PSC Diagnose?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

PSC Diagnose?

Beitragvon calinwa » Do 14. Feb 2019, 10:23

Hallo Ihr,

Ich wollte kurz fragen, wie PSC bei euch diagnostiziert worden ist? Via MR Sellink MRT? Ich habe immer Oberbauchprobleme und seit ich Pentasa nehme, sind auch meine Dickdarmprobleme unter Kontrolle, aber mein Oberbauch macht immer noch Probleme.

Mein Arzt hat ein MR Sellink angeordnet, bin mir aber nicht sicher, ob man dort überhaupt die Gallengänge drauf sehen kann?! Hat da jemand Erfahrung mit? Wie wurde bei euch PSC diagnostiziert?

Vielen Dank für die Hilfe,

Lg Caro
calinwa
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon samson2003 » Fr 15. Feb 2019, 08:07

Hallo Caro,

Ich habe seit 42 Jahren Colitis ulcerosa und 2015 wurde dann eine PSC festgestellt.

Um die Gallengänge darzustellen muss eine MRCP gemacht werden, das ist ein besonderes MRT Programm. Es werden ganz spezielle Sequenzen gefahren.
Bei mir wurde die PSC durch eine Leberbiopsie und eine MRCP bestätigt.

Vor der Diagnose litt ich ständig unter Übelkeit und extremer Müdigkeit, dann erhöhten sich die Leberwerte, vorallem Gamma GT und die AP Werte,später dann der Bilirubinwert.

Liebe Grüße
Claudia
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon calinwa » Fr 15. Feb 2019, 14:55

Danke Claudia,

danke für deine Antwort!

Ich habe vor allem Druck auf dem Oberbauch und ein seltsames Engegefühl, was auch zu Müdigkeit und Schwäche, sowie schlechter Verdauung führt. Alle Leberwerte, seit circa 3 Jahren sind in Ordnung, Bilirubinwert ist auch normal.

Daher hat der Arzt das MR Sellink angeordnet. Nun habe ich mal die Blutwerte verlangt und dort wurden ANA Antikörper festgestellt. Bin sehr verwirrt, aber er meinte zu mir, dass man auf dem MR Sellink alle umliegenden Organe auch sehen kann. Daher meine Frage. Ich verstehe schon, dass er halt alles ausschließen möchte, inklusive Stenosen, Fisteln, Abzesse. Nun habe ich aber die Sorgen, dass das MRT ohne Befund zurück kommt und mir dann gesagt wird, ich hätte dort nichts und keine weiteren Untersuchungen werden gemacht, weil ja alles anderen Befunde negativ sind (Leber, Bilibrubin etc). Wir haben eine genetische Veranlagung von Leberautoimmune in der Familie, dass weiß der Arzt aber auch.

Alles verwirrend.

Lg Caro
calinwa
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon samson2003 » Fr 15. Feb 2019, 18:14

Hallo Caro,

Dein Arzt hat Recht mit seiner Aussage, das man alle Organe darauf beurteilen kann. Er kann die Gallenblase und Leber darauf sehen und kann auch beurteilen ob die in Ordnung sind. Aber um die Gallengänge richtig und ganz detailliert beurteilen zu können, müsste er eine MRCP machen lassen. Nur da kann man sehen ob Kaliberschwankungen an den zarten Gallengänge n zu sehen sind oder sogar Stenosen.

Bevor ich die Diagnose bekam, hatte ich extreme Müdigkeit. So schlimm, das ich mit dem Auto rechts ran fahren musste um kurz meine Augen zu schließen. Oberbauchbeschwerden wie Sodbrennen und "Magenschmerzen" hatte ich vorher schon lange.
Typisch ist auch ein Druckgefühl unter dem rechten Rippenbogen.

Liebe Grüße und sonniges WE
Claudia
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Re: PSC Diagnose ?

Beitragvon VfBSpike » So 10. Mär 2019, 18:07

Hallo Caro,

ich schließe mich Claudia an. Zur PSC-Diagnose ist die MRCP-Untersuchung dringend notwendig. Und nach der Diagnose mindestens 1x jährlich zur Verlaufskontrolle. Die Leberbiopsie ist nur nötig, um ein Overlap-Syndrom aus PSC/Autoimmunhepatitis auszuschließen.

