Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem Bes

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem Bes

Beitragvon Sonnenstrahl » Fr 11. Aug 2017, 22:00

Hallo alle zusammen,
Hallo alle zusammen,

Ich bin ganz neu hier und wollte mich dem Forum anschließen. Ich lebe nun mit einer CU seid 2001 und bin schon seid fast 8 Jahren kolektomiert worden immer stück für stück mehr da immer wieder Entzündungen kamen mit den einhergehenden Beschwerden. Nun sind nur noch 5 mm übrig in immer habe ich noch Restschleimhaut. Wurde gedtern festgestellt. Ich Lebe mit einem Ileostoma, zufrieden und damit auch problemlos. Sieht nicht so hübsch aus aber die Lebensqualität ist 100% besser. Keine Medikamente und keine Stuhlgänge mehr. Soweit eigentlich alles ok. Außer das ich weiterhin nicht beschwerdefrei bin da die CU nun in den letzten mm am After Ärger macht. Nu ist da auch wieder eine Fistel. 

Die Chirurgen wollen einfach nicht komplett schließen. Mein Gastro sagte mir, das es sehr kompliziert werden kann wenn der Schliedmuskel weg kommt. Die op sei nicht ohne und wenn sich dann wohl Fisteln bilden, seuen es nicht die srlben die ivh jetzt habe. Wohl aggressiver. Hhhhhh ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ständig krank habe auch immer Gelenkschmerzen. Due Arbeut fällt mir sehr schwer. Die Schilddrüse spielt ständig verrückt. 
Die Chirurgen sagten das die CU nach OP geheilt ist. Der Gastro sagt etwas anderes. Die Begleiterscheinungen sind immer noch. 
Entschuldigt wenn ich so viel schreibe. Manchmal denke ich mich versteht keiner richtig. Mein Mann versucht es ja. Der neue Gastro ist super. Den Arzt zuvor müsste ich wechseln. Dem war alles zu viel. Der hatte nicht immer die Zeit und Ruhe für so eine Patientin mit mir. Naja immer etwas kompliziert gewesen. Bitte schreibt mir.
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Re: Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem

Beitragvon Wessi1974 » Sa 12. Aug 2017, 07:54

Also ich kenne das so nicht,das Medikamente abgesetzt wurden,solange noch Reste vom Dickdarm da waren.Der Wurde bei mir entfernt und ein Rest wurde stehen gelassen,da der für die PouchOP noch gebraucht wurde.Nannte sich Hartmannstumpf.Und während der noch existierte wurde auch medikamentös weiter behandelt,wenn auch nicht mehr mit ganz so agressiven Medis.Bekamm weiterhin Colifoam und Salofalk.
Ich würde mal mit nem anderen Arzt sprechen,wie man jetzt am besten weiter vorgeht,eine Liste von spezialisierten Gastros und Chirugen aus deiner Nähe bekommst Du hier bei der DCCV.Ich wurde bei Prof.Heuchen in Limburg operiert und war da sehr zufrieden bisher.
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Re: Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem

Beitragvon Sonnenstrahl » Sa 12. Aug 2017, 11:55

Hallo,

Bei mir wird das Ileostoma nicht mehr zurückverlegt. Nur was ist mit der Fistel? :(
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Re: Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem

Beitragvon Sonnenstrahl » Sa 12. Aug 2017, 13:23

Als mir damals der Ausgang gelegt wurde, ging einiges schief. Da mein gesundheitlicher Zustand sehr schlecht war.
Durch die Einnahme der verschiedenem Medikamente sowie auch kortison hielten die Narben im bauchraum nicht und dee darminhalt lief i meinen bauchraum. Somit musste der Bauch geöffnet und tagelang gespült werden. Demnach hat sich das erübricht mit dem zurückverlegen. Doch wollte ich das auch nicht. Ich hatte von Anfang an den Ausgang gewollt. Das war somit auch die richtige Entscheidung. Und bis heute finde ich es gut.
Dann wurde von keiner neuen entzündung ausgegangen. Und danach hatte ich auch kein Medikament bekommen. Da die Entzündung nur manchmal da war. Nicht zu vergleichen wie es vorher war. Doch trotzdem auf Dauer gefährlich. Da sich ja sonst etwas bilden kann wenn über Jahre eine Entzündung dort ist. Abgesehen von de begleiterscheinungem der CU.

Nur die Frage ist, ob ein komplettes verschließen am After Mit Entfernung schließmuskel schlecht ist. Da ja wieder Entzündung schleimhaut der CU und neue Fistel bildung. Mir wurde gesagt das es sehr schwierig wird. Da die Heilung dort nicht so gut funktioniert. Also sehr schlecht heilt. Wundheilungsstörung.
???
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Re: Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem

Beitragvon Wessi1974 » Sa 12. Aug 2017, 15:30

Also wie gesagt,ich würde da an Deiner Stelle noch eine 2. ärztliche Meinung einholen,ob die Entfernung von Schliessmuskel und After nun sinnvoller wäre oder eher nicht,von Ärzten die wirklich darauf spezialisiert sind und die entsprechende Erfahrung mit solchen Ops haben.Das kann ja auf jeden Fall ja nix schaden.Ich wünsche Dir auf jeden Fall das man eine Verbesserung deiner momentanen Situation erreichen kann :)
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Re: Komplette Dickdarmentfernung bei CU bis auf 5mm trotzdem

Beitragvon Sonnenstrahl » Sa 12. Aug 2017, 19:49

Vielen Dank dafür. Das hat mir geholfen. Das werde ich auf jedenfall machen. Danke :)
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