Bei der Koloskopie wurden in den erst flach ausgeprägten Polypen bereits auffällige Zellen gefunden, so das ich nun alle 2 Jahre zur Darmspiegelung soll. Gedanklich habe ich mich eher schon Richtung, ja ich lasse es machen, wenn es von der Uniklinik gewünscht ist, bewegt. Da die Ärzte dort dies nicht leichtfertig entscheiden und die chron. Gallengangsentzündung per Zellprobe näher beleuchtet werden kann.
Eine Rückmeldung von dort, wie es nun weitergeht, habe ich noch nicht.
Ich bekomme Ursodeoxycholsäure, Obeticholsäure, Predniloson und Azathioprin.
Vor Diagnosestellung und Medikamentengabe hatte ich mehr Darmprobleme ( FI+LI ) und lt. Kolosopie auch eine leichtere chron. Darmentzündung, die aber kein Anhalt für CED gegeben hat. Zunächst habe ich nur Predni und Urso bekommen und darunter werden die Darmprobleme sofort besser. In der aktuellen Koloskopie war die Entzündung nicht mehr zu finden :)
Das MRCP war auch zuvor alle 2 Jahre und wurde nun auf jährlich terminiert. Das entspricht der Leitllinie für die autoimmunen Lebererkrankungen.
Zur Zeit habe ich nach einem Erkältungsinfekt eine längere Phase von Übelkeit und Abgeschlagenheit und leichtem zwicken in der Lebergegend. Dies wird nun langsam besser und passiert mir öfter´s ( z.B. nach den Coronaimpfungen oder Medikamentenumstellungen ) und macht mir keine Angst mehr. Gelb war ich z.B. noch nie.
LG
Ms. Green

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Bernie2912
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Bernie2912 »

MS Green hat geschrieben:
Fr 8. Dez 2023, 21:09
Gedanklich habe ich mich eher schon Richtung, ja ich lasse es machen, wenn es von der Uniklinik gewünscht ist, bewegt. Da die Ärzte dort dies nicht leichtfertig entscheiden und die chron. Gallengangsentzündung per Zellprobe näher beleuchtet werden kann.
Eine Rückmeldung von dort, wie es nun weitergeht, habe ich noch nicht.
Danke für deinen ausführlichen Bericht.
Auch ich bin regelmäßiger Gast in der Uni-Klinik (u.a. Vibro-Scan) und lasse auch jährlich ein MRT machen.
Die Ärzte sprachen bei mir auch schon über eine mögliche, tiefergehende Analyse via Biopsie und/oder Zellprobe.
Ich bin noch was zögerlich und daher würde es mich interessieren, was bei Dir rausgekommen ist.

VG Bernie

MS Green
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MS Green »

Hallo Bernie,

ich warte noch immer auf Rückmeldung aus der Uniklinik Essen. 6-8 Wochen für den Bericht sind nicht ungewöhnlich, werde im Feb. mal nachfragen.

Laut Oberärztin sollen alle Befunde, Bilder und Werte nochmals gesichtet werden um auf dieser Grundlage die Entscheidung zu treffen, ob eine ERCP notwendig wird oder ein MRCP im Herbst ausreichend ist.
Bei mir wurde 2x eine Leberbiopsie durchgeführt. Einmal bei Diagnosestellung im Juli 2019 und ein weiteres mal im Februar 2023. Die Biopsie im Feb. 2023 war dazu gedacht zu erkennen, wie sich die Entzündung genau zusammensetzt, da der Medikamentencocktail optimiert werden sollte. Ich bin mit 50J. noch recht jung und die Werte steigen langsam- keine Remission. Zudem sollte das Kortison rausgenommen werden.

Ein Kortisonreduktionsversuch mit der bestehenden Medikation hat ein aufflammen der Aktivität verursacht und die Lebersteifigkeit ( Fibro Scan ) verschlechtert. An den GGT/ GPT/ GOT und AP Werten konnte man dies nicht erkennen. Ich selber habe es an der Verschlechterung meiner körperlichen Fitness aber feststellen können, das der Versuch nicht funktioniert.
Die PSC wurde in der Biopsie nicht gesehen. Wenn man bedenkt, dass die Biopsieprobe ein sehr kleines Gebiet umfasst und die PSC nicht flächendecktend existiert, kann es gut sein, das in der Probe davon nichts zu sehen ist. Bei mir konnte man bei der zweiten Biopsie nur die AIH und PBC erkennen. Lt. erster Biopsieprobe war die PSC lt. Uniklinik genannt worden.
Das MRCP zeigte bislang nur intrahepatische Kaliberschwankungen der Gallengänge ohne größere Aufweitungen und Stenosen und grenzwertig geschwollene und zu vielen Lypmhknoten rings um die Leber. Beim vorletzten MRCP mit Kissing-Splen.

Du hattest geschrieben das sich die PSC nach Darm OP gut mit Urso im Griff halten lässt. Was wird denn versucht zu ergründen? Werden die Werte Blut/ Fibro-Scan schlechter? hat man die Vermutung das noch etwas anderes hinzugekommen ist?

Ich habe die Erfahrung gemacht, das die Hintergründe gut erklärt werden, wenn man nachfragt. Mir wurde z.B. meine Blutwertestatistik gezeigt und erklärt, um die Notwendigkeit der Biopsie zu verdeutlichen, und warum eine Medikamentenanpassung notwendig wird.

Sobald ich eine Rückmeldung habe, schreibe ich nochmal.

LG
Ms. Green

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Bernie2912
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Bernie2912 »

MS Green hat geschrieben:
Mi 17. Jan 2024, 12:56
Du hattest geschrieben das sich die PSC nach Darm OP gut mit Urso im Griff halten lässt. Was wird denn versucht zu ergründen? Werden die Werte Blut/ Fibro-Scan schlechter? hat man die Vermutung das noch etwas anderes hinzugekommen ist?
Mit der Einnahme von Ursofalk gingen meine Gamma-GT-Werte ja deutlich runter und die regelmäßigen
Untersuchungen in der Uni-Klinik (Vibro-Scan und MRT) ergaben zuletzt immer ein stabiles Bild von der Leber
(natürlich immer unter der Berücksichtigung, dass das Organ durch die PSC nicht als vollständig gesund betrachtet werden kann)
Insgesamt sind die Blutwerte ebenfalls ok - in knapp 3 Wochen werde ich wieder in Essen vorstellig und ich hoffe,
dass sich der bisher stabile Zustand weiter bestätigt.

VG Bernie

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