Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patienten

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Kaddin1984
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Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patienten

Beitrag von Kaddin1984 »

Hallo.
Ich bin neu und mein Ehemann hat seit 6 Jahren die Diagnose MC.
Seitdem geht es ständig bergab und nichts scheint auch nur annähernd zu helfen. Wir haben 3 Kinder die von ihrem Vater so gut wie nichts mehr haben weil er keine Kraft mehr hat sich um sie zu kümmern.
Ich hoffe hier im Forum einige Tipps zu bekommen und Anregungen zu finden die ihm vielleicht doch noch helfen können und das Leben erträglicher machen.
An der Suche nach einem Arzt mit Ahnung vom MC verzweifeln wir noch. Also falls jemand einen Tipp für einen Arzt im Süd östlichen Niedersachsen hat wären wir sehr dankbar.
Liebe Grüße und ich hoffe auf einen regen Austausch.

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neptun
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von neptun »

Hallo Kaddin,

willkommen im Forum.
Du kannst mal meine Antwort in diesem Thread lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=13&t=4873

Darin ist auch ein Link zu den Broschüren der Firma Falk, die einen guten Überblick rund um die CED bieten.

Dann gibt es die Leitlinie mc, auch als Patientenversion, unter diesem Link:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Darin ist das aktuelle Wissen rund um mc in allen Bereichen dargestellt und die Leitlinie ist Handlungsempfehlung für Ärzte.

Ansonsten ist es gut, Du liest in den verschiedenen Threads die Beiträge.
Da kommt viel Wissenswertes zur Sprache.

Für einen versierten Gastro, da wende Dich an die Geschäftsstelle der DCCV. Die haben eine Liste.
Ansonsten hier noch mal im entsprechenden Unterforum die Frage einstellen.

Konkrete Fragen kannst Du natürlich jederzeit stellen, aber so ohne Geschichte zum Verlauf des mc bei Deinem Mann, dann müßte man einfach zu viel schreiben, was sicher dem Thema dann auch hinderlich wäre und Dich zuschütten würde.

LG Neptun

Kaddin1984
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von Kaddin1984 »

Vielen Dank für deine Informationen.
Ich werde mich jetzt erstmal durch deine links lesen und dann wird in den nächsten Tagen sicher die ein oder andere Frage kommen.

Kaja
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Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von Kaja »

Hallo Kaddin,

Du schreibst, die Diagnose besteht seit 6 Jahren und Du und Eure Kinder haben im Grunde nichts mehr
vom Ehemann und Papa.

Da stellen sich viele Fragen, z. B.:

- wie wird Dein Mann medikamentös behandelt?

- wie regelmäßig erfolgen Besuche und Diagnostik beim Gastro?

- wie oft und wie lange ist er AU?

- gibt es schon Operationen?

- wie ist das Monitoring mit Ergebnissen auf Blutbild, Entzüdungswerte, Calprotectin-Wert, Status der Magen-und Darmspiegelungen, Status MRT-Sellink?

Hat er Nebenwirkungen / Begleiterkrankungen z. B. extraintestinale Manifestationen (z.B. Arthritiden)…..

NEPTUN hat Dir auch schon sehr wertvolle Hinweise gegeben. Lass und alle davon einen sogn. "Schuh" machen und Eure / bzw. die gesundheitlichen Probleme Deines Mannes erkennen in der Hoffnung das wir zusammen eine Besserung erzielen können.

