Vitamin B 12

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Säge
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von Säge »

Hallo Stephan,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe nach 15 Jahren CU mit schwerem Verlauf voriges Jahr die Kolektomie gehabt, seit September ist mein Pouch in Betrieb. Und genau wie bei dir fehlt mir das letzte Stück Dünndarm. Das ist Spitze von deinem Hausarzt, da kann man dir nur gratulieren dazu. Die Eisentabletten habe ich auch nie vertragen, da habe ich dann immer Infusionen bekommen und gut vertragen. Das ist ja auch etwas, was ich nicht verstehe. Ich bin seit meiner Erstdiagnose beim selben Gastro und konnte mich nie beklagen. Aber seit ich den Pouch habe stelle ich fest, das er sich irgendwie nicht richtig auskennt damit, nicht nur in Bezug auf Vitamine. Sehr dankbar bin ich dir für den Tip mit dem Vit. D, da ich gerade den nächsten Gastro "teste", werde ich ihn mal ansprechen darauf. Bin gespannt, der erste Termin ist im April. Denn es ist zwar viel besser geworden, aber eben auch noch nicht ganz verschwunden.
Wieso brauchst du jetzt noch Eisen? Hast du eine Entzündung im Pouch? Bei mir sind die Eisenwerte derzeit i.O.
Dir alles Gute VG Säge

_Stephan
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von _Stephan »

Hallo Säge,

das stimmt, ich habe ständig eine leichte bis mittlere Entzündung im Pouch und im letzen Dünndarmabschnitt.
Schon seit 11 Jahren, so lange hab' ich den Pouch. Die Colitis hat das dummerweise nicht so interessiert, daß da jetzt kein Dickdarm mehr ist.
Wahrscheinlich kommt daher auch die schlechte Eisenaufnahme.

Inzwischen hab' ich als letzte Alternative eine Therapie mit Remicade angefangen.
Ich hoffe mal, daß es wirkt, auf jeden Fall hab' ich damit schon einen Magen-Darm-Infekt durchgemacht, der deutlich heftiger ausgefallen ist als gewohnt.

Ich wünsche dir, daß du deine übrigen Beschwerden noch in den Griff bekommst.

Viele Grüße
Stephan

Säge
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von Säge »

Hallo Stephan,

das klingt ja nicht so toll. Hoffentlich bringt dir Remicade noch die gewünschte Besserung, ich drück dir die Daumen. Hat dein Arzt auch schon mal in Richtung MC geschaut? Bei mir waren sich die Ärzte zwischendurch auch nicht ganz sicher, es ist nicht immer eindeutig. Hier wurde schon davon berichtet, das es von CU in Richtung MC gehen kann. Du hast an Medikamenten bestimmt schon alles durch, wenn du schon bei Remicade bist. Eine Userin(Mamabär) berichtete mal von Erfolgen mit Butyrat-Klysmen, sagt dir das was? Wie kommst du eigentlich so klar, kannst du arbeiten gehen? Bei mir ist es so, daß ich derzeit zu Hause bin und ein Erwerbsminderungsantrag auf Rente läuft. Ich hoffe noch auf die richtige Diagnose, um wieder in die Spur zu kommen. Eine befristete Rente, von mir aus teilweise, würde mir unheimlich helfen.
Vor der Kolektomie war ich schon skeptisch, als die Chirurgen von "Heilung" sprachen, inzwischen sehe ich es als Metamorphose der Krankheitszustände. Unbestritten ist bei mir die Notwendigkeit gewesen, da eine Entartung vorhanden war.
Mir wurde auch gesagt, sollte ich eine nicht therapierbare Pouchitis bekommen, würden sie mir zu einem endständigem Stoma raten. Ich würde auch damit zurecht kommen, Hauptsache es würde mal Ruhe einkehren.
Ich wünsche dir Erfolg mit der Therapie und würde mich über positive Nachrichten von dir freuen. Bleib dran!

VG Säge

_Stephan
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von _Stephan »

Hallo Säge,

vom histologischen Befund her ist es bei mir eindeutig das Bild einer Colitis, allerdings im letzten Dünndarm-Abschnitt.
Der ganze Dünndarm ist noch nicht gespiegelt worden, das ginge glaube ich auch nur per Sonde, aber im Ultraschall ist die Entzündung auch nur so weit erkennbar (Darmwand verdickt).

Mit Medikamenten hab' ich mich immer so weit wie möglich zurück gehalten, Cortison hat nur begrenzt und Mesalazin eher gar nicht geholfen. Verschiedene Probiotika, sowie VSL#3 mit vorheriger Antibiotika-Therapie hatte ich auch, ebenso eine Teilnahme an der Lecithin-Studie (Pouchitis-Gruppe) in Heidelberg. Alles ohne Erfolg.
Und natürlich verschiedene Ausschlußdiäten...

