PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
britten.30
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von britten.30 »

Hallo an alle...
Ich bin w, 30 Jahre alt und habe seit 15 Jahren eine colitis ulcerosa. Ich werde seit längerer Zeit mit Vedolizumab behandelt und damit geht es mir eigentlich sehr gut. Bekomme sie alle 8 Wochen und dann auch immer Blutabnahme.. gestern morgen rief mich mein Gastroenterologe an und meinte dass ein Blutwert erhöht sei und er mir zu einer ERCP rät. Dass ich evtl eine PSC habe und hat mir kurz erklärt was das genau ist. Ich habe gesagt dass ich mich um einen Termin kümmere.. gestern habe ich mich damit noch garnicht so sehr beschäftigt aber heute... ich weiß nicht was ich denken soll. Erstmal noch nicht komplett verrückt machen ist irgendwie für mich sehr schwierig.. ich habe die Diagnose ja noch nicht einmal. Aber es liest sich alles so als ist die Krankheit auf lange Sicht ein klares todesurteil. Ich werde Montag einen Termin machen und hoffe dass ich schnell einen bekomme...
Wie sind denn eure Erfahrungen so.. lebt ihr gut mit der Erkrankung und was sagen eure Ärzte so? Ich würde mich freuen wenn jemand antwortet.. liege derzeit im Bett und heule. Der Tag ist auf jeden Fall gelaufen...
Liebe grüße
Britten

Vinda91
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Vinda91 »

Hab dir eine privat Nachricht geschrieben ;-)

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Savannah
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Savannah »

Hallo Britten,

ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber falls du dich noch ein bisschen selbst informieren willst über PSC, hätte ich da noch zwei gute Artikel, wo die PSC und die Behandlungsmöglichkeiten gut verständlich erklärt werden:
https://information-matters.de/eine-wei ... n-die-psc/
https://information-matters.de/psc-ii-s ... -therapie/
Ich finde es hilft immer gegen die Panik, wenn man sich selbst informiert und Bescheid weiß, auch wenn bei dir noch keine Diagnose gestellt wurde.

Kopf hoch, es werden wieder bessere Tage kommen. Ich drück dir die Daumen, dass alles gut wird.

Lg
Sav
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

Paulamama
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Hallo!
Inzwischen hat sich bei meiner Paula die Diagnose bestätigt. Sie ist nun 16. Man sprach von einem milden Verlauf und es wurde weiter beobachtet. Der Crohn stand im Vordergrund. Der Crohn ist mit Infliximab und Salofalk seit einem halben Jahr in Remission. Soweit die guten Nachrichten. Lange hatten wir keine Ruhe.
Nach der vorletzten Infusion im Mai trat plötzlich Juckreiz am ganzen Körper auf. Zunächst haben wir eine
Medikamentenunverträglichkeit vermutet. Dann die Biontec Impfung. Na ja, was man eben so denkt. Bei der jetzigen Blutkontrolle fielen erhöhte Leberwerte und Gallensäuren auf. Das erste Mal seit zwei Jahren glaube ich. Das war es dann wohl mit dem milden Verlauf und der von uns gewünschte Ruhe und Erholungsphase.
Und wieder suche ich alle Foren nach neuen Therapien durch und entdecke, dass Phase 3 Studien ewig dauern können, auch wenn sie noch so vielversprechend sind.
Ein Austausch ist also nach wie vor wichtig und hilfreich für mich....

Christian3000
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Christian3000 »

beim starken Juckreiz kannst du es mal mit Fenistil probieren....wenn ich wegen der Psc starken Juckreiz habe nehme ich das immer ein paar Tage lang und dann ist oft erstmal wieder Ruhe ,,,,vielleicht hilft dir das euch
das sind so kleine mini Tabletten, sind nicht verschreibungspflichtig also gibts normal und günstig in der Apotheke, dann so etwa 2 Stück pro Tag reichen meist

Paulamama
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Das können wir auch versuchen, sonst haben fast alle gängigen Antihistaminika durch. Im Forum für autoimmune Leberkrankheiten, habe ich noch ein paar Tipps in Bezug auf Sport und Sauna/Ausschwitzen bekommen. Sport macht Paula gern. Besonders Kraft und Ausdauer. Vielleicht können wir das nutzen.
Wenn die Schule wieder losgeht, muss das mit dem Schlafen irgendwie wieder halbwegs funktionieren. Versuche morgen auch nochmal mit unserer Ärztin zu telefonieren. Blutwerte sollen ja übermorgen auch noch mal kontrolliert werden. Vielleicht ist ein Ultraschall möglich. Eigentlich müsste auch ein MRCP gemacht werden. Das letzte ist etwas mehr als ein Jahr her. Ich versuche jetzt in kleinen Schritten und von Tag zu Tag zu denken.

