Spondyloarthritis
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- Registriert: Fr 17. Apr 2020, 22:27
- Diagnose: Morbus Crohn 2020
Re: Spondyloarthritis
Hallo alle zusammen,
@Natha: wie ausgeprägt ist dein axSpa? Hast du eine milden/mäßigen/schweren Verlauf?
Denn wenn du schon sichtbare Veränderungen/verknöcherungen an den Gelenken hast, wird dir dann Golimumab vielleicht nicht helfen können. Sry,hatte vergessen zu fragen. Soviel ich gelesen habe punktet Golimumab bei nr-axSpa. Also wenn mann noch keine Veränderungen auf dem Röntgenbild sieht.
Aber, wie Du schon gesagt hast, einfach mal das nächstemal dem Rheumatologe fragen. Alles Gute Dir.
MfG Suchender
@Natha: wie ausgeprägt ist dein axSpa? Hast du eine milden/mäßigen/schweren Verlauf?
Denn wenn du schon sichtbare Veränderungen/verknöcherungen an den Gelenken hast, wird dir dann Golimumab vielleicht nicht helfen können. Sry,hatte vergessen zu fragen. Soviel ich gelesen habe punktet Golimumab bei nr-axSpa. Also wenn mann noch keine Veränderungen auf dem Röntgenbild sieht.
Aber, wie Du schon gesagt hast, einfach mal das nächstemal dem Rheumatologe fragen. Alles Gute Dir.
MfG Suchender
Re: Spondyloarthritis
Nein, sehen tut man auf dem Röntgenbild noch nichts. Da bin ich auch froh darüber.
War einmal im MRT, aber das war nur vom ISG. Werde demnächst auch noch eins bekommen für HWS und BWS, weil hier ja überwiegend meine Probleme liegen.
War einmal im MRT, aber das war nur vom ISG. Werde demnächst auch noch eins bekommen für HWS und BWS, weil hier ja überwiegend meine Probleme liegen.
Re: Spondyloarthritis
Hallo, möchte euch gern mit meinen Erfahrungen weiterhelfen.
Ich habe ebenfalls MC und Spondyloarthritis.
Unter Mtx war es gut, unter Hunira auch. Beides musste abgesetzt werden.
Ich war dann vor ein paar Jahren rheumastationär aufgenommen worden. Dort führte man mich für meine schlimmen Hand-/Fingergelenke ans Paraffinbad heran sowie Ergotherapie. Beides stand als ambulante Weiterführung im Abschlussbericht. Beides nache ich seither, 5 Jahre inzwischen. Auch habe ich Funktionstraining 3 Jahre verordnet bekommen. Ich kann euch die genannten Maßnahmen wirklich empfehlen.
LG Suju
Ich habe ebenfalls MC und Spondyloarthritis.
Unter Mtx war es gut, unter Hunira auch. Beides musste abgesetzt werden.
Ich war dann vor ein paar Jahren rheumastationär aufgenommen worden. Dort führte man mich für meine schlimmen Hand-/Fingergelenke ans Paraffinbad heran sowie Ergotherapie. Beides stand als ambulante Weiterführung im Abschlussbericht. Beides nache ich seither, 5 Jahre inzwischen. Auch habe ich Funktionstraining 3 Jahre verordnet bekommen. Ich kann euch die genannten Maßnahmen wirklich empfehlen.
LG Suju
Re: Spondyloarthritis
Hallo zusammen,
ich habe vor 3 Jahren die Diagnose Spondyloarthritis bekommen. Ich hatte einen Schub in der Hand, in der sich ein großer Kalkbrocken gebildet hatte. Es wurde von einer Kristallathropathie gesprochen. Ich konnte mit Cortison und Spritzen behandelt werden. Kurz darauf fingen die Probleme im Iliosakralgelenk an. Damals wurde es auf Vorerkrankungen meiner Wirbelsäule geschoben. Ich wurde öfters gespritzt und bekam Ibu und Cortison plus B12 in Form von Infusionen.
