Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

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LeonBlvck24
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Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von LeonBlvck24 »

Hallo!

Ich Lese schon etwas "länger" mit und gebe ab un zu auch meinen Senf dazu :lol:

Aber heute stell ich mich auch mal vor.

Ich bin 17 Jahre alt und wurde im November letzten Jahres mit Morbus Crohn diagnostiziert, da war ich noch 16. So richtige Symptome, die zur Diagnose führten, hatte ich bis kurz davor gar nicht. Im Oktober war ich aufgrund meiner Hüfte bei einem MRT. Dort wurde dann als Zufallsbefund eine "Wandverdickte Dünndarmschlinge" gefunden. V.a. Morbus Crohn.

Daraufhin habe ich in der Uniklinik hier in meiner Stadt einen Termin vereinbart, der auf Februar diesen Jahres angesetzt war- Aber als ich dann ende November aufgrund von starken Bauchkrämpfen, blutigem Durchfall und Appetitslosigkeit (gefolgt von einer starken Gewichtsabnahme von etwa 15kg in 2 1/2 Monaten, Prinzipiell gewollt, aber ich habe nichts an meiner Ernährung o.ä. geändert) in die Notaufnahme ging, wurde ich Stationär aufgenommen und es wurde 3 Tage darauf eine Magen-Darmspiegelung gemacht.

Nunja- wie schon von meinem Gastroenterologen erwartet, durch CRP und Calpro werte, Bestätigte sich dann der Verdacht: Morbus Crohn.

Als Startmedikation bekam ich dann ich glaube ich 30mg Prednisolon- mit Ausschleichschema, Pentasa(2g/d) und Pantoprazol(40mg/d). Damit lief es dann bis Mitte Januar ganz gut.
Dann fingen wieder die Schmerzen an, Appetitslosigkeit und dazu kam Übelkeit und Schüttelfrost. Eine halbe Woche habe ich mich Zuhause gequält, mit der Meinung dass es weggehen würde.
Dann ging es wieder in die Notaufnahme. Ich musste dann wieder bleiben. Es wurde ein MRT-Sellink gemacht und dort wurden- ich zitiere mal den Arzt-Brief: "Fuchsbau-artige Abszess-Formation durch den linken Unterbauch sowie eine weitere kleine Formation im rechten Becken."
Ich bekam ein Antibiotikum, Ciprofloxacin. Das sollte ich dann bis ende Januar nehmen. Ein Ultraschall ergab dann, dass die Abszesse kleiner geworden sind. Ich bekam dann eine Höhere Dosis Prednisolon, weil ich dann wieder in einem Akutem Schub war- was in einer starken Entzündung endete.
Ich wurde dann auf Infliximab eingestellt, was auch bisher ganz ok klappt.

Alles lief bis Mitte Februar super!... Als dann wieder die Schmerzen anfingen- Doch diesmal anders. Flankenschmerzen, mein Bein Tat weh und ich hatte wieder Schüttelfrost, Übelkeit und mal wieder ganze 5kg abgenommen.
Ich habe das ganze 2 Wochen durchgezogen, warum auch immer ich das gemacht habe- wahrscheinlich weil ich keine lust aufs Krankenhaus hatte.
Ich ging dann erneut in die Notaufnahme und dort gab es dann ein Ultraschall, CRP und Calpro Tests, wo mein CRP bei etwa 300 lag (ich wusste nicht mal dass der wert so hoch geht) und mein Calpro Wert bei 1800+. Im Ultraschall konnte man dann sehen, dass der Abszess innerhalb von einem halben Monat auf 10x5cm gewachsen ist :shock:
Ich hatte an diesem Tag dann auch Fieber, was nicht runtergehen wollte. Ich bekam am selben Tag noch eine Spül-Saug-Drainage gelegt, die nur kleine mengen Förderte. Ein Tag später wachte ich auf der ITS auf. Dort verweilte ich dann 3 Wochen bis meine Entzündungen und der Abszess durch dauer-Antibiotika-Behandlung geschrumpft ist. Ich wurde die ersten 2 Wochen Parenteral ernährt und sollte dann danach mit einer Trinknahrung beginnen.

