Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

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gelöschter Benutzer

Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

Nachdem bei mir plötzlich Durchfälle aufgetreten waren, die über Wochen nicht mehr verschwanden, wurde mit Hilfe einer Darmspiegelung und Biopsien bei mir kollagene Kolitis diagnostiziert. Calprotectin im Stuhl war auch erhöht, alle anderen Untersuchungen waren unauffällig. Durch die Dauer-Durchfälle (6-15x täglich, oft sehr dringend und auch mit Schmerzen verbunden..) ist meine Lebensqualität stark beeinträchtigt und ich war physisch echt am Ende. Zur Arbeit konnte ich gehen (sonst wäre mir wahrscheinlich ganz und gar die Decke auf den Kopf gefallen). Sport, den ich sonst viel machte, ging nur noch mit starken Einschränkungen. Auch im Alltag war es schwierig, zum "Glück" hatte ich wg. der Coronakrise keine Verpflichtungen, wo meine Probleme groß aufgefallen wären. Längere Autofahrten, Ausflüge mit Freunden z.B. wären schlicht unmöglich gewesen.

Nun habe ich also eine Diagnose und bekam Budenosid (Entrocort) verordnet, welches ich nun erstmal 3x täglich nehmen soll, in 14 Tagen habe ich wieder einen Kontrolltermin beim Arzt. In den letzten Tagen hatte ich Flohsamenschalen getestet. Ob dadurch oder von alleine, waren meine Durchfälle schon deutlich besser geworden (4-5x am Tag, nicht mehr ganz und gar flüssig...)

Im Internet habe ich einige Unterlagen zur kollagenen Kolitis gefunden - viel scheint ja nicht bekannt zu sein über die Krankheit. Die Beschreibung der Symptome passt exakt, allerdings bin ich scheinbar eine eher untypische Betroffene: Weiblich, 36 Jahre, habe in meinem Leben fast keine Medikamente genommen (schon gar nicht irgendwas regelmäßig), Nichtraucher, keinerlei Vorerkrankungen, ernähre mich langjährig bewusst und gesund. Ich mache viel Sport, vor allem Laufen bis zum Marathon, war immer topfit, bin schlank (Normal 58 kg bei 168cm, hatte durch den Durchfall auf 52 kg abgenommen)

Nun bin ich auf der Suche nach weiteren Infos und Austausch zur kollagenen Kolitis. Budenosid scheint ja die einzige Therapieoption zu sein. Ich bin optimistisch, dass es gegen die Darmentzündung hilft, habe aber auch Angst vor Nebenwirkungen und hoffe extrem, dass ich langfristig wieder ohne Medikamente klarkommen kann.

Gruß Tina

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neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
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Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von neptun »

Hallo Tina,

willkommen im Forum.

Hier sind einige wenige Betroffene mit kollagener Colitis angemeldet. Die Beiträge wirst Du oben rechts über die Suche finden.
Kennst Du die Broschüre von Falk? Ist von 2018.
Hier der Link:
https://www.drfalkpharma.de/patienten/p ... e-kolitis/

LG Neptun

gelöschter Benutzer

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

vielen Dank. Ich habe die Forumssuche mal verwendet, ansonste schaue ich einfach, ob es Rückmeldungen gibt. Auf jeden Fall nehme ich mir vor in einiger Zeit, hier einen Bericht zu hinterlassen, wie die Sache weiter gegangen ist.

Tiffy
hat sich häuslich eingerichtet
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Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von Tiffy »

Huhu
Ich habe die selbe Diagnose und die meisten die ich kenne sind zwischen 25 und 45,es ein paar Kinder gibt es auch und ein paar mit MC noch dazu!
Viel kann ich dir leider nicht sagen.Habe zu Anfang morgens die 9 mg Budesonid genommen und bin schnell auf 6 mg runter.Das ist jetzt über ein Jahr her und ich nehme es nach Absprache mit meinem Arzt nach Bedarf,da es ganz ohne nicht geht.Das heißt das ich vielleicht alle 14 Tage 6 mg nehme,aber es kommt immer darauf an wie es mir geht.
Flohsamen haben mir leider nicht geholfen,ja der Stuhl war wie Kleister,ging aber trotzdem in die Hose. Und alles was stopft,tut meinem Darm weh und fühlt sich dann besser wenn alles raus ist.

gelöschter Benutzer

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

hier mal ein erster Bericht:

Seit dem Tag, an dem ich das Budenosid nehme, habe ich keinen Durchfall mehr. Wie ausgeschaltet! Darüber bin ich sehr froh. Mir geht es wieder sehr gut und ich kann mein Leben wieder genießen. Nebenwirkungen bemerke ich bisher keine.