Seit über 10 Jahre beschäftigt mich mein Darm, und das ist milde ausgedrückt. Es begann mit Durchfällen und Gewichtsabnahmen, als auch mit Blutarmut und Mangelerscheinungen. Eine Koloskolpie ergab nichts. Es wurde eine Fruktoseintoleranz festgestellt. Die Diät brachte aber keine großen Fortschritte. Calprotectin war damals bei 55. Kurze Zeit später musste ich ins Krankenhaus nachts- nach Spaghetti Bolo und Rotwein hatte ich Nesselsucht am ganzen Körper und der Hals ging zu. Die Nesselsucht wurde chronisch über 4 Jahre. Histaminintoleranz wurde diagnostiziert. Seither lebte ich sehr diätisch.
Trotzdem stiegen die Calprotectinwerte immer langsam an. Irgendwann lagen sie mal bei über 300, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich auch kaum essen, hatte Schmerzen im Bauch, die kaum beschreiblich waren. Kurz darauf hatte ich wieder Ausschlag am Körper, die Knie schwollen an plus ein Handgelenk, ein Finger und die Achillessehne. Ich konnte nicht mehr in die Kälte- Kribbeln im ganzen Körper, Schmerzen an der Haut und vor allem den Fingern und Füßen. DD Raynaud Syndrom wurde diagnostiziert. Kurz darauf kamen die trockenen Augen hinzu. Derweil sind meine Diagnosen: Spondyloarthritis (HLAB27 neg), DD Raynaud, DD Sjögren (aufgrund der Augen) und DD Morbus Crohn. Immer wieder war der Darm ausschlaggebend- ständig Schmerzen wechselnd vom Magen zur Speiseröhre, zum Enddarm. In allen Koloskopien wurde nie etwas gesehen- ich war immer schon mit Kortison behandelt worden während den Spiegelungen, weil es ohne nicht ging. Eisenmangel gesellte sich hinzu, wie auch chronischer Folsäuremangel. In meinen Knien entzünden sich immer wieder die Sehnen- das ist bisher nie im Griff gewesen. Momentan ist es wieder die Patellarsehne in beiden Knien. Daher wurde DD Psoriasis Arthritis gestellt. Hashimoto habe ich leider auch. Irgendwie gesellt sich eins zum anderen .
Ich bin nun in einer Uniklinik, nachdem ich oft immer nur hörte ich habe Reizdarm. Ich wurde mit MTX, Sulfasalazin und Leflunomid behandelt. Habe leider nichts davon vertragen. Starke Magenentzündungen usw.waren das Ergebnis. Jetzt bekomme ich Stelara nach rheumatologischer Rezeptur (45 mg in Woche 0, 45 mg in Woche 4 und 45 mg nach 3 Monaten) plus Celebrex plus 5mg Cortison.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Liebe Grüße,
Denise
ich habe vor 3 Jahren die Diagnose Spondyloarthritis bekommen. Ich hatte einen Schub in der Hand, in der sich ein großer Kalkbrocken gebildet hatte. Es wurde von einer Kristallathropathie gesprochen. Ich konnte mit Cortison und Spritzen behandelt werden. Kurz darauf fingen die Probleme im Iliosakralgelenk an. Damals wurde es auf Vorerkrankungen meiner Wirbelsäule geschoben. Ich wurde öfters gespritzt und bekam Ibu und Cortison plus B12 in Form von Infusionen.
Seit über 10 Jahre beschäftigt mich mein Darm, und das ist milde ausgedrückt. Es begann mit Durchfällen und Gewichtsabnahmen, als auch mit Blutarmut und Mangelerscheinungen. Eine Koloskolpie ergab nichts. Es wurde eine Fruktoseintoleranz festgestellt. Die Diät brachte aber keine großen Fortschritte. Calprotectin war damals bei 55. Kurze Zeit später musste ich ins Krankenhaus nachts- nach Spaghetti Bolo und Rotwein hatte ich Nesselsucht am ganzen Körper und der Hals ging zu. Die Nesselsucht wurde chronisch über 4 Jahre. Histaminintoleranz wurde diagnostiziert. Seither lebte ich sehr diätisch.