Zu erst sollten die Leberwerte erhoben werden, insbesondere GammaGT, AP und Billirubin. Anschließend erfolgt eine Sonographie und eine KM-Sonographie. Besteht der PSC-Verdacht weiterhin, dann muss eine MRCP durchgeführt werden.

So war der Ablauf Mitte 2015 bei mir. Mit der abschließenden Leberbiopsie konnte dann noch abschließend o.g. Overlap ausgeschlossen werden. Anfang 2007 wurde bei mir MC festgestellt. Ein erhöhter GammaGT-Wert ist bei mir schon im Mai 2018 aufgefallen. Den hat mein Hausarzt in Intervallen von 4-6 Monaten überwacht. Erst Ende 2014 weitere Leberwerte stark erhöht, insbesondere AP. GammaGT sogar sehr stark (> 1000). Es folgte die Überweisung ins Leberzentrum. Bei der KM-Sonographie zeigte sich eine inhomogene Leber(gewebe)struktur und vergrößerte Lymphknoten im Bereich des Zugangs zur Leber über die Pfortader. Mein Gastroenterologe hat daraufhin einen kurzstationären Aufenthalt mit MRCP und Leberbiopsie angeordnet.

Zur Diagnosestellung nicht sinnvoll ist die Durchführung einer ERCP (endoskopisch-retrograde Cholangiopankreatikographie). Grund ist die hohe Komplikationsrate (> 30 %, gefürchtet ist besonders die akute Pankreatitis). Mein Gastroenterologe (Chefarzt des Leberzentrums) setzt diese Untersuchung daher zur Diagnose gar nicht mehr ein.

Außer häufiger starker Müdigkeit - auch tagsüber (!) - zeigen sich bei mir bisher keine Symptome.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen.

Viele Grüße
VfBSpike
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon wimi » So 14. Apr 2019, 15:47

Hallo,

bei mir wurde 1980 Colitis ulcerosa und eine Lebererkrankung diagnostiziert. Das Heißt ich habe PSC von 1980 an.

MRT mit Kontrastmittel ist die erste Vorgehensweise, um zu sehen ob alle Gallengänge durchgängig sind und ob es Veränderungen an der Leber gibt.

Bei Auffälligkeiten wird eine ERCP (man schläft währenddessen), eine Spiegelung, über den Mund, Magen, Darm, durch die Papille in die Gallengänge der Leber gemacht. Kontrastmittel wird in die Gallengänge gespritzt und durch gleichzeitige Röntgenaufnahmen der Lauf des Mittels kontrolliert.

Dabei können mittels einer kleinen Bürste Probe genommen werden,

Eine MRCP wird ambulant gemacht wohingegen man bei einer ERCP 2 bis 3 Tage im Krankenhaus bleiben sollte.

Ich habe das Alles hinter mir; muss aber nun eine Leberpunktion wegen eines kleinen Flecken machen lassen. 6 Stunden danach im Bett liegen. :(

Eine neuerliche ERCP steht ebenfalls an.

Durch meinen sehr guten Internisten bin ich in der YAEL-Ambulanz im UKE Hamburg in Mit-Behandlung.

Das kann ich nur empfehlen.

Hoffe, ich konnte weiterhelfen.

Gruß

wimi
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon Frank E » Mo 20. Mai 2019, 18:46

Hallo Caro,
ich reihe mich auch mal ein :-)

Ich habe mit 40 Jahren die Diagnose MC erhalten und nehme seitdem Salofalk.
Ende 2017 bekam ich Magenschmerzen und nahm mit der Zeit einige Kilo's ab.
Mein Hausarzt gab die Diagnose Magenschleimhautentzündung und meinte das die auch sehr langwierig sein kann.
Seitdem nehme ich Pantoprazol als Magenschutz.
Nach 3-4 Monaten (ständig wieder aufflammende Schmerzen im Magen und Gewichtsabnahme) wurde ich zum Gastro überwiesen.

Gleich bei der ersten Untersuchung (Ultraschalluntersuchung) meinte er daß das Bild sehr nach einer PSC ausschaut.
Ich bekam eine überweisung zu einer MRCP und auch daraufhin war die Aussage -> schaut sehr nach einer PSC aus!

Die Blutwerte waren bis dahin leicht erhöht aber nicht so hoch das darauf reagiert werden musste.

Im Herbst 2018 gingen die Blutwerte weiter nach oben und die Schmerzen im Magen/Bauch liesen mein Gewicht weiter runtergehen.

