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von Paulamama
Fr 15. Okt 2021, 15:30
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Neu hier
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Re: Neu hier

Hallo! Meine Tochter inzwischen 16 bekam ihre MC Diagnose vor 3 Jahren. Sie hat schweren Morbus crohn und dazu noch PSC. Remission hat sie inzwischen nur durch Medikamente erreicht.Was ihr beschreibt, kennen wir also nur zu gut. Allerdings blieb uns bislang trotz der schweren Form das Cortison erspa...
von Paulamama
Di 14. Sep 2021, 18:57
Forum: Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma
Thema: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Hallo liebe Mama von Paula! Ich bin die Mama von Paul...mein Sohn ist fast 13 und hat PSC und CU. Derzeit Therapie mit Ursofalk, Cortison und Azatiophrin. Grundsätzlich läuft alles gut...bis auf die blöden Oberbauchschmerzen...ich weiß bis heute nicht, was genau dort weh tut und wie man die Schmerz...
von Paulamama
Mo 16. Aug 2021, 20:54
Forum: Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma
Thema: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Ich wollte euch ein kurzes Update geben, auch wenn sich das Ganze nicht so toll lesen wird. Die MRCP hat Stauungen gezeigt und man war sich hier in unserem kleinen Krankenhaus nicht sicher, ob es narbige oder maligne Strukturen sind. Wir wurden sofort in die Charité überwiesen, wo eine Woche später ...
von Paulamama
Do 29. Jul 2021, 18:54
Forum: Ernährung
Thema: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?
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Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Irgendwie ist mir meine Antwort hier untergegangen.Vielleicht liest du sie irgendwann noch. Paula ist bei Infliximab gelandet, weil wir alles andere durch hatten. Modulen, MTX und Adalimumbab. Entweder keine Wirkung oder zu starke Nebenwirkungen. Mit dem Infliximab plus Salofalk Granustick, ging es ...
von Paulamama
So 25. Jul 2021, 20:00
Forum: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
Thema: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"
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Re: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"

In der Mail von Falk Pharma hieß es übrigens, dass bereits Phase 3 Studien stattfinden. Ich habe auch eine gefunden, die im April diesen Jahres ihren primären Endpunkt hat und dann 2023 richtig beendet und veröffentlicht werden soll. Ergebnisse stehen da nicht. Sind für normale Menschen bestimmt auc...
von Paulamama
So 25. Jul 2021, 19:56
Forum: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
Thema: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"
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Re: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"

Es gibt da Unterschiede zwischen primäres Endpunkt und tatsächlichen Ende der Studie. Nach Antrag der Zulassung sind es dann wohl nochmal 1,5 Jahre bis das Medikament auf dem Markt kommt. Also insgesamt 4-5 Jahre. Ich habe Berichte von einigen Forumsmitgliedern gelesen, die an den Studien teilnehmen...
von Paulamama
So 25. Jul 2021, 19:49
Forum: Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma
Thema: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

@britten noch der Tipp. Das Forum für autoimmune Lebererkrankungen oder der Arbeitskreis PSC sind wirklich hilfreich. Warum wird bei dir nicht ein MRCP gemacht? Das ist weniger invasiv und wenn es gut und ( O-Ton des Gastro mit Liebe )gemacht wird, erkennt man dort alles was man wissen muss ohne die...
von Paulamama
So 25. Jul 2021, 19:41
Forum: Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma
Thema: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Das können wir auch versuchen, sonst haben fast alle gängigen Antihistaminika durch. Im Forum für autoimmune Leberkrankheiten, habe ich noch ein paar Tipps in Bezug auf Sport und Sauna/Ausschwitzen bekommen. Sport macht Paula gern. Besonders Kraft und Ausdauer. Vielleicht können wir das nutzen. Wenn...
von Paulamama
Sa 24. Jul 2021, 21:24
Forum: Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma
Thema: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Hallo! Inzwischen hat sich bei meiner Paula die Diagnose bestätigt. Sie ist nun 16. Man sprach von einem milden Verlauf und es wurde weiter beobachtet. Der Crohn stand im Vordergrund. Der Crohn ist mit Infliximab und Salofalk seit einem halben Jahr in Remission. Soweit die guten Nachrichten. Lange h...
von Paulamama
Sa 24. Jul 2021, 21:07
Forum: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
Thema: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"
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Re: "Durchbruch in der Entwicklung neuer anti-entzündlicher Therapien"

@mats Vielversprechend hört sich die Entwicklung bezüglich norUDCA schon an. Das tut sie schon seit der Phase 2 Studie. Gleich als für mein Kind die Diagnose PSC zusätzlich zum Morbus Crohn im Raum stand habe ich es gefunden. Das war 2018. Damals hat es mich unglaublich getröstet und ich habe gedach...