Hallo ich bin neu bei euch !!!

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Playbauch22
neu hier
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Registriert: Mi 30. Sep 2020, 10:41

Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von Playbauch22 »

Liebe Forum-Mitglieder
Ich bin 63 Jahre,komme aus Wilhelmshaven und habe seit einem Jahr die Diagnose Morbus-Crohn.
Am Anfang bekam ich 6 Monate Entocort und dann erst mal 3 Monate nichts. Die letzten 3 Monate habe ich Claversal genommen und seit dem 2. Monat bin ich wieder in einem Schub. Der hält jetzt ca. 4 Wochen an. Jetzt bekomme ich wieder für die nächsten 6 Monate Entocort.
Mein behandelnder Arzt sagte mir, das ich danach auf Azathiopin umgestellt werde. Das macht mir große Angst, weil unter der Behandlung sehr viele Nebenwirkungen auftreten sollen.
Ich habe seit meiner Diagnose kaum einen Austausch mit Leidensgenossen, lediglich einer Gruppe bei Facebook verdanke ich die jetzt gesammelten Informationen, die ich habe. Und das sind nicht viele.
Meine Hoffnung, eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe zu finden, hat sich leider nicht erfüllt.
Meine letzte Hoffnung ist nun diese Seite, die mein Arzt mir empfohlen hat. Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein paar Antworten auf meine vielen Fragen bekommen würde und nicht weiter so alleine da stehen zu müssen.
Ich habe schon ein paar Kommentare gelesen und bin erstaunt über euer Fachwissen, vor allen in Bezug auf die unterschiedlichen Werte. Da hat mit mir noch kein Arzt wirklich drüber gesprochen. Aber vielleicht liegt es auch daran, das ich noch nicht so lange die Diagnose habe.
Ich freue mich auf viel Information, Austausch und Miteinander mit euch.
Allen Lesern einen schönen Tag und ganz viel Gesundheit. GLG Playbauch22

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Suchender75
fühlt sich wohl hier
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Registriert: Fr 17. Apr 2020, 22:27
Diagnose: Morbus Crohn 2020

Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von Suchender75 »

Hallo Playbauch22,

Herzlich willkommen in diesem Forum.

MfG Suchender

Playbauch22
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 30. Sep 2020, 10:41

Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von Playbauch22 »

Danke schön !!!
Freue mich auf eine gemeinsame Zeit, mit euch !!!

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von neptun »

Hallo Playbauch,

anfangs kann ich Dir schon mal schreiben, falls Du Entocortkapseln nimmst, Wirkstoff Budesonid, die wirken im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
Claversal als Basismedikation, Wirkstoff Mesalazin, das wirkt im Dickdarm durch eine dafür gemachte Ummantelung.

Somit kann vermutlich nur eines der beiden Medikament geeignet sein für Dich, je nach Abhängigkeit, wo Du Entzündung hast.

Das Ansinnen, weitere 6 Monate Budesonid zu nehmen und dann erst auf Azathioprin zu wechseln, was soll das?
Aza hat durch die Wirkungsweise im Körper durch Unterdrückung einer Ausbildung von B- und T-Zellen, die eine Entzündung mitverursachen, eine verzögerte Wirkung, die erst nach 3-6 Monaten einsetzt.

Ergäbe sich nach den 6 Monaten Budesonid wieder eine Verschlechterung, was wäre also dann in der Zwischenzeit bis zur Wirkung des Aza? Welches zu Deinem Schutz auch noch besser eingeschlichen wird statt gleich anfangs die normale Dosis zu nehmen, weil es doch öfter zu Bauchspeicheldrüsenentzündung oder erhöhten Leberwerten kommt. So kann man schnell reagieren und Du landest nicht unbedingt im Krankenhaus.

LG Neptun

Playbauch22
neu hier
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Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von Playbauch22 »

Hallo Neptun,
Laut Arzt sind meine Entzündungen im ganzen Darm verteilt. Da ich mich auf meinen Gastro verlasse, muss ich ja die Medikamente so akzeptieren. Ich bin noch ganz am Anfang. Vielleicht hole ich mir noch eine 2. Meinung. Obschon es nicht leicht ist, Termine bei einem Gastro zu bekommen.

Ich danke dir für deine Antwort, LG und bleib gesund.

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von neptun »

Hallo Playbauch,

Du hast also eine Pancolitis. Geht sie auch noch ins terminale Ileum, also den letzten Teil des Dünndarmes?

Je nach Symptomen und Beschwerden und entsprechender Stärke der Entzündung, da fragt man sich doch, warum wurde nicht eine Akuttherapie mit Prednisolon gemacht, also dem systemisch wirkenden Cortison.

Was soll dann dieser vielleicht halbherzige Versuch mit Entocort, also dem nur vor Ort (topisch) lokal wirkenden Budesonid?

Mit einer Cortisoninduktionstherapie hättest Du bei einer initialen Dosis von 1 mg je kg Körpergewicht, wie es die Leitlinie mc beschreibt, und dann einem geordneten Ausschleichen ca. 3 1/2 Monate zu tun.

Hier mal der Link zur Leitinie mc, die das aktuelle Wissen rund um mc in allen Bereichen enthält und Handlungsempfehlung für Ärzte ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Der Arzt soll informieren, aufklären und kann Angebote machen.
Was Du aber mit Dir machen läßt, was Du an Medikation nimmst, es ist immer Deine Entscheidung und Deine Verantwortung. Die kannst Du nicht abgeben. Du bist auch der einzige, der die Folgen zu tragen hat. Du mußt gar nichts.
Das sollte Dir bewußt sein.

Kommt es Dir nicht selbst merkwürdig vor, nach der bisherigen Geschichte nun wieder 6 Monate Entocort zu nehmen, um dann auf Aza zu wechseln, welches bis zum Wirkungseintritt wiederum 3-6 Monate braucht? Warum dann nicht parallel, wo in der Zeit das Entocort Dich gewissermaßen schützt, noch eine stärkere Entzündung zu entwickeln?

Und hier der Link zu einem Thread über Einnahme und Ausschleichen von Cortison mit einem Querschnitt der Berichte aus dem Forum und noch einigen interessanten weiteren Aspekten.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Etliche Ärzte würden heutzutage bei stärkerer Entzündung und Pancolitis wahrscheinlich gleich ein Biological vorschlagen und nicht mehr Aza.

LG Neptun

Playbauch22
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Registriert: Mi 30. Sep 2020, 10:41

Re: Hallo ich bin neu bei euch !!!

Beitrag von Playbauch22 »

Danke, werde mich mal durchlesen.

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