Trotzdem stiegen die Calprotectinwerte immer langsam an. Irgendwann lagen sie mal bei über 300, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich auch kaum essen, hatte Schmerzen im Bauch, die kaum beschreiblich waren. Kurz darauf hatte ich wieder Ausschlag am Körper, die Knie schwollen an plus ein Handgelenk, ein Finger und die Achillessehne. Ich konnte nicht mehr in die Kälte- Kribbeln im ganzen Körper, Schmerzen an der Haut und vor allem den Fingern und Füßen. DD Raynaud Syndrom wurde diagnostiziert. Kurz darauf kamen die trockenen Augen hinzu. Derweil sind meine Diagnosen: Spondyloarthritis (HLAB27 neg), DD Raynaud, DD Sjögren (aufgrund der Augen) und DD Morbus Crohn. Immer wieder war der Darm ausschlaggebend- ständig Schmerzen wechselnd vom Magen zur Speiseröhre, zum Enddarm. In allen Koloskopien wurde nie etwas gesehen- ich war immer schon mit Kortison behandelt worden während den Spiegelungen, weil es ohne nicht ging. Eisenmangel gesellte sich hinzu, wie auch chronischer Folsäuremangel. In meinen Knien entzünden sich immer wieder die Sehnen- das ist bisher nie im Griff gewesen. Momentan ist es wieder die Patellarsehne in beiden Knien. Daher wurde DD Psoriasis Arthritis gestellt. Hashimoto habe ich leider auch. Irgendwie gesellt sich eins zum anderen .
Ich bin nun in einer Uniklinik, nachdem ich oft immer nur hörte ich habe Reizdarm. Ich wurde mit MTX, Sulfasalazin und Leflunomid behandelt. Habe leider nichts davon vertragen. Starke Magenentzündungen usw.waren das Ergebnis. Jetzt bekomme ich Stelara nach rheumatologischer Rezeptur (45 mg in Woche 0, 45 mg in Woche 4 und 45 mg nach 3 Monaten) plus Celebrex plus 5mg Cortison.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Liebe Grüße,
Denise
Re: Spondyloarthritis
Hallo Denise,
willkommen im Forum.
Was mich sehr veerwundert, warum wurde bisher kein MRT-Sellink gemacht, um den Dünndarm beurteilen zu können. Allein Deine Mangelerscheinungen B12-Mangel, Folsäure, Anämie, Eisen.
Bei Entzündung im terminalen Ileum kann es zu diesen Mängeln kommen, die sich auch gegenseitig dann bedingen, denn mit zu wenig B12 kann Eisen nicht eingelagert werden in die Erythrozyten, also Anämie.
Und auch der Calprotectinwert muß bei Crohn im Dünndarm nicht oder nur wenig erhöht sein.
Dann hast Du etliche Erkrankungen aufgezählt, die zumindest zum Teil als Begleiterkrankungen eines mc gelten könnten. Möglicherweise würden sie verschwinden mit einer ordentlichen CED-Behandlung.
Bist Du denn bei einem Gastro, der wirklich versiert ist auf CED?
Dazu die angesprochene MRT-Sellink.
Das wären meine Empfehlungen.
Leider zeigen die Erfahrungen im Forum, es gibt da nicht so viele Ärzte mit wirklich Erfahrung. Die bekommen sie nur, wenn sie auch eine Menge unterschiedlicher CED-Verläufe bei vielen CED-Betroffenen sehen und behandeln.
