Wahrscheinlichkeit eines "unkomplizierten" Verlaufs CU

[Diana82]

Hallo,
das Thema CU ist in unserer Familie recht neu. Bei meinem 11 jährigen Sohn wurde diese Krankheit vor wenigen Wochen diagnostiziert. Dementsprechend stark beschäftigt es mich als Mutter und bereitet mir natürlich auch Sorgen über die Qualität des weiteren Lebensweges meines Sohnes. Das Forum hier hat mir in den letzten Tagen und Wochen viel Hilfe und Informationen gegeben, allerdings verunsichert es auch mehr und mehr.
Man liest davon, dass Medikamente irgendwann nicht mehr anschlagen oder vertragen werden, schlimmen Nebenwirkungen, ständige Schübe und KKH Aufenthalte...bis hin zur Dickdarmentfernung.
Es ist mir klar, dass vor allem Menschen dieses Forum aktiv besuchen, die wahrscheinlich akut gerade Beschwerden haben oder hatten und die nächsten Schritte (OP?) überdenken.

Aber was sagt die Statistik? Wieviel Prozent der Betroffenen gehen mit langanhaltender Remission durchs Leben? Sind es viele, die eine tolle Medikamentation finden oder es schaffen Lebensmittel herauszufinden, die sie lieber meiden sollten um keinen Schub zu riskieren?

In den wenigen Wochen wurden mir schon 2 Erwachsene in meinem Umfeld genannt (unter anderem eine Lehrerin meines Sohnes), die auch CU haben, aber diese seit Jahren im Griff haben, mal mit, mal ohne Medikamente.
Gibt es Studien im Internet dazu? Ich finde keine.

Lg Diana

[Ahab]

Hallo Diana,

ich habe auch einen betroffenen Sohn und schreibe hier mal meine Gedanken auf. Falls es nervt, einfach nicht lesen. Ich will hier keinem zur Last fallen oder mit pseudophilsophischen Ergüssen nerven.
Glücklicherweise zeigen sich bei uns die Symptome bisher nur so, dass er in Schüben Blut im Stuhl hat. Trotzdem kann ich deine Angst vollkommen verstehen. Nichts beschäftigt mich so sehr wie die CU meines Sohnes ( bin leider Hypochonder und steigere mich in derartige Themen absolut rein) und es ist schwer, mit der Ungewissheit, was kommen wird, zu leben.
Ich habe dafür kein Rezept. Unser Gastro sagt, dass kein Verlauf vorhersehbar ist, und das scheint sich zu decken mit dem, was man hier so liest. Es scheint leichte Verläufe zu geben, die plötzlich dramatisch werden. Genauso scheint es dramatische Verläufe zu geben, die plötzlich in langer Remission enden. Keiner scheint das vorhersagen zu können.
Ich versuche mir mit folgenden Gedanken Mut zu machen:
- CEDs sind gekennzeichnet von Schüben, aber auch Remissonen, dh es wird meist ein Licht am Ende des Tunnels geben.
- CEDs verkürzen bei korrekter Behandlung die Lebenserwartung nicht. Viele "alltägliche" Krankheiten hingegen tun dies. CEDs sind also kein Todesurteil.
- Es gibt Verläufe, die im Alter milder werden.
- Die Forschung entwickelt sich ständig weiter. Ich google regelmäßig " Colitis Ulcerosa News" und bemerke, dass sich etwas tut. Neulich habe ich das hier entdeckt
https://www.google.com/amp/s/www.heilpr ... 9462%3famp
Ich kann nicht beurteilen, was da dran ist, finde aber, dass es Mut macht, dass geforscht wird und dass sich etwas bewegt.
- Sollte es tatsächlich eine klassische CU sein, gibt es eine Exit-Strategie, und zwar die Kolektomie. Kein angenehmer Gedanke, aber trotzdem: Es gibt einen Ausweg.
- google mal nach " Stars mit CED". Wenn man an CED denkt, hat man fälschlicherweise oft das Bild total gebrochener Menschen vor Augen. Das muss aber gar nicht die Realität sein. Meine Schwägerin ist mir zwar weder sympathisch noch ein Star, aber: Sie hat einen sehr schweren, chronisch aktiven Verlauf. Es hilft scheinbar praktisch nix. Trotzdem ist sie das, was man eine " toughe" Frau nennt. Sie lässt sich nicht unterkriegen, treibt Sport, betreibt ihr Business... also auch das gibts.
Ob das Folgende Mut macht, weiss ich nicht:
Die Angst vor der Zukunft basiert ja oft darauf, dass man glaubt, vorher bzw vor der Diagnose eine Art Garantie für ein sorgenfreies, gesundes Leben gehabt zu haben und diese jetzt schmerzlich vermisst. Diese Garantie hat aber niemand und hat auch nie jemand gehabt, sie ist eine Illusion. Manche Menschen sind sich dessen nur nicht bewusst, wir sind es jetzt, da wir mit einer chronischen Erkrankung zu tun haben. Das ist eigentlich mein größtes Problem mit der CU- ich hätte gern weiter die Illusion von Sicherheit gehabt und wurde durch diese Diagnose desillusioniert. Ich weiß jetzt, dass eine keine Garantie gibt, dass wir den nächsten Sommerurlaub antreten, weil vielleicht ein Schub das verhindert etc. Aber eigentlich weiß das niemand. Es können tausend schlimme Dinge passieren. Jedem, jederzeit. Menschen fallen vom Pferd und sterben, gesunde bekommen Meningitis und sind fortan geistig eingeschränkt, Endzwanziger sterben plötzlich an einem Aneurysma. Jeder kennt derartige Geschichten aus dem erweiterten Umfeld.
Die Frage kann also nicht sein: Wie bekomme ich diese Sicherheit zurück? Sondern: Wie gehe ich mit der Unsicherheit um, die schlicht Teil des Lebens ist?
Das ist vielleicht eine Frage der Perspektive. Ich las kürzlich, dass jeder 2. Mensch im Laufe seines Lebens an Krebs erkrankt. Jeder 10. Raucher erkrankt an Lungenkrebs. Diabetes, Rheuma verkürzen angeblich die Lebenserwartung teils drastisch. Darüber hinaus kann man jederzeit von einem Verkehrsunfall dahingerafft werden oder von einem Irren. Im Grunde dürfte doch fast keiner mehr ruhig schlafen, viele Menschen tun es aber trotzdem. Die Antwort kann doch nur sein, in Hier und Jetzt zu leben und sich über jeden Tag zu freuen, der ok war und diesen als wunderbares Geschenk zu sehen. Und, wems gelingt, vielleicht trotz alledem, was passieren kann, mit Zuversicht in die Zukunft zu blicken und einfach anzunehmen, zu hoffen, dass schon alles irgendwie gut gehen wird.
Nicht, weil man ein Kind hat mit CED, sondern weil kein Mensch eine Garantie für irgendetwas hat, weil die Unsicherheit Teil des Menschseins ist.Ich glaube, das ist normal und wir haben es nur vergessen, weil wir in unserer Gesellschaft so sicher leben wie noch nie. Sich dessen bewusst zu sein, kann auch ein Privileg sein, weil man die kleinen Dinge des Alltags schätzt, Feste feiert, wie sie fallen, und nicht alles in eine für jeden unbestimmte Zukunft verschiebt.
Ich kämpfe jeden Tag darum, das zu schaffen, glaube aber nicht, dass es mir gelingt, weil ich ein Kontrollfreak bin und gern für alles eine Garantie hätte.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und einen milden Verlauf.

