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PhilSE
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Registriert: Fr 15. Mai 2020, 15:35

Hallo zusammen!

Beitrag von PhilSE »

Liebe Forumsgemeinschaft,

ich will mich heute mal vorstellen. Ich heiße Philipp, bin 34 Jahre alt und komme aus Bayern.
Die Diagnose Morbus Chron habe ich seit ich 16 bin.
Grundsätzlich würd ich sagen, dass ich es mit meiner Erkrankung richtig gut erwischt habe – mal verglichen mit dem was man so über MC-Patienten lesen kann.
Dennoch möchte ich mich den hiesigen Gepflogenheiten anpassen und euch Einblick in meine Chron Geschichte geben.

Überraschende Durchfälle gibt es bei mir – zum Glück - nur selten. Mein großes Problem sind Bauchkrämpfe. So wurde dann nach einer Blinddarm-OP bei mir auch MC diagnostiziert. (Natürlich Spiegelung). Hab dann als 16 Jähriger mit Budesonid angefangen und nach nem halben Jahr beschlossen, dass es mir mit nicht besser geht wie ohne.

Hab dann relativ lange Jahre - mal abgesehen von Phasen mit Bauchkrämpfen – Ruhe von meiner Erkrankung gehabt.
Erst mit ca. 28 wurde es dann immer unangenehmer, Frühstück hab ich irgendwann weggelassen (morgens 100km zur Arbeit, Stau etc. und dann schnell n Klo brauchen ist einfach nicht entspannt). Als dann zu den Krämpfen dazu kam, dass auch Nachts mal was daneben ging… naja bin ich halt wieder zum Gastroenterologen. Hab dann 5 Monate später n Termin zur Spiegelung bekommen, da gings mir schon wieder recht gut. Der hat mir dann auch recht unverblümt gesagt, dass ich mich wegen bisschen Bauchweh nicht so anstellen soll. Und ne Tagesdosis von 5mg Prednison verschrieben, welche ich dann nach 2 Wochen halbieren sollte. Für mich wars dann wieder erledigt. Zum einen gings mir ja soweit gut und zum anderen – vielleicht stell ich mich ja wirklich nur an?
Außerdem hatte ich richtig gute Wege gefunden meine Durchfälle zu timen… eigentlich habe ich den Vorteil, dass ich im Prinzip wenn ich Durchfälle habe diese immer sofort noch während des Essen oder unmittelbar nach dem Essen sind. So konnte ich mein Leben gut daran ausrichten. Die Krämpfe hatte ich ohnehin seit Jahren und gehörten für mich irgendwie dazu…

Mit 33 hats mich dann wieder vor Schmerzen voll erwischt, zum Glück hat mich dann meine Frau gezwungen im Krankenhaus zu bleiben, Spiegelung sofort am nächsten Tag. Chron sitzt im Magen, Zwölfingerdarm und am Übergang Dünndarm/Dickdarm. Dazu Fistelbildungen im Darm und Stenosen.
120mg Prednisolon, und dann einige Wochen lang 80mg. – da gings mir so gut wie noch nie in meinem Leben, Kraft wie Sau, keine Müdigkeit mehr, Power pur… ich stell mir so ne Aufputschdroge vor. Die Krämpfe wurden deutlich kürzer. Je geringer die Prednisolon Dosis wurde um so Schlapper wurde ich im Allgemeinen wieder und die Krämpfe stärker. Das krasse ist, das mir damals zum ersten Mal aufgefallen ist, wie toll es ist mal wieder so richtig fit zu sein.

Anfang 2019 wurde dann mit Infliximab gestartet. Nach ca. 3 Infusionen dann: Power Pur, endlich fit, die Krämpfe weg, nur noch normaler Stuhlgang (kannte ich auch seit Jahren so gut wie nichtmehr, hatte immer flüssig) … der Erfolg hielt bis Dezember an. Dann wars wieder dahin und alles wie früher, nach der letzten Infusion vor 4 Wochen war die „Gesund-PowerPhase“ ohne Beschwerden innerhalb einer Woche vorbei. Generell gings mir Infliximab so wahnsinnig gut, dass ich echt deprimiert bin, dass diese Therapie nach nur einem Jahr ihre Wirkung verloren hat.
Körper hat Antikörper gebildet, Infliximab ist also raus.

Am kommenden Montag starte ich dann mit Adalimumab. Ich hoffe jetzt, das da die Wirkung länger anhält. 😊
In diesem Sinn freue mich hier mitlesen zu können und auch mal wieder zu schreiben.

Liebe Grüße
Philipp

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