Bei einer Kolo werden z.B. Rötungen oder weitergehende Entzündungszeichen einfach übergangen und selbst bei der Histologie kommt gerne mal heraus, es soll sich dann um eine abgelaufene infektiöse Colitis handeln.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Was mich sehr veerwundert, warum wurde bisher kein MRT-Sellink gemacht, um den Dünndarm beurteilen zu können. Allein Deine Mangelerscheinungen B12-Mangel, Folsäure, Anämie, Eisen.
Bei Entzündung im terminalen Ileum kann es zu diesen Mängeln kommen, die sich auch gegenseitig dann bedingen, denn mit zu wenig B12 kann Eisen nicht eingelagert werden in die Erythrozyten, also Anämie.
Und auch der Calprotectinwert muß bei Crohn im Dünndarm nicht oder nur wenig erhöht sein.
Dann hast Du etliche Erkrankungen aufgezählt, die zumindest zum Teil als Begleiterkrankungen eines mc gelten könnten. Möglicherweise würden sie verschwinden mit einer ordentlichen CED-Behandlung.
Bist Du denn bei einem Gastro, der wirklich versiert ist auf CED?
Dazu die angesprochene MRT-Sellink.
Das wären meine Empfehlungen.
Leider zeigen die Erfahrungen im Forum, es gibt da nicht so viele Ärzte mit wirklich Erfahrung. Die bekommen sie nur, wenn sie auch eine Menge unterschiedlicher CED-Verläufe bei vielen CED-Betroffenen sehen und behandeln.
Bei einer Kolo werden z.B. Rötungen oder weitergehende Entzündungszeichen einfach übergangen und selbst bei der Histologie kommt gerne mal heraus, es soll sich dann um eine abgelaufene infektiöse Colitis handeln.
LG Neptun
Re: Spondyloarthritis
Hallo Neptun,
danke für deine Rückmeldung.
Ich bin jetzt in der Uniklinik in Heidelberg bei einem Rheuma Prof und einer Gastro Prof, die versuchen mich wieder etwas herzustellen. Das MRT wurde schon in den Raum gestellt.
Sie gehen auch davon aus, dass einiges an Autoimmunerkrankungen eine Besserung findet oder verschwindet, wenn das Hauptproblem gelöst ist. Dabei ist nicht so klar, ob das Rheumatologische oder die Gastro im Vordergrund steht. Meine Calprowerte waren auch schon höher, aber oft sind sie im niedrigen Entzündungsbereich. Daher wurde mir früher oft suggeriert es handele sich um Reizdarm. Mein Opa hat CU, allerdings gleichen wir uns gar nicht in den Beschwerden. Meine Beschwerden sprechen eher für einen MC.
Hast du schon Erfahrungen zu Stelara?
Liebe Grüße,
Denise
danke für deine Rückmeldung.
Ich bin jetzt in der Uniklinik in Heidelberg bei einem Rheuma Prof und einer Gastro Prof, die versuchen mich wieder etwas herzustellen. Das MRT wurde schon in den Raum gestellt.
Sie gehen auch davon aus, dass einiges an Autoimmunerkrankungen eine Besserung findet oder verschwindet, wenn das Hauptproblem gelöst ist. Dabei ist nicht so klar, ob das Rheumatologische oder die Gastro im Vordergrund steht. Meine Calprowerte waren auch schon höher, aber oft sind sie im niedrigen Entzündungsbereich. Daher wurde mir früher oft suggeriert es handele sich um Reizdarm. Mein Opa hat CU, allerdings gleichen wir uns gar nicht in den Beschwerden. Meine Beschwerden sprechen eher für einen MC.
Hast du schon Erfahrungen zu Stelara?
Liebe Grüße,
Denise
Re: Spondyloarthritis
Hallo Denise,
ich drücke die Daumen, man kann Dir helfen. Klingt auf jeden all vielversprechend.
Ich habe keine eigene Erfahrung mit Biologicals. In meinen Hochzeiten gab es erst noch keine, später dann Remicade, Humira, aber dann war ich 2014 in Remission.
Reizdarm geht nicht mit erhöhtem Calprotectinwert einher.
