Hallo Ihr Lieben,
Ich habe zwar weder Morbus Crohn noch Colitis Ulcerosa, dafür aber eine Strahlenenteritis und hatte ausgehend von der Radiotherapie (Cervix Ca) Verwachsungen im Bauchraum, die mir im Juli entfernt wurden. Gleichzeitig führte man eine Ileozökalresektion durch, bei der auch die Bauhinsche Klappe entfernt wurde.
Zwar hat man diese bestmöglich rekonstruiert, aber mir fehlt jetzt das terminale Ileum, weshalb ich am Gallensäureverlustsyndrom leide. Colestyramin ist nur bedingt wirksam, da es sich um die dekompensierte Version handelt.
Ich habe dadurch sehr häufig wässrige Durchfälle, die Tagelang anhalten und bin dann nicht in der Lage den Stuhl zu halten.
Letzte Woche ist mir zum ersten Mal das passiert, wovor ich schon lange Angst hatte...
Ich habe mir in aller Öffentlichkeit in die Hose gemacht!
Gott sei Dank bringt mein Hausarzt viel Verständnis auf und hat mir jetzt Opiate zur Beruhigung des Darms und Inkontinenzmaterialien verschrieben, sowie eine Überweisung zur Psychoonkologischen Therapie, da dass ja alles Folgeerscheinungen meiner damaligen Krebsbehandlung sind.
Ich komm grad ganz schlecht darauf klar, mit nicht einmal 50 Jahren und vielleicht für den Rest meines Lebens Stuhlinkontinent zu sein.
Da ich weiß, dass einige von Euch auch dieses Problem haben, würde mich interessieren, wie Ihr damit umgeht!
Liebe Grüße
Goodtimes
Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Goodtimes,
Du hast jetzt Tinktura Opii bekommen?
Scheint angesagt, wenn Du mit den anderen Mitteln, zu denen ich Dir schrieb, keinen ausreichenden Erfolg hattest.
Nun haben wir bei den CED manchmal den imperativen Stuhldrang, also die Notwendigkeit, im Sekundenbereich einen geeigneten Ort zu finden. Ich bin aufgrund dessen schwerbehindert und berentet worden.
Besonderheit hierbei ist, man hat vorher den Schmerz, dann den Kontrollverlust, aber das gesamte Erleben. Es ist also keine unbemerkte Inkontinenz.
Du kannst mal meinen Artikel zum imperativen Stuhldrang lesen. Er dürfte für Dich informativ sein. Es sind darin auch mein Umgang damit, meine Konsequenzen geschildert und letztlich die Folgen. Vielleicht gibt es neue Ansätze für Dich. Würde mich freuen.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
LG Neptun
Du hast jetzt Tinktura Opii bekommen?
Scheint angesagt, wenn Du mit den anderen Mitteln, zu denen ich Dir schrieb, keinen ausreichenden Erfolg hattest.
Nun haben wir bei den CED manchmal den imperativen Stuhldrang, also die Notwendigkeit, im Sekundenbereich einen geeigneten Ort zu finden. Ich bin aufgrund dessen schwerbehindert und berentet worden.
Besonderheit hierbei ist, man hat vorher den Schmerz, dann den Kontrollverlust, aber das gesamte Erleben. Es ist also keine unbemerkte Inkontinenz.
Du kannst mal meinen Artikel zum imperativen Stuhldrang lesen. Er dürfte für Dich informativ sein. Es sind darin auch mein Umgang damit, meine Konsequenzen geschildert und letztlich die Folgen. Vielleicht gibt es neue Ansätze für Dich. Würde mich freuen.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
LG Neptun
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Prima, ich Danke Dir!
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Neptun,
da finde ich mich ja 100%ig wieder. Habe auch immer Alles dabei, weiß inzwischen, wo jeweils die nächste Toilette ist usw.. Bei mir kommt noch dazu, dass ich in schlimmen Phasen auch schon mal ganze Nächte auf der Toilette verbringe.
Es tut grad so gut, zu wissen, dass ich nicht allein damit bin!
