Ich und meine CU

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sweetkarin
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Beiträge: 6
Registriert: Di 21. Jul 2020, 08:54

Ich und meine CU

Beitrag von sweetkarin »

Hallo!
Ich freue mich, dass ich wieder ein Forum zum Austausch gefunden habe.
Ich bin mittlerweile 36 Jahre alt und vor fast 11 Jahren wurde bei mir Colitis Ulcerosa (Pancolitis) festgestellt. Ich hatte davor schon jahrelang Bauchschmerzen und Durchfall, aber die Ärzte haben nichts dagegen getan (lediglich zu einem Laktosetest konnte ich die damalige Hausärztin überreden - war übrigens negativ, aber ich vertrag Milchprodukte dennoch nur geringfügig und nur unter Kortison). Kurz vor Weihnachten 2009 musste ich dann wegen einer starken Haut"entzündung" ins Krankenhaus, wo auch gleich die CU entdeckt wurde.
Fast 11 Jahre später habe ich diverse Medikamente durch: Prednisolon, Imurek, Humira, Simponi, Entyvio, Remicade. Lediglich Humira und Remicade wirkten kurz. Der Rest half gar nicht. Mein Dauerbegleiter ist seit Anbeginn Mesagran. Derzeit nehme ich dazu auch Budosan, das aber schon die Wirkung verlässt. Ab August beginne ich mit Stelara. Mittlerweile hält sich meine Hoffnung aber in Grenzen, da meine Jahre hauptsächlich aus Schüben (und Nebenwirkungen der Medikamente) bestehen. Würde eine Dickdarmentfernung die Lösung bringen, wäre ich mittlerweile schon bereit dafür, aber leider hört man da ja auch negatives... Wenigstens konnten wir die Hautprobleme (dank einer starken Pille) in Griff bekommen, sodass der Darm sich wenigstens darüber nicht mehr ausdrücken kann.
Aber gut, das genügt für den Anfang.
Liebe Grüße

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