Brauche einen Rat zur Colitis Ulcerosa Behandlung !!!!!

[Dini1509]

Hallo, ich 37 Jahre, weiblich, habe seit Anfang 2018 Colitis ulcerosa, da wurde es erstmals diagnostiziert. (Damals eine linksseitige, diesmal Pankolitis mit Blutarmut ins Krankenhaus gekommen. )

Habe gerade einen 14 tägigen Krankenhaus Aufenthalt hinter mir wg. eines schweren Schubes., mit einer Cortison Stoßtherapie, Pentasa und Mesalazin Schaumbehandlung. Nun schleiche ich das Cortison aus, bin gerade bei 20 mg, nächste Woche auf 15 mg. Jetzt hat mir mein Arzt vorgeschlagen mit Aza anzufangen, obwohl meine Beschwerden besser sind. 1 bis 2 fast normale Stuhlgänge am Tag und keinerlei Schmerzen von 10 bis 15 blutigen Durchfällen mit Schmerzen und Blutanemie. Es ist zwar noch auf dem Ultraschall zu sehen, dass die Entzündung noch da ist aber zurückgegangen ist. Ich möchte eigentlich nicht mit Aza anzufangen, da das Risiko der Krebserkrankung so hoch ist. Gibt es nicht noch andere Möglichkeiten der Behandlung?? Würde es gerne Cortisonschaum probieren.

Schöne Grüße aus Bremen
Dine1509

[lala218]

Hallo

Lese dir mal meine Geschichte durch.Vielleicht wäe das auch was für dich.Bei fragen kannst
du dich gerne melden.

Ich bin auch Neu hier.Mein Name ist Jürgen 60 Jahre alt.Ich wusste zwar seit Jahren das es
die Seite über Morbus Chron gibt aber nicht das es ein Forum gibt.Hier meine Geschichte.
Im Jahre 2002 begann bei mir das Leiden mit Blut im Stuhl.Nach einer Darmspiegelung
unter Narkose meinte der Arzt das alles in Ordnung sei.Nach ca. 3 Monaten kam nur noch
Blut und ich machte erneut eine Spiegelung und wieder wurde nichts festgestellt.Der Arzt
meinte ich brauch keine Arznei das würde alles noch schlimmer machen.Dann wechselte
ich den Arzt dieser schlug die Hände überm Kopf zusammen als er das sah.Bei diesem Arzt
machte ich die Spiegelung ohne Narkose und sah das sogar selbst das alles entzündet war.
Darauf bekam ca. 3 Wochen die Arznei Budenofalk und anschließend Pentasa und das ganze wurde
besser.Es kam aber imme wieder in Schüben.Nach einem Allergietest stellte sich heraus das
ich gegen Epoxidharz allergisch bin.Die Ursache war auch schnell gefunden.Da ich bei einem
PKW Hersteller arbeite wechselte damals die Abteilung und hatte dort mit Karroseriekleber
zu tun wovon ich das dann bekam.Diese Pentasa nahm ich dann bis ca.2008.Dann war ich bei
einem Ortopäthen der unter anderem auch Akkupunktur macht.Diesen fragte ich ob das auch
gegen den Darm helfe und er sagte ja.Also bekam ich zunächst 10 St. verschrieben und nach der
achten mußte ich dafür unterschreiben das es mindestens 30 % besser ist dann bekam ich nochmals
fünf.Ich hatte den Vorteil das er das ganze über den Rücken abgerchnet hat und musste deshalb
nichts bezahlen.Normal kostet eine Akkupuktur ca.40 €.Danach war alles gut bis ca.18- 24 Monate
später begann es wieder.Ich machte wieder 15 Sitzungen und hatte wieder 18- 24 Monate meine
Ruhe.Das ganze machte ich bis 2015 als mir die Sprechstundenhilfe Weihrauchkapseln von der Fa.
Pure empfahl.Das wäre ein Entzündungshemmendes Mittel ohne Nebenwirkung.Also nahm ich diese
Kapseln ca. 3 Wochen 2 St. am Tag und danach bis heute als Dauermittel 1 St.Das heißt ich habe jetzt
seit 2015 keine Schübe mehr gehabt und war schon 2 mal bei der Spiegelung und alles ist gut.Diese
Kapseln 120 St. kosten in der Apotheke ca.67 €, ich bestelle Sie immer im Internet da liegen Sie zur
Zeit zwischen 40 und 50 €.Übrigens Halsweh oder Grippe was normal jedes Jahr hatte is tauch weg.
Meine Frau hatte immer ein oder zweimal im Jahr Blasenentzündung,diese ist seit 2 1/2 jahren auch weg.
Dies ist grob meine Geschichte.Ich kann diese Kapseln nur empfehlen.Wer Fragen hat oder näheres
wissen möchte darf sich gerne bei mir melden.