Interessant ist, dass sich mein Stuhlgang auch im Vergleich zur Zeit, wo ich keinen Durchfall hatte, total verändert hat. Mein Leben lang hatte ich immer ziemlich weichen Stuhlgang und brauchte reichlich Toilettenpapier aufgrund einer eher klebrigen Konsistenz. Nun ist der Stuhlgang fester und 2 Blatt Toilettenpapier sind völlig ausreichend.

Gruß Tina

Tiffy
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 96
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von Tiffy »

Super,das freut mich,bei mir hat es auch sehr schnell angeschlagen!

Muck 1988
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 11
Registriert: Mi 13. Mai 2020, 08:59

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von Muck 1988 »

Hallo Tina,
dass freut mich das du keine Nebenwirkungen bisher hattest. Ist es immer noch so? Ich habe auch kollagene Colitis und soll Cortiment 9mg nehmen. Da ich unter einer Angsterkrankung leide habe ich Angst vor einer Gewichtzunahme. Ich weiß, dass viele es nicht verstehen können, aber durch meine Angsterkrankung ist es ein Teufelskreis. Ich würde mich freuen von dir zu hören wie es dir jetzt geht. LG

gelöschter Benutzer

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

ein kurzes Update von mir:
Ich habe 6 Wochen lang 9 mg Budesonid genommen. In dieser Zeit ging es mir super, keinerlei Darmprobleme mehr, ich konnte alles machen und alles essen. Als ich aber dann auf 6 mg reduzieren wollte, waren die Symptome nach 3 Tagen wieder da. Ich habe dann in Absprache mit meinem Arzt erstmal wieder auf 9 mg erhöht, danach war ein paar Stunden später wieder alles bestens.

Ich habe dann etwas recherchiert und diverse Hinweise gefunden, dass andere Patienten gute Erfahrungen mit glutenfreier Ernährung bei mikroskopischer Kolitis gemacht haben. Es gibt zwar keinen wissenschaftlichen Nachweis, aber einige Hinweise für andere Autoimmunerkrankungen und plausible Mechanismen bzgl. der Tight Junctions. Ich habe daher beschlossen, glutenfrei zu testen. (Eine klassische Zolialkie wurde ausgeschlossen). Das Ergebnis ist bis jetzt positiv, ich konnte nun auf 6 mg reduzieren, die Stuhlfrequenz hat sich noch weiter reduziert.


Gruß Tina

Tiffy
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 96
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von Tiffy »

Hallo Tina

Danke das du dich noch mal meldest. Ich freu mich riesig das dieser Weg bei dir klappt!

gelöschter Benutzer

Re: Vorstellung und Fragen zu kollagener Kolitis

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

ich wollte euch mal wieder ein Update von mir geben:

Mir geht es sehr gut. Ich habe keinerlei Symptome mehr und fühle mich einfach super. Ich bin dankbar und glücklich!

Ich konnte das Budesonid langsam ausschleichen. Ich bin folgendermaßen vorgegangen:
2 Wochen 6 mg
1 Woche 4.5 mg (3 oder 2 Pillen im Wechsel)
2 Wochen 3 mg
2 Wochen 1.5 mg
1 Woche 1 mg

