Rückverlegung JA oder NEIN???

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Frau Schmause
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Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Frau Schmause »

Hallo,

ich habe seit 2009 colitis ulcerosa. War mehrere Jahre beschwerdefrei, allerdings wurden bei der letzten Darmspiegelung (Anfang Mai 2022) "auffällige Veränderungen" entdeckt. Der Befund war nicht eindeutig, da die Probe nicht tief genug entnommen wurde. Im Bericht steht: "...kann aufgrund der fehlenden Submucosa das Carcinom weder sichern noch ausschließen..." Das hat jedoch gereicht, dass ich direkt in die Uniklinik Dresden überwiesen wurde in der mir dann am 22.06. der Dickdarm entfernt wurde. Im Endbefund wurde das Carcinom nicht bestätigt! Ich weiß jetzt nicht ob ich mich darüber freuen oder ärgern soll. Es fühlt sich so an als wäre die OP verfrüht gemacht worden. Hätte man da nicht noch abwarten können/sollen? Naja am Ende bringt es nichts sich darüber aufzuregen, ich kann es ja nicht rückgängig machen. Ich habe ein Ileostoma und mich daran gewöhnt.

Jetzt stehe ich allerdings vor der Entscheidung es zu behalten oder weitere 2 OPs auf mich zu nehmen und es rückverlegen zu lassen. Ich habe ehrlich gesaht schiss davor, dass ich dann (wie ich hier oft gelesen habe) nur noch auf dem Klo sitze und überhaupt nicht mehr aus dem Haus kann. Ich meine, ich habe zwei Kinder (2J, 5J) mit denen ich draußen toben, schwimmen, spazieren, in Urlaub fahren will. Ich habe gruselige Sachen gelesen und möchte bitte eure Erfahrungen hören. Am Ende ist es meine Entscheidung aber mehr Infos dazu wären hilfreich, die Ärzte wollen selbstverständlich operieren und können sich gar nicht vorstellen, dass jemand ein Stoma behalten möchte.

Ich danke euch für eure Antworten

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neptun
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von neptun »

Hallo und willkommen.

Du kannst Dich zusätzlich an den Arbeitskreis Pouch wenden. Hier der Link:
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... ccv/pouch/

LG Neptun

Napoleon
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Napoleon »

Hallo Frau Schmause,

mir ging´s 2016 ebenso -> war richtig happy mit meinem Stoma und hab´s mir auch lang überlegt.
Auf der einen Seite klappts mit dem Stoma ja toll - auf der andern immer ein Beuteltier sein und jeden Tag die nächsten 30 Jahre die Kleberei - hmmm
Ausschlaggebend für mich war, dass - sollte es mit dem Pouch ned klappen, kann man immer wieder zurück zum Stoma...

Mir ging´s glaub gleich wie allen andern bei denen es gut lief - irgendwann hat man keine Gedanken mehr an die "schlimme Zeit" verschwendet und benutzt den Link auf diese Seite immer weniger und hat das schreiben eingestellt - ich glaube deshalb sind hier auch so viele "Negative Geschichten" drin...

Also was ich sagen kann - ich bin seit 5 Jahren ein fröhlicher Pouchie, hab absolut keine Probleme (Esse und Trinke praktisch alles), bin Gott Sei Dank Dicht (Ok, 1x im Monat kann´s in der Nacht nen Pups geben, aber dafür gibt´s Molton Einlagen, Seife und Wasser :D ) und den Stuhlang zähle ich seit 2 Jahren nicht mehr (war damals so im Schnitt 7/Tag)

Ich hab mich damals aber in Zürich operieren lassen -> das war ein wirklicher Skalpellkünstler der Prof. da :)

Liebe Grüsse Napoleon

Frau Schmause
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Frau Schmause »

Hallo Napoleon,

vielen Dank für deine Ausführungen. Ich habe mir sowas schon gedacht, dass die, bei denen es gut verlief sich nicht mehr so häufig in solchen Foren
melden und ich daher eher negative Geschichten gelesen habe. Ich habe mich mittlerweile auch entschieden. In drei Wochen ist die zweite OP, also die Pouch-Anlage. Mein Stoma macht mir Probleme und ich freue mich wenn es dann, nach der dritten OP weg ist. Ich komme mit all dem ganz gut klar, nur wenn ich dan meine beiden Mäuse denke zerreisst es mich. Aber ich bin weiter guter Hoffnung, dass alles klappt.

Ich behalte die Molton Einlagen von der Jüngsten zur Sicherheit ;-)

Viele Grüße

Ratatösk
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Ratatösk »

Hallo,
unbedingt zurück verlegen lassen ! Ich habe jetzt seit 1.5 Jahren meinen Pouch und genieße mein wunderbares neues Leben !
Es dauert ne Weile bis sich alles umstellt aber das wird schon.
Alles Gute für dich !

Michael1988
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Michael1988 »

Hallo,
ich habe eine Rückverlegung von Anfang an ausgeschlossen und mir alles direkt entfernen lassen (kein Stumpf mehr da). Ich bin wie ich es erwartet hatte mit meinem Stoma sehr glücklich und möchte auch zukünftig nicht mehr auf die Toilette gehen. Aber jeder hat ja seine eigenen Vorstellungen.
MfG
Michael

Watzmann
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Watzmann »

Hallo Frau Schmaus,
bei mir wurde im Okt. 2019 bei einer Darmspieglung ein Karzinom im Dickdarm entdeckt. Im Jan. 2020 wurde der Dickdarm bis auf den Stumpf komplett entfernt. In 2 weiteren Op's wurde der Pouch angelegt und das Stoma zurückverlegt.
Nach ca. 1 Jahr der Quälerei, Fieberschüben, 15-20 Toilettengänge, Blähungen und Wundheilungsstörungen wurde der Pouch im Sept. diesen Jahres entfernt und die Fistel die sich inzwischen gebildet hatte wurde herausgeschnitten. Nun habe ich ein endständiges Stoma und bin zur Zeit zufrieden wenn auch mit kleinen Einschränkungen. Aber das wird sich noch einspielen. Auf jeden Fall kann ich am normalen Leben wieder teilnehmen.
Ich wünsche Ihnen das Glück das ich nicht hätte.
Viel Erfolg und alles Gute.
Thomas

Frau Schmause
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Re: Rückverlegung JA oder NEIN???

Beitrag von Frau Schmause »

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Ich habe mitlerweile die zweite OP überstanden, also der Pouch ist angelegt. Januar oder Februar kommt dann die dritte (und hoffentlich letzte) OP.
Ich weiß, dass ich Geduld haben muss und es mit Sicherheit Rückschläge bzw. "Unfälle" geben wird aber ich bin guter Dinge, dass ich das schaffe.

Eigentlich hätte mir klar sein müssen, dass es auf meine Frage kein klares "JA" oder "NEIN" geben kann, denn jeder ist anders und hat eine andere Vorgeschichte. Am Ende muss es jeder für sich entscheiden. Ich wünsche euch alles Gute.

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