Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Antworten
Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 185
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

man liest ja häufiger davon, dass Betroffene ein Stoma bekommen und dieses dann später wieder zurückverlegt wird. Ist die Anlage eines solchen "nicht-endgültigen"-Stomas eine große OP? Macht man das ausschließlich bei MC, operiert einen entzündeten Teil Dickdarms heraus und legt dann ein vorläufiges Stoma an, um dem Darm Zeit zur Erholung und Abheilung zu geben? Oder macht man das auch bei CU, wenn der Dickdarm stark entzündet ist? Dann würde man aber ja wahrscheinlich eher gleich eine Kolektomie machen, oder?

Was bedeutet ein solches vorläufiges Stoma überhaupt, also wird dann der Stuhl vor dem Dickdarm direkt nach außen geleitet? Und der Dickdarm ist dann weiter im Körper, aber unverbunden mit dem Dünndarm...? Ich kann mir das nicht so richtig vorstellen.


Kann man so etwas auch machen, um ein Stoma quasi auszuprobieren und zu schauen, wie man damit zurecht kommt?


Ich habe Colitis Indeterminata, komme aber mit vielen Medikamenten wegen der Nebenwirkungen für mich nicht zurecht. Könnte man jetzt so ein vorläufiges Stoma zum Ausprobieren anlegen, oder ist das ausgeschlossen? Im den Leitlinien steht ja auch, dass eine Indikation einer Kolektomie eine langjährige Krankheitsaktivität sowie Einschränkungen durch die Medikamente sein können.

Wäre das mit einem solchen Stoma ähnlich wie bei einer Kolektomie, dass sich dann auch schon ggf. zeigt, ob man eigentlich MC hat und vielleicht Entzündung im Dünndarm auftritt? Wohl eher nicht, oder...?
Aber warum tritt dann bei Colitis Indeterminata öfter Entzündung im Dünndarm auf - auch wenn sonst dort nie Entzündung war -, sobald der Dickdarm ganz entfernt worden ist via Kolektomie? Klar, man hatte in diesem Fall eigentlich eben immer schon MC. Aber liegt das plötzliche Auftreten der Entzündung dann einfach daran, dass der Dickdarm post Kolektomie nicht mehr vorhanden ist? Aber warum "triggert" das dann die Entzündung in anderen Teilen des Körpers wie dem Dünndarm auf einmal?

Kann sein, diese Fragen sind nicht so leicht zu beantworten oder vielleicht auch komisch, aber ich kenne mich mit der Stoma-Anlage nicht so aus und das interessiert mich auf theoretischer Ebene.

Vielleicht können ja - gerne auch einzelne - Fragen hier beantwortet werden.

Viele Grüße! :)
Balin

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 79
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Garfield71 »

Balin hat geschrieben:
Mo 20. Jun 2022, 15:47
Was bedeutet ein solches vorläufiges Stoma überhaupt, also wird dann der Stuhl vor dem Dickdarm direkt nach außen geleitet? Und der Dickdarm ist dann weiter im Körper, aber unverbunden mit dem Dünndarm...? Ich kann mir das nicht so richtig vorstellen.


Kann man so etwas auch machen, um ein Stoma quasi auszuprobieren und zu schauen, wie man damit zurecht kommt?


Ich habe Colitis Indeterminata, komme aber mit vielen Medikamenten wegen der Nebenwirkungen für mich nicht zurecht. Könnte man jetzt so ein vorläufiges Stoma zum Ausprobieren anlegen, oder ist das ausgeschlossen?



Ha, servus Balin, selbes Problem hier und ich stelle mir eine ähnliche Frage. Ich hab hier die Telefonnummer der Chirurgie wo ich es machen lassen könnte und plane mir dort einen Termin für ein Informationsgespräch geben zu lassen.

Ich sehe hier auch das Problem, was wenn ich mir den Dickdarm entfernen lass und ein paar Jahre später entwickeln sie eine Therapie die funktioniert und diese Nebenwirkungen nicht hätte.....

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 185
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Balin »

Hallo Garfield71,

genau, deshalb meine Frage(n), was eigentlich "vorläufiges" Stoma bedeutet. Vielleicht findet sich ja hier Leute, die zu den Fragestellungen oben noch etwas erklären können.

Viele Grüße,
Balin

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 79
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Garfield71 »

Ich denke der Dickdarm muss dann raus und ein vorläufiges Stoma bekommt man wenn geplant ist dass später ein Pouch angelegt wird? So habe ich das verstanden.

Ein vorläufiges Stoma hat auch eine Bekannte von mir bekommen als sie im Rahmen der Nebenwirkungen einer Chemotherapie einen Dickdarm-Durchbruch hatte. Da wurde das Stoma angelegt dass der Dickdarm sich ohne Stuhl prozessieren zu müssen erholen kann. Das wurde dann rückgängig gemacht als der Dickdarm verheilt war.

Aber das ist bei einer Colitis ja nicht möglich, dh, der Dickdarm würde auch in Abwesenheit von Stuhl weiter entzündet bleiben, Schleim und Blut absondern etc.


Läuft es mit den Nebenwirkungen gleichbleibend schlecht?

Ich habe beschlossen jetzt erst mal auf Entyvio zu wechseln und das auszuprobieren. Evtl macht das ja nur etwas müde, ohne diese fiesen Stimmungsprobleme mit nicht mehr leben wollen, Heulanfällen und dem Bedürfnis andere Leute für Minimalbagatellen verbal abzufertigen.