Ernährungstechnisch hilft mir meiner Erfahrung nach der Verzicht auf Schweinefleisch und (weitgehend) rotes Fleisch.
Das Eiweiß vom Schwein ist dem menschlichen ähnlicher als bei anderen Tieren (mögliche Immunreaktion), außerdem soll es relativ schnell verwesen (Gifte).
Fette Fleisch- und Wurstwaren enthalten auch entzündungsfördernde Stoffe (Arachidonsäure).
Prinzipiell finde ich es auch sinnvoll, auf den Säure-Basen-Haushalt zu achten - in der Praxis esse ich aber eher das, worauf ich Appetit habe.

Das mit den Butyrat-Klysmen habe ich auch schon gelesen, aber noch nicht probiert.
Ich weiß auch nicht, ob das weit genug in den Dünndarm reicht.
Die Wirkung wäre soweit ich gelesen habe eine Beeinflussung des Darmmilieus.
Das probiere ich momentan aus der anderen Richtung, d.h. mit Mutaflor und Kefir.

Seit letztem Jahr arbeite ich nur noch "geringfügig", da ich volle Erwerbsminderung bekommen habe.
Das ist natürlich eine starke Entlastung, wenn man problemlos Arzttermine wahrnehmen kann und mehr Zeit zur Erholung hat.

Ich hoffe ja auch, daß ich mit Remicade mal die Beschwerden los kriege. Das Dumme ist, daß man sich auch daran gewöhnt, wenn die Entzündung immer relativ (gleich)mäßig aktiv ist, das war bei mir schon zu Colitis-Zeiten so. Beim schubweisen Verlauf hat man zumindest mal zwischendurch Pause - allerdings auch deutlich stärkere Beschwerden im Schub.

Das endständige Stoma wurde mir als Alternative nahegelegt, wenn die immunsuppresive Therapie nicht hilft.
Das ist mir aber nicht wirklich sympathisch, zum einen ist es unumkehrbar und zum anderen würden der Pouch und der entzündete Dünndarmabschnitt wegfallen, was ein verstärktes Kurzdarmsyndrom bedeuten könnte.
Ganz zu schweigen von den besonderen "Umständen", die ich schon mal ein halbes Jahr lang kennengelernt habe.

Übrigens bin ich zumindest einen Teil meiner Beschwerden losgeworden, seit ich keine Fruchtsaft-Schorlen mehr trinke.
Ich hatte da nie Bedenken, weil ich Obst eigentlich vertrage.
Die Flüssigkeit geht aber anscheinend zu schnell "durch" und verursacht dann wegen unverdauter Fructose Blähungen im "Staubereich" am Darmende.

So, das ist doch etwas ausführlicher geworden als anfangs gedacht :-)
Auch dir weiterhin alles Gute.

VG Stephan

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neptun
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von neptun »

Hallo Stephan,

hast Du mal Colestyramin zur Bindung der Gallensäure genommen? Es gab mal einen Beitrag im Bauchredner, wo ein Betroffener von der Möglichkeit berichtete und andere nach ihren Erfahrungen fragte. Die wird voraussichtlich ja nicht mehr resorbiert und verursacht daher möglicherweise im Pouch Entzündung.

LG Neptun

_Stephan
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von _Stephan »

Hallo Neptun,

danke für den Hinweis, gelesen hatte ich schon von Colestyramin, habe es aber dann wegen der beschriebenen Nebenwirkungen erst mal mit Flohsamen probiert. Deren Wirkung dürfte natürlich schwächer sein.

Es ist aber ziemlich wahrscheinlich, daß die Gallensäuren bei mir nicht resorbiert werden, weil bei der Kolektomie auch das letzte Stück Dünndarm entfernt wurde (wegen Backwash-Ileitis). Mein Cholesterin-Wert ist auch ziemlich niedrig, und Cholesterin wird ja zur Neuproduktion der Gallensäuren verbraucht.

Möglicherweise haben mir die Gallensäuren schon in der anfänglichen Colitis-Zeit den Großteil der Beschwerden gemacht.
Ich hatte nämlich von Anfang an eine Pancolitis mit Backwash-Ileitis und eher geringe, aber kontinuierliche Beschwerden wegen ständiger Entzündung und Durchfall (damals im Schnitt "nur" 3-4mal am Tag).

Es ist aber nie ein Arzt auf die Idee gekommen, in die Richtung Untersuchungen zu machen, also ob z.B. die Funktion der Ileozökalklappe gestört ist.
Behandelt wurde immer nur die Entzündung.

Ich werde auf jeden Fall mal die Gallensäure im Stuhl messen lassen und es dann ggf. mit Colestyramin probieren.

Viele Grüße
Stephan

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neptun
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von neptun »

Hallo Stephan,

seit Jahren weisen wir im Forum auf diese chologenen Durchfälle hin, ob nun chronisch durch die Ileozökalresektion oder temporär durch Entzündung im terminalen Ileum.

