PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Bernie2912
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Diagnose: Stoma seit 2018

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Bernie2912 »

gelöschter Benutzer hat geschrieben:
Di 3. Jul 2018, 12:55
Hallo liebe "Leidensgenossinnen und -genossen",

auch ich gehöre dem "elitären Kreis" an, der sowohl mit PSC als auch CU gesegnet ist.
Kurz zu mir: Baujahr ´65, männlich und aus dem Raum Düsseldorf

PSC-Verdacht seit 2004 - mit Ursofalk aber eigentlich ganz gut im Griff.
Seit 2014 aber auch CU und nun hat sich der Darm soweit verschlechtert,
dass wohl in diesem Jahr eine Entfernung des Dickdarm ansteht.
:|

Mein Gastroenterologe hegt die Hoffnung, dass nach Entfernung des Dickdarms
eventuell sogar eine weitere Verbesserung der entzündeten Gallengänge möglich ist,
da der entzündete Darm dann ja nicht mehr vorhanden ist und sich auch der aktuelle
Medikamentencocktail (Neben Ursofalk noch Mutaflor, Budenofalk, Cortison usw.)
auf Ursofalk reduzieren würde/könnte.

Hat jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen?

Gerne auch Austausch via PN o.a.

LG Bernie
Dieser Bericht von 2018 ist von mir - zwischenzeitlich musste ich mir einen neuen Benutzernamen geben
da der alte bei den seinerzeitigen Forumsproblemen "verschütt gegangen ist".

Kurzes update:
Nach Entfernung des Dickdarms (mit endständiger Stoma-Anlage) macht die PSC aktuell keine Beschwerden.
Nehme nur noch Ursofalk denn die kortisonhaltigen Medikamente benötige ich nicht mehr.
Lasse den Oberbauch inkl. Leber und Gallengängen 1 x jährlich via MRT checken.
Ich war erst letzte Woche wieder beim MRT, Bericht liegt noch nicht vor. Ich hoffe der milde Verlauf setzt sich fort.

VG Bernie

Paulamama
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Registriert: Mo 27. Jan 2020, 17:29

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Leokadia hat geschrieben:
Mi 18. Aug 2021, 20:31
Hallo liebe Mama von Paula!

Ich bin die Mama von Paul...mein Sohn ist fast 13 und hat PSC und CU. Derzeit Therapie mit Ursofalk, Cortison und Azatiophrin. Grundsätzlich läuft alles gut...bis auf die blöden Oberbauchschmerzen...ich weiß bis heute nicht, was genau dort weh tut und wie man die Schmerzen lindern kann.

Wie hat sich die Entzündung bei der Paula bemerkbar gemacht? Durch die Blutwerte?

Vielleicht magst Du Dich ja mit mir austauschen! Du bist nicht allein...!
Liebe Grüße Paulmama
Würde mich gern mit dir austauschen. Schicke dir eine PN

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