Ich Danke Dir
Goodtimes
da finde ich mich ja 100%ig wieder. Habe auch immer Alles dabei, weiß inzwischen, wo jeweils die nächste Toilette ist usw.. Bei mir kommt noch dazu, dass ich in schlimmen Phasen auch schon mal ganze Nächte auf der Toilette verbringe.
Es tut grad so gut, zu wissen, dass ich nicht allein damit bin!
Ich Danke Dir
Goodtimes
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Goodtimes,
gerne geschehen.
Da hast Du also noch mal mehr Probleme.
Hoffentlich kommst Du mit der Tinktura besser klar.
Wobei es sicher keinen Unterschied dann macht, vor einem Subileus Angst zu haben.
Und Loperamid birgt immerhin nicht die Gefahr von Abhängigkeit.
Trotzdem noch mal, hast Du meine Tips wirklich angewandt mit dem indischen Flohsamen?
Da braucht man etwas Geduld.
Die kann man ja auch leicht aufbringen, wenn die Alternativen nicht vorhanden sind oder keine Dauerlösung bedeuten.
Ich hatte auch einen Versuch mit psychotherapeutischer "Reflexion" in einer Reha gemacht, aber eigentlich war mir doch von Anfang an klar, da wir körperliche Gründe für den imperativen Stuhldrang haben, da wird er auch nicht besser. Er ist eben nicht psychisch bedingt. Wohl aber setzen sich psychische Probleme dann oben drauf, die ich auch schilderte. Ging es in die Hose, ich hatte Tage damit zu tun, mein psychisches Gleichgewicht wieder zu finden und wieder Vertrauen zu meinem Körper zu bekommen.
Wie dies verarbeitet wird, ist sicher individuell und erfordert ggfs. Hilfe.
Aber mit meinen Vorschlägen zur Reaktion, zum Umgang, zur Vermeidung, da wird man vielleicht auch so klar kommen.
Schließlich muß man weiter damit leben, ob Psychotherapie oder nicht.
Interessant mag für Dich sein, ob Du nach der Heilungsbewährung weiterhin den GdB ≥50 behalten wirst.
Und wie sieht es mit Deiner Erwerbsfähigkeit aus? Hast Du mal an eine EM-Rente gedacht, wenn sie überhaupt Thema für Dich war aufgrund einer ausgeübten Arbeit?
Zu beiden Themen kannst Du meine Erfahrungsberichte auf der Hauptseite der DCCV lesen.
https://www.dccv.de/fileadmin/public/be ... el_gdb.pdf
https://www.dccv.de/fileadmin/public/be ... mrente.pdf
Liebe Grüße, Neptun
gerne geschehen.
Da hast Du also noch mal mehr Probleme.
Hoffentlich kommst Du mit der Tinktura besser klar.
Wobei es sicher keinen Unterschied dann macht, vor einem Subileus Angst zu haben.
Und Loperamid birgt immerhin nicht die Gefahr von Abhängigkeit.
Trotzdem noch mal, hast Du meine Tips wirklich angewandt mit dem indischen Flohsamen?
Da braucht man etwas Geduld.
Die kann man ja auch leicht aufbringen, wenn die Alternativen nicht vorhanden sind oder keine Dauerlösung bedeuten.
Ich hatte auch einen Versuch mit psychotherapeutischer "Reflexion" in einer Reha gemacht, aber eigentlich war mir doch von Anfang an klar, da wir körperliche Gründe für den imperativen Stuhldrang haben, da wird er auch nicht besser. Er ist eben nicht psychisch bedingt. Wohl aber setzen sich psychische Probleme dann oben drauf, die ich auch schilderte. Ging es in die Hose, ich hatte Tage damit zu tun, mein psychisches Gleichgewicht wieder zu finden und wieder Vertrauen zu meinem Körper zu bekommen.
Wie dies verarbeitet wird, ist sicher individuell und erfordert ggfs. Hilfe.
Aber mit meinen Vorschlägen zur Reaktion, zum Umgang, zur Vermeidung, da wird man vielleicht auch so klar kommen.
Schließlich muß man weiter damit leben, ob Psychotherapie oder nicht.