[Ahab]

Und, ganz pragmatisch: Die überwiegende Zahl der Verläufe ist mild. Dazu gab es hier mal einen ganz tollen Beitrag, habe aber vergessen, wo bzw zu welchem Thema.

[Sabrina36]

@hab

Ich danke Dir für Deinen Beitrag und empfinde ihn überhaupt nicht als übertrieben sondern sehr hilfreich!

Auch ich hadere immer wieder mit genau diesen Gedanken und mir helfen die von Dir genannten Fakten sehr

Keiner von uns weiss was die Zukunft bringt...das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist anders und der Gedanke der " Nichtheilbarkeit" ist schwer zu akzeptieren...aber es ist behandelbar und man kann damit leben...
Ich persönlich versuche mein Leben so zu gestalten, dass ich meinen Körper so gut es geht unterstütze: Ernährung, Stress vermeiden, Schlaf...
ich bemerke dass dadurch Schübe zwar weiterhin auftreten aber milder sind.

[neptun]

Hallo Ahab,

sehr schön. Ich denke, Du mußt nicht an Deinem Selbstbewußtsein zweifeln. Du weißt um die Dinge und ich meine, Du bist dabei, sie zu verinnerlichen. Also wirst Du auch den Umgang mit der CED Deines Sohnes schaffen. Die Zeit wird für Dich arbeiten.

Hallo Diana, zu Deiner Frage.

Alle Untersuchungen, so kompliziert es ist, überhaupt an Zahlen zu kommen, sie zu verifizieren, sie stammen ja aus Studien über etliche, wenn nicht viele Jahre. Anders wären sie ja gar nicht zu generieren. Damit offenbart sich aber auch schon ein Dilemma. Es gibt Kohortenstudien, wo man also Menschen mit CED über die Jahre begleitet hat und die Entwicklungen sieht. Laufen die aber und sollen aussagekräftig sein, sie müssen doch Beobachtungszeiten von 10 Jahren oder mehr haben, um auch nur einige Aspekte der Entwicklung überhaupt abschätzen zu können. Hat man heute also "frische" Zahlen, die Studien müssen damit schon um die Jahrtausendwende angelegt worden sein und seit der Zeit haben sich die Ausbildung der Ärzte, das Wissen zu den CED, die apparativen Möglichkeiten, die Medikamente doch sehr stark weiter entwickelt. Damit sind auch die Diagnosen früher zu stellen, sicherer zu stellen, die Interventionen in der Behandlung der CED gar nicht mehr zu vergleichen mit einem Stand von vor 15 Jahren, ob nun medikamentös oder chirurgisch.