Es ist richtig, mc und cu können sehr unterschiedlich verlaufen, und Deine Schilderungen deuten eher auf die Möglichkeit mc.
LG Neptun
ich drücke die Daumen, man kann Dir helfen. Klingt auf jeden all vielversprechend.
Ich habe keine eigene Erfahrung mit Biologicals. In meinen Hochzeiten gab es erst noch keine, später dann Remicade, Humira, aber dann war ich 2014 in Remission.
Reizdarm geht nicht mit erhöhtem Calprotectinwert einher.
Es ist richtig, mc und cu können sehr unterschiedlich verlaufen, und Deine Schilderungen deuten eher auf die Möglichkeit mc.
LG Neptun
Re: Spondyloarthritis
Danke dir, Neptun.
Ich hoffe auch, dass wir das Autoimmungeschehen nun etwas in den Griff bekommen. Bei mir ist als Alternative zu Stelara ein TNF Hemmer geplant, falls Stelara seine Wirkung an den Sehnenansätzen verfehlt.
Gibt es hier jemand der an den Enthesen so Probleme hat? Bei mir sind hauptsächlich die Knie betroffen.
Liebe Grüße,
Denise
Ich hoffe auch, dass wir das Autoimmungeschehen nun etwas in den Griff bekommen. Bei mir ist als Alternative zu Stelara ein TNF Hemmer geplant, falls Stelara seine Wirkung an den Sehnenansätzen verfehlt.
Gibt es hier jemand der an den Enthesen so Probleme hat? Bei mir sind hauptsächlich die Knie betroffen.
Liebe Grüße,
Denise
-
- beginnt sich einzuleben
- Beiträge: 6
- Registriert: Do 12. Mai 2022, 20:12
Re: Spondyloarthritis
Guten Abend,
ich habe einen M. Crohn und M. Bechterew. Seit einigen Monaten spritze ich Adamilumab (Idacio = Humira), dieses Medikament ist wirksam bei beiden Erkrankungen. Bisher schlägt das Mittel bei mir sehr gut an, ich habe kaum noch Durchfälle, meine Entzündungswerte sind fast im Normbereich und auch mein Rücken macht nur noch selten Probleme. Trotz der Nebenwirkungen, die TNF-Alpha-Blocker gerne mit sich bringen, bei mir bisher Haarausfall und Infektanfälligkeit, bedeutet das für mich einen enormen Gewinn an Lebensqualität.
Cox-2-Hemmer habe ich zuvor lange Zeit genommen, aber leider sind sie mir irgendwann auch auf den Darm geschlagen. Aber ich denke, es kommt dabei auf die Dosierung und die Dauer der Einnahme an, ansonsten haben sie mir gut gegen meine Rückenbeschwerden geholfen. Im Übrigen sind bei M. Bechterew natürlich Bewegung und Physio das A&O.
Beste Grüße
Sonnenbraut
ich habe einen M. Crohn und M. Bechterew. Seit einigen Monaten spritze ich Adamilumab (Idacio = Humira), dieses Medikament ist wirksam bei beiden Erkrankungen. Bisher schlägt das Mittel bei mir sehr gut an, ich habe kaum noch Durchfälle, meine Entzündungswerte sind fast im Normbereich und auch mein Rücken macht nur noch selten Probleme. Trotz der Nebenwirkungen, die TNF-Alpha-Blocker gerne mit sich bringen, bei mir bisher Haarausfall und Infektanfälligkeit, bedeutet das für mich einen enormen Gewinn an Lebensqualität.
Cox-2-Hemmer habe ich zuvor lange Zeit genommen, aber leider sind sie mir irgendwann auch auf den Darm geschlagen. Aber ich denke, es kommt dabei auf die Dosierung und die Dauer der Einnahme an, ansonsten haben sie mir gut gegen meine Rückenbeschwerden geholfen. Im Übrigen sind bei M. Bechterew natürlich Bewegung und Physio das A&O.
Beste Grüße
Sonnenbraut