Paulamama
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

@britten noch der Tipp. Das Forum für autoimmune Lebererkrankungen oder der Arbeitskreis PSC sind wirklich hilfreich.
Warum wird bei dir nicht ein MRCP gemacht? Das ist weniger invasiv und wenn es gut und ( O-Ton des Gastro mit Liebe )gemacht wird, erkennt man dort alles was man wissen muss ohne die Gefahr der Einschleppung von Bakterien. Außerdem kann man Bauchspeicheldrüse und Leber gleich mit beurteilen. So hab ich das jedenfalls "gelernt" Kann aber auch sein, dass die Sache bei Kindern anders gehandhabt wird. Gibt es bei dir denn konkrete Hinweise auf Stauungen, Steine oder Engstellen, die bei einer ERCP gleich beseitigt werden müssten?

tsunami13
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von tsunami13 »

Tja, dann ich wohl der Opa hier unter den Auserwählten. Bj 72. :)
Tja, bin sein 85 stolzer Besitzer eine CU und seit 2009 PSC, seit 2018 AIH und sein 2020 PTCD.
Mein Bestreben war immer, mir das Leben nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen.
AKtuell bin ich sogar dabei , wieder tauchen zu gehen. 2016 hatte ich in Griechenland 10m unter Wasser bei Nacht einen Schüttelfrostanfall.
Nun gut, doofes Gefühl. Zähne zusammengebissen, raus, heiße Dusche und ins Bett. Tablette genommen und 2 Tage später war alles wieder gut.

2x im Jahr bin ich in der TX Ambulanz der MHH. Der PTCD Wechsel findet in der Raphaelsklinik statt. 4 Augenprinzip und Partner vor Ort.
Am schlimmsten finde ich den Umgang mit den Behörden. Die haben anders als für Blind oder Rolli keine Schublade und trauen sich nicht eine Entscheidung zu fällen. Daher geht fast alles zum Anwalt. Die ganzen Sozialverbände haben letztlich auch keine Ahnung. Mehrfach massivst fehlberaten worden.
Wichtigste Regel für mich: Werde selbst zum Arzt für PSC Und CU! Mir hat tatsächlich mal ein Urologe gefragt, ob ich Mediziner sei, als es um die Erläuterung von Vorerkrankungen ging. Das sind unangenehme Patienten, weil die Zeit kosten, aber es ist mein Leben und meine Gesundheit und letztendlich ist es der Job des Arztes! Habe auch schon mehrfach Ärzte gekickt, weil die meinten experimentieren zu müssen und es besser zu wissen, als die Spezialisten der Medizinischen Hochschule Hannover .

mfG
tsunami

Paulamama
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Ich wollte euch ein kurzes Update geben, auch wenn sich das Ganze nicht so toll lesen wird. Die MRCP hat Stauungen gezeigt und man war sich hier in unserem kleinen Krankenhaus nicht sicher, ob es narbige oder maligne Strukturen sind. Wir wurden sofort in die Charité überwiesen, wo eine Woche später eine ERCP gemacht wurde, die dominante Stenose zeigte. Das Ende vom Lied: Der Juckreiz ist besser, aber Paula liegt mit einer schweren Bauchspeicheldrüsenentzündung seit 4 Tagen im Krankenhaus und ich schwebe zwischen Hoffen und Bangen. Zudem hat man uns heute erklärt, dass die ERCP in 6-8 Wochen wiederholt werden muss, weil noch nicht optimal geweitet werden konnte.
Innerhalb von 12 Monaten sind wir von einer milden PSC zu einer mehr als Aktiven geraten.
Mit gerade mal 16 keine tollen Aussichten. Der Crohn findet den nun verabreichen Medikamentencocktail natürlich sei und reagiert mit Durchfall. Alles sehr viel gerade und ich bin am Verzweifeln. Due Biopsiergebnisse habe ich noch nicht erhalten
Allerdings wurde mir gesagt, dass Paula für ein Gallengangskarzinom noch zu Jung und die PSC noch zu frisch sei. Daran will ich mich vorerst Klammern. Es hilft ja nichts. Wir müssen dadurch in der Hoffnung, dass auch wieder bessere Tage kommen.
Liebe Grüße!
Paulamama

Leokadia
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Leokadia »

Hallo liebe Mama von Paula!

Ich bin die Mama von Paul...mein Sohn ist fast 13 und hat PSC und CU. Derzeit Therapie mit Ursofalk, Cortison und Azatiophrin. Grundsätzlich läuft alles gut...bis auf die blöden Oberbauchschmerzen...ich weiß bis heute nicht, was genau dort weh tut und wie man die Schmerzen lindern kann.

Wie hat sich die Entzündung bei der Paula bemerkbar gemacht? Durch die Blutwerte?

Vielleicht magst Du Dich ja mit mir austauschen! Du bist nicht allein...!
Liebe Grüße Paulmama

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