Interessant mag für Dich sein, ob Du nach der Heilungsbewährung weiterhin den GdB ≥50 behalten wirst.
Und wie sieht es mit Deiner Erwerbsfähigkeit aus? Hast Du mal an eine EM-Rente gedacht, wenn sie überhaupt Thema für Dich war aufgrund einer ausgeübten Arbeit?
Zu beiden Themen kannst Du meine Erfahrungsberichte auf der Hauptseite der DCCV lesen.
https://www.dccv.de/fileadmin/public/be ... el_gdb.pdf
https://www.dccv.de/fileadmin/public/be ... mrente.pdf
Liebe Grüße, Neptun
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Neptun,
Ja, benutze jetzt zusätzlich die Flohsamen. Klar, dass man da Geduld braucht.
Schon klar, dass die Psychotherapie nicht die Erkrankung bessert, aber ich hoffe, dass sie mir hilft besser damit klarzukommen. Mich weniger als Freak, sondern als krank zu sehen.
Ich freu mich wirklich über all Deine Tipps und bin sehr Dankbar. Da ist doch einiges an Information, das ich für mich rausziehen kann.
Sorgen wegen Abhängigkeit mach ich mir eigentlich wenig, da ich überhaupt nur Medikamente nehme, wenn es ohne garnicht mehr geht, aber wenn es mir hilft in den schlimmsten Phasen spätestens in der zweiten Nacht Schlaf zu finden...
Ich verspreche Dir aber da ein Auge drauf zu haben!
LG
Goodtimes
Ja, benutze jetzt zusätzlich die Flohsamen. Klar, dass man da Geduld braucht.
Schon klar, dass die Psychotherapie nicht die Erkrankung bessert, aber ich hoffe, dass sie mir hilft besser damit klarzukommen. Mich weniger als Freak, sondern als krank zu sehen.
Ich freu mich wirklich über all Deine Tipps und bin sehr Dankbar. Da ist doch einiges an Information, das ich für mich rausziehen kann.
Sorgen wegen Abhängigkeit mach ich mir eigentlich wenig, da ich überhaupt nur Medikamente nehme, wenn es ohne garnicht mehr geht, aber wenn es mir hilft in den schlimmsten Phasen spätestens in der zweiten Nacht Schlaf zu finden...
Ich verspreche Dir aber da ein Auge drauf zu haben!
LG
Goodtimes
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Ach ja, bis jetzt habe ich noch keinen Behinderungsgrad beantragt, da ich erst jetzt erfahren habe, dass mir einer zustehen könnte.
Zwar bin ich derzeit nicht berufstätig (gerade eben auch aus den gesundheitlichen Gründen heraus) , aber es gibt ja auch noch andere Aspekte, wo das eine Rolle spielen kann. Z. B. steuerlich, aber auch als Absicherung sozusagen für später, falls mit meinem Mann mal was ist. Da hätte ich ja glaube ich auch andere Freibeträge!?
Meine Krebserkrankung habe ich im Ausland durchgemacht und hatte dort kein Anrecht auf einen Behinderungsgrad und als wir zurück kamen, war die Frist von 5 Jahren gerade abgelaufen.
LG
Goodtimes
Zwar bin ich derzeit nicht berufstätig (gerade eben auch aus den gesundheitlichen Gründen heraus) , aber es gibt ja auch noch andere Aspekte, wo das eine Rolle spielen kann. Z. B. steuerlich, aber auch als Absicherung sozusagen für später, falls mit meinem Mann mal was ist. Da hätte ich ja glaube ich auch andere Freibeträge!?
Meine Krebserkrankung habe ich im Ausland durchgemacht und hatte dort kein Anrecht auf einen Behinderungsgrad und als wir zurück kamen, war die Frist von 5 Jahren gerade abgelaufen.
LG
Goodtimes
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Goodtimes,
der GdB bringt gestaffelt ab GdB 50 einen Steuerfreibetrag nach § 33 ESTG. Unter GdB 50 gibt es ihn nur, wenn die Gehfähigkeit dabei eingeschränkt ist.
https://www.schwerbehindertenausweis.de ... mmensteuer
Es gab mal ein Urteil wegen "aufgehobener Wegefähigkeit" vom SG Gießen, aber das findet man nicht mehr im Internet. Ist wohl der Berufung zum Opfer gefallen, obwohl es in unserem Kontext sehr wichtig war.