Mfg
Jürgen
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[Dini1509]

Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht . Ich werde die kapseln mal ausprobieren.

LG Dine 1509

[simplify86]

Hey Dine,

Also die Behandlung der Colitis richtet sich nach den Leitlinien die du auch auf der DCCV Seite finde. Entscheidend ist wie gut eine Basismedikation mit Messalazin bei dir anschlägt. Wie oft hast du einen Schub unser Messalazin? Wenn dies zu oft und zu heftig ist ist der nächste Schritt Aza. Du könntest aber auch überlegen ob du dir mal die Berichte zu Entivyo - Vedolizumab durchliest auch dies könnte was für dich sein.

Es gibt viele viele Behandlungsoptionen. Das große Zie ist immer schnell vom Kortison weg zu kommen.

Gehts mit deinem Doc sonst gut? Vertraust du ihm? Ich komme auch aus bremen und ich kann dir nur sagen ich gehe zu Frau Dr. Lahma in Huchting die ist sehr nett und geht immer super auf meine Ängste und eigenen Vorschläge ein. Sie kennt sich auch gut mit Colitis aus.

Liebe Grüße aus Findorff

[Dini1509]

Vielen Dank für den Tipp. Ich hatte in 2 Jahren zwei Schübe, die bisher mit mesalazin und Cortison gut behandelt worden sind. Ich werde derzeit in der Tagesklinik in Bremen ost behandelt. Ich finde den Einsatz von Aza verfrüht, da es mir momentan eigentlich gut geht, es ist ab und zu mal noch eine blutige Auflagerung zu sehen aber sonst geht es mir gut. Ich würde gerne noch den Cortison schaum ausprobieren und das prednisolon weiter ausschleichen.

LG Dine1509

[simplify86]

Hey

Also ich hatte auch immer Angst vor den Nebenwirkungen aber man muss sich das immer auch genau angucken. Um wie viel ist welches Risiko erhöht. Eine Dauerhafte Entzündung im Darm erhöht auch das Darmkrebsrisiko.

Ich habe ganz lange, bestimmt 7 Jahre Aza genommen. Es hat mir immer super geholfen. Allerdings fand meine Leber das nicht so gut. Gerade Teste ich ein paar neue Medikamente. Aber ich würde Aza immer wieder nehmen. Ohne Kortison bin ich immer schnell wieder schnell im Schub. Meist brauch ich auch einen dritten Wirkstoff wie Aza oder aktuell Adalimumab um in Remission zu kommen und dann dort auch zu bleiben.

Ich hoffe du kannst einfach offen mit deinem Arzt sprechen und er wird deine Ängste aufnehmen und deine Wünsche berücksichtigen.

Liebe Grüße

[Elli73]

Das ist immer eine Option. Wenn du selbst für mehr noch nicht bereit bist - wahrscheinlich die bessere für dich. Wenn heftigere Schübe kommen und du das Cortison satt hast, wirst du den nächsten Schritt nicht mehr ablehnen.. auch psychisch.

So ist es bei mir.. ich war 2017 nicht bereit für Humira.. jetzt stehe ich den Biologicals zugeneigt gegenüber und warte auf Empfehlung vom Doc... dann kannst du die Behandlung auch akzeptieren und annehmen.

Solange allerdings immer noch Blut dabei ist, hast du eine aktive Geschichte und das ist auf Dauer nicht gut. Der Darm muss wieder heilen können..

[Dini1509]

Vielen Dank für die Antworten. Ich werde nochmal mit meinem Arzt sprechen und auch noch eine zweite Meinung einholen. Ich habe halt echt Angst vor diesem Medikament.

LG Dine1509