Später kam dann die "Israelische Diät" dazu, die ich momentan noch machen muss. Die besteht aus einem Teil Trinknahrung (weil einfach verdaubar und mit nötigen Mineralien etc, sowie die nötigen Kalorien) und einem Teil Normaler Nahrung- Aber nach Plan. Damit hab ich mir die 15kg wieder "Draufgegessen" und habe wieder ein gesundes Gewicht erreicht.(Ich wiege jetzt 79kg bei 185cm Körpergröße)

Ich wurde dann auf Salofalk (3g/d), Pentoprazol(40mg/d), Prednisolon (noch im Krankenhaus) 60mg mit Ausschleichschema) und noch immer Unacid- ein Antibiotikum (750mg 2x tägl.) Eingestellt/Umgestellt (weiterhin Infliximab)

Und da sind wir Heute: Mir geht es ganz Okay, doch merke ich da was, und das macht mir gerade echt sorgen. :cry:
Merkt ihr es auch anhand von irgendwelchen Symptomen, dass ihr evtl bald einen Schub habt? :lol:

Nungut. Ich beende dann mal meinen Roman.

Liebe Grüße
Leon :D

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neptun
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Re: Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Leon,

ich denke, Du warst bisher noch nicht aus dem Schub raus. Die Medikamente unterdrücken ihn zwar, aber das immer wieder aufkommende Entzündungsgeschehen während oder kurz nach der Cortisoneinnahme zeigt es.

Ich denke weiter, man hat bei mc nicht einfach so mal einen Abszess. Sicher gibt es Abszesse auch bei Menschen ohne eine CED und aus anderen Gründen, aber bei mc denkt man gleich an eine Fistel, die blind im Gewebe endet und dort den Abszess bildet.

Fuchsbauartig ist auch ein Ausdruck, den ich zwar noch nie in Verbindung mit Abszessen gelesen habe, wohl aber mit einem System aus Fisteln.
Wurde im MRT da gar nichts gesehen, was auf eine Fistel hindeutet? Schließlich haben die Abszesse Dir sicher auch das Fieber und Schmerzen bereitet. Zumindest Fieber hätte man eigentlich nur bei sehr starker und ausgedehnter Entzündung. Du möchtest ja sicherlich solch Aufenthalt auf der ITS nicht wieder erleben. Somit sollte auch der Grund für die Abszesse gefunden werden nach meiner Meinung.

Und wenn die Ursache in Fisteln liegt, dann wirst Du wahrscheinlich auch immer wieder mit Abszessen zu tun haben.

Was sicher auch überdacht werden sollte, wenn man mit Infliximab anfängt, dann werden Voruntersuchungen der Lunge fällig, wie auch Abszesse eine Kontraindikation darstellen.

Was sagen die Ärzte denn dazu?

LG Neptun

LeonBlvck24
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Re: Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von LeonBlvck24 »

Danke für deine Antwort Neptun!

Ich glaube dass die Ärzte damals was von versteckten Fisteln gesagt haben, die aber nicht ganz zu entziffern waren (?)

Und ich bezweifle langsam auch, dass ich nie aus dem Schub raus bin :( Bisher, was ich oben im Beitrag glaube ich auch nicht erwähnt habe, ging die Entzündung wieder los sobald ich unter einer bestimmten Prendisolon mg-Zahl war. (jetzt bin ich das erste mal seit meiner Diagnose unter 20mg, bei 5mg- aber wie gesagt geht es schonwieder los)

Fieber und Schmerzen kamen übrigens durch die Abszesse, wie du schon gesagt hast. Zudem habe ich (wahrscheinlich wegen der Entzündungen) eine Harntransportstörung 2. Grades, die sich aber unüblicher weise nur einseitig äußert, undzwar rechts.