Trotzdem mal veröffentlichte Zahlen, natürlich nicht absolut zu werten. Sie stammen aus einer Kohortenstudie in Kopenhagen, wurden schon 2004 in einem Fachbuch veröffentlicht. Sind also gewiß überholt neben der sicher begrenzten Anzahl an Betroffenen, die daran teilnahmen.

Danach haben 18-22% nach Diagnose eine mehrjährige Remission. Während eines beliebigen Jahres, also quasi dauerhaft, wobei es nicht die selben Personen sein müssen, sind 50 % in Remission. 20-30 % haben einen hochentzündlichen Schub, wobei dieser nicht beschrieben ist. Dann muß man bedenken, selbst eine Koloskopie war 1980 noch nicht so selbstverständlich wie heute und wurde auch von etlichen Internisten gemacht, die heute dafür keine Zulassung bekommen würden. Sie werden ganz sicher auch nur wenige Betroffene betreut haben. Es war noch nicht die Zeit des Fachgebietes CED. Bei 20-30% ist die Erkrankung niedrig aktiv.

Man findet heute aber auch solche Zahlen:

Zu etwa 85 % verläuft die Erkrankung in Schüben mit beschwerdefreien Perioden, die sich über Jahre erstrecken können.
Etwa 10 % der Patienten haben keinerlei beschwerdefreie Abschnitte.
In 5 % der Fälle nimmt die Krankheit einen sehr schweren Verlauf.

LG Neptun

[Diana82]

Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Alle waren äußerst hilfreich und sprechen mir aus der Seele.
Ich versuche das "Positive" aus seiner Krankheit zu ziehen...und da gibt es Einiges!!
Seit seiner Diagnose sind der Vater von meinem Sohn und seine neue Familie enger zusammen gerückt. Die Trennung vor 8 Jahren ist an meinem Sohn nicht spurlos vorbei gegangen. Auch wir Erwachsenen hatten so unsere Probleme damit. Es ist jetzt alles entspannter und mein Sohn merkt auch, dass wir ein schöneres Miteinander haben.
Außerdem...wie oft habe ich mir gewünscht, dass mein Sohn sich gesünder ernährt...auf einmal klappt es, er ist sowas von diszipliniert! ( Kein Weizen, keine Kuhmilch)
Mein Sohn und ich hatten vorher schon ein sehr enges Verhältnis zueinander, das Level konnen wir in den vergangenen Wochen steigern...wir verstehen uns blind, wir haben den gleichen schrägen Humor und wissen voneinander, wann es auch mal gut ist. Und das im Vorfeld seiner Pupertät...die Grundlagen diese zu meistern, könnten für und schlechter stehen
Schule war für ihn immer ein notwendiges Übel...nun kniet er sich rein um den Anschluss nicht zu verpassen... möglichst stressfrei versteht sich.
Und außerdem...die letzten Monate war ich beruflich stark eingebunden. Vor 18 Uhr war ich (alleinerziehend) selten zu Hause. Ich war unzufrieden mit meinem (Recht gut bezahlten) Job. Nun habe ich gekündigt. Ich brauche und will mehr Zeit für ihn und seine Bedürfnisse. Er ist so sensibel und hatte in der Vergangenheit immer wieder Kritik an meiner Arbeitszeit gehabt...ab Dezember nun ein neuer Job, kürzerer Arbeitsweg, nicht mehr in Deutschland unterwegs, Bürojob, zum fast gleichen Gehalt, mehr Zeit für ihn.... egal was auf uns zukommt, wir meistern das! Ich bin an seiner Seite und bereite ihn Stück für Stück auf ein Leben mit dieser Krankheit vor.
Vielleicht haben wir Glück und es stellt sich eine langanhaltende Remission ein...
Ich habe mir übrigens auch damals schon die Frage gestellt, was, wenn in der Schwangerschaft eine Behinderung diagnostiziert wurden wäre....ich hätte ihn behalten. Wer kann uns garantieren, dass man wenn man ein gesundes Kind auf die Welt bringt, nicht durch Unfälle, Impfschäden, Krankheiten etc. später eine Behinderung/Krankheit auftritt. Liebt man dann sein Kind weniger? Nein...
In diesem Sinne...wir blicken nach vorne, hoffen auf die Forschung, nutzen das eigene Potenzial zur Milderung und sind dankbar, dass es " nur" Colitis Ulcerosa ist.