Nun schickte mich mein Gastro ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus wurden viele bis dahin auch unbekannte Untersuchungen (MRCP, Magenspiegelung, Ultraschall, Magensonografie, Röntgen, CT, ERCP denke ich habe nix vergessen) an mir durchgeführt.
Nach einigen Tagen wurde eine ERCP gemacht und daraufhin wurde die Diagnose PSC festgelegt.

Nach der Dignose wurde mir Ursofalk verabreicht - habe aber Ursofalk zu dem damaligen Zeitpunkt nicht vertragen und wurde daraufhin (keine weiter Behandlung möglich) Entlassen (Blutwerte waren runtergegangen, Schmerzen waren noch vorhanden)

Aktuell war ich seit Herbst 2018 schon 5x wg. PSC im Krankenhaus (Blutwerte verschlechtert, Stent einsetzen, Entzündung, Stentwechsel etc.) und wünsche mir das da endlich etwas ruhe Eintritt :-(

Ich habe seit 2Tagen sogut wie keine Schmerzen und fühle mich aktuell auch sehr gut. Ich bin mir nicht sicher, denke aber daß sich auch mein Gewicht auf dem aktuellen Niveau einpendelt.

Seit Weihnachten 2018 nehme ich Ursofalk das ich nach einer mehrtägigen Eingewöhnung jetzt sehr gut vertrage ;-)

Ich hoffe Dir mit meinem geschreibsel geholfen zu haben.

Gruss Frank E
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon Deutsch86 » Mo 24. Jun 2019, 20:50

Abend,

Ich hatte immer Probleme das ich von jetzt auf nachher Magenschmerzen und auch am untern Rücken schmerzen bekommen habe, die aber nach sagen wir 10min wieder weg waren. Hab darauf hin immer wieder suchen lassen. Leberwerte waren da bereits sehr hoch. War beim Gasteo und der hat nach Magen-Darmspiegelung auch nichts feststellen können. Also hat er mich einfach ins Krankenhaus geschickt mit Verdacht "Unbekannt" :D
Ich musste dann im Krankenhaus erst mal schildern warum ich überhaupt Hier bin, lange hohe Leberwerte....
Dann wurden viele Tests gemacht und dann im MRT der Verdacht auf PSC erkannt und dann bei einer ERCP bewiesen.
Leberbiobsie wurde nur gemacht um Schäden an Leber festzustellen. (fand ich sehr unangenehm)

Hatte allerdings auch Glück, dass ich danach suchen lies sonst wäre ich wohl irgend wann gelb angelaufen, da bei mir bereits der Gallenhauptgang sehr verengt war.

Diese Werte sollte ich auch im Auge behalten:

Blutwertuntersuchung: AP, gGT, GOT, GPT, Bilirubin
Bei den Laborwerten können CA19-9 und CEA zur Überwachung und möglichen Früherkennung von Gallengangkrebs (Cholangiokarzinom, CCA) bestimmt werden.


Gruß Christian
Zuletzt geändert von Deutsch86 am Mo 24. Jun 2019, 21:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon Deutsch86 » Mo 24. Jun 2019, 21:03

Hallo Frank,

da bin ich froh das mein Arzt nach der Philosophie lebt jeder Fremdkörper im Körper kann unerwünschte Nebenwirkungen (Entzündungen...) herbeirufen.
Bei mir wurde auch schon paar mal geweitet das erst mal ging allerdings nicht richtig da die Engstelle zu dicht war, erst nach dem ich Ursofalk nahm wurde das besser und es konnte zumindest im Gallenhauptgang die Engestelle beseitigt werden.

Achja ganz vergessen bin 32.
Im Juli bin ich dann nochmal zur Kontrolle drin. (ERCP)
Momentan liegt der Kontrollzylus auf einem halben Jahr.

Gruß Christian



Frank E hat geschrieben:Hallo Caro,
ich reihe mich auch mal ein :-)

Ich habe mit 40 Jahren die Diagnose MC erhalten und nehme seitdem Salofalk.
Ende 2017 bekam ich Magenschmerzen und nahm mit der Zeit einige Kilo's ab.
Mein Hausarzt gab die Diagnose Magenschleimhautentzündung und meinte das die auch sehr langwierig sein kann.
Seitdem nehme ich Pantoprazol als Magenschutz.
Nach 3-4 Monaten (ständig wieder aufflammende Schmerzen im Magen und Gewichtsabnahme) wurde ich zum Gastro überwiesen.