Benutzeravatar
Mara83
ist öfter hier
Beiträge: 30
Registriert: Mi 19. Mai 2021, 09:54
Diagnose: MC seit 1984

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo,

ich habe mich in den letzten Monaten intensiv mit dem Thema Stoma bei MC auseinander gesetzt. Es gibt tatsächlich die Möglichkeit, ein doppelläufiges Stoma anzulegen, ohne Darm zu entfernen, in der Hoffnung, dass sich die Entzündung im stillgelegten Darm zurückbildet durch die Schonung, oft in Kombination mit Medikamenten. Ob das klappt, scheint sehr individuell zu sein. Die Erfolgsaussichten würde ich durch erfahrene Gastroenterologen und Chirurgen einschätzen lassen nach entsprechender Diagnostik. Zu Bedenken ist meiner Meinung nach, dass beim doppelläufigen Stoma hinten immer noch etwas raus kommt, also Schleim und auch mal Stuhl, der in den abführenden Schenkel des Stomas läuft, wenn z.B. der Beutel voll ist. Das war mir bis vor kurzem gar nicht klar.

Eine andere Variante, wenn man das Stoma wieder los werden will, wäre die Entfernung des kranken Darms, je nachdem wie viel entfernt wird evtl mit Pouchanlage. Dann kann das Stoma theoretisch zurückverlegt werden, wenn der Darm wieder angeschlossen ist und alles verheilt ist.

Bei mir wurden alle Varianten diskutiert und letztlich wurden die Erfolgsaussichten für die beiden oben beschriebenen Möglichkeiten so schlecht eingeschätzt, dass ich mich gemeinsam mit den Ärzten für eine Proktokolektomie mit endständigem Stoma für immer entschieden habe. Ein radikaler Schritt, bei dem es kein Zurück gibt, aber für mich persönlich der richtige. Ich wollte nicht mehr experimentieren und hatte Angst vor immer wieder neuen OPs, falls irgendetwas nicht geklappt hätte.

Eine solche OP würde ich bei MC aber tatsächlich nur in Erwägung ziehen, wenn kein Medikament mehr wirkt oder die Nebenwirkungen zu krass sind. Wir haben ja, wie du schon schreibst, leider keine Garantie, dass der restliche Darm ruhig bleibt. Auf die Frage nach dem Warum fehlt mir leider die Antwort. Ich habe von meinem Chirurgen die Info bekommen, dass 16 Prozent der MC Patienten mit ausschließlichem Dickdarmbefall 10 Jahre nach der Kolektomie einen Dünndarm-Crohn entwickeln. So sagt es zumindest die Statistik. Ich hoffe, dass ich zu den restlichen 84 Prozent gehöre ;-)

LG Mara
She needed a hero so that's what she became.

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 79
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Garfield71 »

Darf ich fragen, wie kommst du mit dem Stoma so klar? Wie läuft es im Alltag?

Benutzeravatar
Mara83
ist öfter hier
Beiträge: 30
Registriert: Mi 19. Mai 2021, 09:54
Diagnose: MC seit 1984

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Klar darfst du fragen :-) Ich habe seit Februar das Stoma und es läuft bisher super. Vorher hatte ich nur noch Durchfall, Schmerzen und große Probleme durch eine Fistel. Das ist fürs erste alles Geschichte und ich kann endlich wieder richtig leben, spontan rausgehen, das Essen genießen, Schwimmen gehen, und und und... Für mich war es die beste Entscheidung, soweit ich es heute beurteilen kann.

Ich wechsele den Beutel alle 1-2 Tage und muss ihn ca. 5mal am Tag leeren. Das mache ich dann, wenn ich sowieso zum Klo muss, ist also kein großer Aufwand. Mein Glück war, dass ich direkt eine passende Versorgung gefunden habe und keinerlei Wundheilungsstörungen etc hatte. Es kann auch länger dauern, bis sich alles eingespielt, wenn man z.B. erst verschiedene Systeme ausprobieren muss, bis man eins gefunden hat, was dicht hält und gut vertragen wird. Ich will also nichts beschönigen. Das sind nur meine Erfahrungen.

Liebe Grüße!
She needed a hero so that's what she became.

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 185
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Funktion eines "vorläufigen" Stomas vs. endständiges Stoma

Beitrag von Balin »

Hallo Garfield 71 und Mara83,
Aber das ist bei einer Colitis ja nicht möglich, dh, der Dickdarm würde auch in Abwesenheit von Stuhl weiter entzündet bleiben, Schleim und Blut absondern etc.
Da war ich mir nicht sicher. Ich denke, ein Fernhalten von normaler Nahrung kann gegen Entzündung helfen. Es gibt doch auch die Therapieoption der Astronautennahrung und das soll (bei Kindern?) ähnlich wirksam sein wie Kortison!?



Vielen Dank für die interessanten Informationen @Mara83!
Ich habe von meinem Chirurgen die Info bekommen, dass 16 Prozent der MC Patienten mit ausschließlichem Dickdarmbefall 10 Jahre nach der Kolektomie einen Dünndarm-Crohn entwickeln. So sagt es zumindest die Statistik. Ich hoffe, dass ich zu den restlichen 84 Prozent gehöre ;-)
Bei der Nicht-Diagnose Colitis Indeterminata soll glaube ich die Prozentzahl noch etwas geringer sein, weil es dann ja einige gibt, bei denen es eben Colitis war. Bei denen, bei denen ein Chron vorliegt, dürft die Zahl ähnlich sein.
Weiter alles Gute!

Viele Grüße,
Balin

Antworten