Und beim Pouch ist es zumindest naheliegend. Ich hatte damals auch den Artikelschreiber angemailt, weil es ja direkt um eden Pouch ging und solche Infos ja auch gerne im Forum dann weiter gegeben werden sollten.
Man kann sich ja mit die Dosierung langsam herantasten. Kommt ja nicht auf einen Tag an. Berichte bitte, wenn sich etwas interessantes ergibt.

LG Neptun

Säge
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von Säge »

Hallo Stephan,

danke für deine ausführliche Antwort. Da hast du ja schon einiges durch. Ich weiß nicht, was ich machen würde, wenn es um die Wahl gänge, endständiges Stoma oder Neuanlage Pouch. Wahrscheinlich würde ich mich fürs Stoma entscheiden, Dünndarm würde aber auf jeden Fall verloren gehen. Dann hätte man wie von dir beschrieben das Kurzdarmsyndrom. Ich wünsche dir, das du die Chance bekommst, den Zustand wie jetzt oder besser zu erhalten. Neptun wies mich auf Colestyramin hin, leider kann ich über die Wirkung/Nebenwirkung nicht berichten, da bisher kein Gastroenterologe hier bereit war, das Mittel zu verschreiben(trotz Hinweis). Ob Butyrat-Klysmen bis in den Dünndarm reichen, weiß ich nicht, da bei uns aber keine Ileoszökalklappe mehr vorhanden ist, könnte ich es mir vorstellen.
Die Erwerbsminderung ist eindeutig positiv zu sehen, es ist sehr anstrengend im täglichen Leben, allein die nächtlichen Stuhlgänge schlauchen. Die Untersuchungstermine sind wichtig. Da habe ich bei meinem Antrag an diesem Montag eine herbe Enttäuschung erlebt, die muß ich erst mal verdauen.
Ansonsten habe ich auch festgestellt, das manche Dinge, die man früher gut vertragen hat, einfach nicht mehr gehen, mal abgesehen von den Sachen, die sowieso für uns tabu sind. So kann ich keine Äpfel mehr essen, und die habe ich sehr gemocht. Apfelmus geht natürlich, aber naja... Bei Fruchtsaft geht komischerweise klarer Apfelsaft, auch Birnensaft geht. Dann hört es aber schon auf. Im allgemeinen habe ich nach den meisten Essen Schmerzen im Unterbauch, bei der Rückverlegung im Krankenhaus sahen die Ärzte beim CT "mehrere Engstellen". Bis jetzt wurde auch auf mein Drängen kein MRT-Sellink gemacht, die Schmerzen werden zwar im Computer vermerkt, und sonst nichts. Wie gesagt, ich hoffe jetzt mal auf den nächsten Gastro, es wird langsam Zeit, den richtigen zu finden. Morgen gehe ich auch erst mal zum neuen Hausarzt, weil ich auch da enttäuscht bin. Habe jetzt die ganze Zeit den Ärzten Argumente geliefert, sie auch untermauert mit Hinweisen der DCCV, Forum usw., aber ohne Erfolg. Meine Geduld ist wirklich am Ende.
Ich schicke dir nach Ostern mal eine PN, vielleicht weiß ich da mehr und kann auch dir weiterhelfen.

Frohe Ostern bis bald Säge

_Stephan
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Re: Vitamin B 12

Beitrag von _Stephan »

Hallo Säge,

wenn du nach dem Essen meistens Schmerzen im Bauch hast, ist das wirklich eine nervige Sache.
Die Schmerzen sind so wie ich es verstehe eher durch eine Passagestörung als durch Blähungen verursacht?

Ich hatte das mal ein paar Monate lang, nachdem ich unvorsichtigerweise Spargel gegessen hatte (da war die letzte OP erst einige Monate her, inzwischen esse ich wieder die weichen Stücke). Wahrscheinlich haben die Fasern eine vernarbte OP-Stelle verstopft. Das hat zu einem weitgehenden Darmverschluß geführt, der im KH mit einem abführenden Kontrastmittel zur Untersuchung (wohl nur teilweise) behoben wurde.
Ich wußte zuletzt in meiner Verzweiflung nicht mehr, was ich noch essen sollte und habe mich einige Tage flüssig ernährt und mit Astronautenkost.
Danach habe ich wieder relativ normal essen können.

Kann es sein, daß die Probleme bei dir ähnlich gelagert sind?
Hast du es schon mal mit flüssiger Ernährung probiert? Gleichzeitig empfiehlt sich natürlich reichlich zu trinken, um den Darm "freizuspülen". Mit der Astronautenkost bekommt man wenigstens keinen Nährstoffmangel (auch wenn einige Tage Heilfasten bei ausreichender Fitness nicht schaden dürften - da ist im Forum auch ein interessanter Thread mit Link zu einem Filmbeitrag von ARTE). Mir hat mein Hausarzt mal eine "Familienpackung" verschrieben, damals allerdings zum Aufbauen... hängt natürlich wieder vom Arzt ab.

Ich hoffe jedenfalls, daß du den richtigen Arzt findest und zumindest einige Beschwerden loskriegst.

Frohes Osterfest
Stephan

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