Gleich bei der ersten Untersuchung (Ultraschalluntersuchung) meinte er daß das Bild sehr nach einer PSC ausschaut.
Ich bekam eine überweisung zu einer MRCP und auch daraufhin war die Aussage -> schaut sehr nach einer PSC aus!

Die Blutwerte waren bis dahin leicht erhöht aber nicht so hoch das darauf reagiert werden musste.

Im Herbst 2018 gingen die Blutwerte weiter nach oben und die Schmerzen im Magen/Bauch liesen mein Gewicht weiter runtergehen.

Nun schickte mich mein Gastro ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus wurden viele bis dahin auch unbekannte Untersuchungen (MRCP, Magenspiegelung, Ultraschall, Magensonografie, Röntgen, CT, ERCP denke ich habe nix vergessen) an mir durchgeführt.
Nach einigen Tagen wurde eine ERCP gemacht und daraufhin wurde die Diagnose PSC festgelegt.

Nach der Dignose wurde mir Ursofalk verabreicht - habe aber Ursofalk zu dem damaligen Zeitpunkt nicht vertragen und wurde daraufhin (keine weiter Behandlung möglich) Entlassen (Blutwerte waren runtergegangen, Schmerzen waren noch vorhanden)

Aktuell war ich seit Herbst 2018 schon 5x wg. PSC im Krankenhaus (Blutwerte verschlechtert, Stent einsetzen, Entzündung, Stentwechsel etc.) und wünsche mir das da endlich etwas ruhe Eintritt :-(

Ich habe seit 2Tagen sogut wie keine Schmerzen und fühle mich aktuell auch sehr gut. Ich bin mir nicht sicher, denke aber daß sich auch mein Gewicht auf dem aktuellen Niveau einpendelt.

Seit Weihnachten 2018 nehme ich Ursofalk das ich nach einer mehrtägigen Eingewöhnung jetzt sehr gut vertrage ;-)

Ich hoffe Dir mit meinem geschreibsel geholfen zu haben.

Gruss Frank E
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Re: PSC Diagnose?

Beitragvon calinwa » Mo 1. Jul 2019, 19:11

Hallo ihr lieben,

habe die ganzen Antworten jetzt erst gesehen! Danke!

Frank, danke für die ausführliche Antwort. Waren deine Leberwerte erhört? Es klingt so wie meine Probleme (Magenschmerzen/Oberbauchproblem und Gewichtsverlust), aber bisher war alles negativ. Habe manchmal sogar sehr hellen Stuhlgang und vertrage Fett überhaupt nicht. Davon bekomme ich stechende Schmerzen im Oberbauch. Auffällig ist bei mir nur, dass ich 3 Gallenblasenpolypen habe, die stetig wachsen und wir haben auch eine genetische Veranlagung, aber nicht für PSC sondern PBC. Leider wurde der Test für PBC nocht nicht gemacht, trotz Nachfrage beim Gastro wurde er "vergessen" zu nehmen. Mein ANA Wert war erhöht, pANCA war normal.

Christian, weißt du, ob du erhöhte Antikörper hattest? Bei mir ist bisher alles negativ, wie oben beschrieben, daher sehen die Ärzte auch keine Anlass, weiter zu schauen. MRT und Ultraschall waren negativ bisher. Halt nur die Polypen in der Gallenblase.

Wimi, danke für die Infos. Noch weiß ich leider nicht, ob es was mit der Leber ist, aber es "fühlt" sich so an. Vielleicht nicht die PSC aber die PBC. Muss ich abwarten bis August, um den Wert nehmen zu lassen. Falls da was bei rauskommt, werde ich mal schauen, wie es dann weiter geht zwecks Mit-Behandlung. Danke für den Tipp für die Klinik in Hamburg. Habe ich mir gespeichert.

Danke VfBSpike und Samson2003 - Müdigkeit ist wirklich ein Problem bei mir, fehlende Ausdauer, oft Juckreiz, manchmal sehe ich sehr gelb aus (obwohl die Werte alle normal sind) und dazu halt der wahnsinnige Druck, Kopfschmerzen und wenn es ganz schlimm wird Migräne! Meine Schilddrüse zeigt auch Entzündungen, aber die Werte (mal wieder) total normal, daher keine wirkliche Aussage.

Ich werde euch auf den laufenden halten! Danke, danke, Danke!

lg Caro
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