Man kann aber früher in die Schwerbehindertenrente wechseln. Ein wesentlicher Aspekt.
Die EM-Rente mag bei Dir dann nicht greifen, bevor Du nicht die rentenrechtlichen Voraussetzungen erfüllst.
LG Neptun
der GdB bringt gestaffelt ab GdB 50 einen Steuerfreibetrag nach § 33 ESTG. Unter GdB 50 gibt es ihn nur, wenn die Gehfähigkeit dabei eingeschränkt ist.
https://www.schwerbehindertenausweis.de ... mmensteuer
Es gab mal ein Urteil wegen "aufgehobener Wegefähigkeit" vom SG Gießen, aber das findet man nicht mehr im Internet. Ist wohl der Berufung zum Opfer gefallen, obwohl es in unserem Kontext sehr wichtig war.
Man kann aber früher in die Schwerbehindertenrente wechseln. Ein wesentlicher Aspekt.
Die EM-Rente mag bei Dir dann nicht greifen, bevor Du nicht die rentenrechtlichen Voraussetzungen erfüllst.
LG Neptun
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Dankeschön!
LG
Goodtimes
LG
Goodtimes
Re: Psychosoziale Anpassungsprobleme an die Situation
Hallo Neptun,
Hab es nochmal eine Woche lang mit Loperamid versucht, das aber keinen Wirklichen Erfolg brachte, ausser den Stuhl so hart zu machen, dass ich zusätzlich noch Schmerzen ohne Ende hatte, die Anzahl der Stuhlgänge war aber nicht gesunken. Dafür kam dann verstärkt wieder Blut dazu!
Jetzt nehme ich seit fast einer Woche Tinktura Opii in niedriger Dosierung (2 x täglich 3 Tropfen) und habe nur noch 2 x täglich Stuhlgang (morgens und abends). Noch dazu ist das was rauskommt relativ weich und formbar. Und wenn dann doch mal nix war lass ich eine Einzeldosis weg und nehm die nächste dann wieder ganz normal! Für mich fast ein Wunder, wie gut das funktioniert, denn das Ziel ist ja tatsächlich nicht keinen Stuhlgang mehr zu haben, sondern das ganze auf ein normales Level zu bringen!
Bei dieser niedrigen Dosierung mach ich mir auch keine Sorgen um ein Suchtpotential, werde aber ganz bestimmt drauf achten, falls ich bemerken sollte, dass die Dosis nicht mehr ausreicht!
Wollte Dich einfach mal auf dem laufenden halten!
Liebe Grüße und frohe Weihnachtstage
Deine Goodtimes
Hab es nochmal eine Woche lang mit Loperamid versucht, das aber keinen Wirklichen Erfolg brachte, ausser den Stuhl so hart zu machen, dass ich zusätzlich noch Schmerzen ohne Ende hatte, die Anzahl der Stuhlgänge war aber nicht gesunken. Dafür kam dann verstärkt wieder Blut dazu!
Jetzt nehme ich seit fast einer Woche Tinktura Opii in niedriger Dosierung (2 x täglich 3 Tropfen) und habe nur noch 2 x täglich Stuhlgang (morgens und abends). Noch dazu ist das was rauskommt relativ weich und formbar. Und wenn dann doch mal nix war lass ich eine Einzeldosis weg und nehm die nächste dann wieder ganz normal! Für mich fast ein Wunder, wie gut das funktioniert, denn das Ziel ist ja tatsächlich nicht keinen Stuhlgang mehr zu haben, sondern das ganze auf ein normales Level zu bringen!
Bei dieser niedrigen Dosierung mach ich mir auch keine Sorgen um ein Suchtpotential, werde aber ganz bestimmt drauf achten, falls ich bemerken sollte, dass die Dosis nicht mehr ausreicht!
Wollte Dich einfach mal auf dem laufenden halten!
Liebe Grüße und frohe Weihnachtstage
Deine Goodtimes