.. und bin nun seit 1.5 Wochen ohne Medikamente. Ich hatte ja berichtet, dass ich meine Ernährung auf glutenfrei umstellt habe. Ich führe seit Beginn der Erkrankung Tagebuch. Die Gabe von Budesonid beendete den Durchfall. Von 10-15 flüssigen Stuhlgängen ging es sofort auf 3-5 geformte herunter. (3-4 Stuhlgänge pro Tag waren bei mir seit ich denken kann normal, auch vor der Erkrankung). Mit Umstellung der Ernährung sank die Stuhlfrequenz langsam und hat sich nun bei 1 pro Tag eingependelt. Das beste: Ich werde überhaupt nicht mehr von Stuhldrang belästigt, auch nicht beim Sport etc. Ich hätte niemals gedacht, dass es überhaupt möglich ist, so einen ruhig und problemlos funktionierenden Darm zu haben :-). Betrachte ich es im Nachhinein, hatte ich schon mehr als 10 Jahre vor Auftreten der Erkrankung Probleme mit dem Darm: Eine häufige Stuhlfrequenz, Stuhldrang (irgendwie latent, stark nach oder während dem Sport), immer mal wieder breiiger Kot oder kurzfristig Durchfall (nur 1-2 Mal, meist Abends, am nächsten Tag alles wieder normal). Ich schob das Ganze immer auf "etwas falsches Gegessen" oder ähnliches, die Probleme wären ja auch nicht schlimm genug gewesen, dass ein Arzt irgendetwas gemacht hätte.
Auffällig war, dass ich im Urlaub immer kaum Probleme mit dem Darm hatte: Im Urlaub aß ich nie Brot, weil ich "Industrie-Brötchen" nie mochte. Daheim aß ich ca. 4 Scheiben Brot am Tag, selbst gebacken, seit meiner Kindheit ein Grundnahrungsmittel, meine Mutter brachte mir das Brotbacken bei.

Ein Test auf Zöliakie war während der akuten Durchfallerkrankung negativ. Es schien reichlich egal zu sein, was ich aß, alles führte zu dem für die kollagene Kolitis so typischen wässrigen Durchfall. Meine Recherchen (siehe voriger Beitrag) und die Beobachtungen ließen mich aber dennoch einen Versuch starten.

Ich habe natürlich keinen wissenschaftlichen Beweis für den kausalen Zusammenhang, der zeitliche Zusammenhang ist aber frappierend, und vor allem, dass ich eine ganz andere Stuhlfrequenz als vor der Erkrankung erreichte.

Was esse ich konkret? Ich koche frisch und selbst (3x täglich, teilweise mit Meal Prep), Gerichte aus:

-Obst und Gemüse aller Art
-Hirse, Quinoa, Hafer(glutenfrei),Mais, Reis, Kartoffeln, Buchweizen
-Hülsenfrüchte (24 h eingeweicht, Einweichwasser weggießen, dann gut verträglich), auch Tofu
-Nüsse und Samen
-Gewürze und Pflanzenöl
-Eier (in Maßen)
-Zucker esse ich in geringen Mengen, vornehmlich esse ich Obst als Nachtisch
Glutenfreie "Sonderprodukte" habe ich mal probiert, die waren aber geschmacklich nicht meine Welt und haben mich von Preis/Leistungsverhältnis nicht überzeugt. Ich koche dann lieber eine Schale Reis, bevor ich ein glutenfreies Ersatzbrot kaufe ;-)

Ich meide strikt:

-Gluten
-Milchprodukte (ich habe Erfahrungsberichte gelesen, dass diese auch schlecht verträglich sind und habe an mir entsprechende Beobachtungen gemacht. Von meiner Ernährung her hat es sich mehr oder weniger automatisch ergeben, denn ohne Brot brauche ich auch keinen Käse, ich aß nie viele Milchprodukte)
-stark industriell verarbeitete Produkte aller Art oder Junk Food
-Kaffee, Alkohol, Süßstoffe (das tat ich schon lange vor der Erkrankung)

Ich bin so zufrieden :-) Die Ernährung bedeutet für mich keine Einschränkung der Lebensqualität. Da ich meine Kochkünste ausgeweitet habe, esse ich jetzt vielfältiger und spannender als vorher, geschmacklich ist es auf jeden Fall kein Verlust, ein "Käsebrot" gegen ein frisch gekochtes Gericht zu tauschen.

Drückt mir die Daumen, dass die erreichte Remission von langer Dauer ist!

Gruß Tina

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