Das mit Infliximab werde ich nochmal ansprechen, da ich seit den letzten 2 Infusionen auch eine richtig böse Schuppenflechte an beiden Händen bekommen habe. (die ich mit eine Kortison-haltigen Fettsalbe behandeln soll.)

Soweit ich weiß hatte ich auch keine Untersuchungen der Lunge- Wobei mein Arzt meinte dass das noch passieren wird (also das sagte er vor beginn der Therapie :roll: ).

Hast du noch Ideen, was helfen könnte? Ich würde das dann am 18. bei meinem nächsten Termin alles mal ansprechen.

LG Leon

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neptun
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Re: Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Leon,

geklärt werden soll nach meiner Meinung dringend, warum es zu den Abszessen kam, ob es eine Fistel oder sogar ein Fistelbau ist. Da wäre dann entsprechend zu handeln.
Dein Abszess mit "10x5 cm" ist ja schon immens. Ebenso der CRP.

Zumindest vor Jahren wurde eindringlich gewarnt vor der Komplikation Abszess-Infliximab.
Hier mal ein Auszug:
"Soll bei einem Patienten mit fistulierendem Morbus Crohn Infliximab gegeben werden, so muss zuvor ein intraabdominaler oder perianaler Abszess durch adäquate Bildgebung (Computertomographie, Magnetresonanztomographie, endorektale Sonographie) ausgeschlossen werden, weil dies zu ernsthaften und auch letalen Komplikationen geführt hat."

Ich wüßte nicht, daß sich an der Einschätzung etwas geändert haben sollte.

Inwieweit nun auch die Darmentzündung schwer ist, da kann man nur schreiben, der Calprotectinwert ist auch hoch.
Die absoluten Werte und ihre Korrelation zu Entzündung machen aber anscheinend große Probleme, wie wir im Forum schon oft in Beiträgen beschrieben haben.

Das sind also eigentlich min. zwei Baustellen.

Wenn Du seit Ende Januar Infliximab bekommst, dann scheint zum jetzigen Zeitpunkt keine ausreichende Wirkung vorhanden zu sein.
Vorrausetzung, es wurde in einer üblichen Dosierung mit 5mg je kg Körpergewicht gegeben in den Wochen 0,2,6 und dann alle 8 Wochen.
Dazu müßte nun getestet werden, ob der Talspiegel vor der nächsten Infusion ausreichend hoch ist und ob sich eventuell Antikörper gebildet haben. Beides würde eine reduzierte Wirkung verursachen.

Ich wünsche Dir guten Erfolg erst mal beim nächsten Arztbesuch.

LG Neptun

LeonBlvck24
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Re: Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von LeonBlvck24 »

Ok... gut dann werde ich das definitiv mal ansprechen, bisher wirkte mein Gastroenterologe eigentlich sehr kompetent aber wenn du mir gerade das hier “gezeigt” hast... zweifle ich gerade an seinen Entscheidungen :(

Das infliximab hab ich in den vorgebenden Abständen bekommen und auf der Infusions Flasche stand immer 350mg drauf- was ja nicht wirklich meinem Gewicht entspricht (ich sollte wenn ich richtig gerechnet habe bei ca 400mg sein :? )

Und Danke nochmal! :D

Liebe Grüße Leon

LeonBlvck24
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Re: Hallo, Ich stell mich jetzt auch mal vor!

Beitrag von LeonBlvck24 »

Kleines Update:

Ich war/bin jetzt bei der nächsten Infliximab Infusion gewesen und mein Gastro meint, dass ich langsam Antikörper bilde aber ich das Infliximab noch nutzen sollte bis es nicht mehr geht, weil es bisher ja sogar geklappt hat 🤔
CRP ist auch wieder erhöht gewesen und Calprotektin muss ich noch abwarten.
Ich nehme an dass ich bis Ende des Jahres auf ein anderes „Medikament“ wechseln muss.

LG Leon

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