Viele Grüße

Kaja

Kaddin1984
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Registriert: Fr 31. Jan 2020, 17:26

Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von Kaddin1984 »

Hallo Kaja
Ja die Diagnose steht seit 6 Jahren. Davor hatte er ca. 10 Jahre Blutige Durchfälle die er als nicht belastend empfunden hat. Er hatte keinerlei Schmerzen oder sonstige Beschwerden.
Jetzt hat er eigentlich seit 3 Jahren kaum Durchfall was ich sehr verwunderlich finde.
Er hat eine massive Stenose im Bereich der Ileozökalklappe die seit 2 Jahren nicht mehr per Darmspiegelung eingesehen werden kann.
Er kommt so alle 3 Monate ins Krankenhaus mit der Vermutung kompletter Darmverschluss. Was er selber nicht glaubt da ja wenn auch nur flüssig Stuhlgang abgeht.
Er durchgehend massive Schmerzen ist komplett kaputt und müde. Er schläft dauernd im sitzen ein sobald er nur kurz zur Ruhe kommt. Für unsere Kinder und mich tut er alles und quält sich immer hoch damit die Kinder zum Beispiel versorgt sind wenn ich arbeiten bin. Das tut mir verdammt weh weil ich ihm ansehe das er eigentlich Ruhe bräuchte.
Seit Weihnachten ist es ganz schlimm. Er hat in den paar Wochen nochmal 10 Kilo verloren und an ihm ist außer haut und Knochen nichts mehr dran.
Zur Zeit bekommt er Prednisolon seit 1 Jahr jetzt durchgehend zwischen 10 und 100 mg die Jahre vorher konnte Cortison noch hin und wieder abgesetzt werden. Zusätzlich bekommt er alle 8 Wochen 90 mg Stelara. Probiert wurde vorher budenofalk, Azathiprin, Remicade und Humira.
Angeschlagen hat laut Gastroenterologen keines der Medikamente auch nicht kurzfristig. Bei der Nachfrage von ihm doch nochmal was anderes auszuprobieren was vielleicht helfen kann auch wenn es nicht so neuartig ist kommt immer nur. Wenn der Porsche nicht hilft was soll dann ein Polo bringen.
Ein MRT wurde noch nie gemacht. Der Gastro lehnt das immer ab und gibt keine Überweisung. Er sagt immer nur es gibt keine andere Option als eine Operation. Er ist alle 2 Wochen in Behandlung. Doch auch im Ultraschall ist wohl nicht mehr viel zu erkennen. Durch zu viele aufgeworfene Darmschlingen sagt er. Wie lang die Stenose ist, ist daher unklar ebenso ob Fisteln da sind. Er Vermutet immer eine zu sehen aber ist sich nicht sicher.
Operiert wurde er bis jetzt nur an einem Abszess. Gegen die Ileozökalresektion weigert er sich noch standhaft überwiegend aus Angst weil die Abszess Operation schon so schlecht gelaufen ist und seither noch mehr Probleme hat.
Als Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen der Medikamente hat er eine abnehmende Knochendichte, Bauchspeicheldrüsenentzündung, starke Gelenkschmerzen, Untergewicht mit Schlappheit und Müdigkeit, Gallensteine sowie Hautkrebs.
Die Blutwerte sind meist im Rahmen. Die Entzündungswerte sind nur leicht erhöht und erhöhte Leberwerte durch die Gallensteine und bei der Abszessbildung. Vom Calpotectin Wert habe ich jetzt heute hier schon einiges gelesen aber auch der wurde noch nie bestimmt.
Manchmal sind wir schon am zweifeln ob er wirklich MC hat da er zwar oft dünnen Stuhl hat aber nicht dauernd zur Toilette muss höchstens 3 mal tgl.
Essen kann er nur noch Toast mit Käse oder Marmelade und Nudeln mit Tomatensoße sowie etwas Hühnchen. Alles andere verträgt er nicht. Und Erbsen Mais ect passt durch die Engstelle nicht mehr durch.
Was mir noch einfällt ist das der Darm laut Ultraschall viel zu langsam arbeitet also die Peristaltik zu träge ist.
Die Stenose soll kaum aktive Entzündung haben sondern komplett vernarbt sein.
Ich hoffe deine Fragen sind alle beantwortet. Und es tut mir leid für das Durcheinander aber ich bin heute nach dem Besuch beim Gastroenterologen wieder so niedergeschlagen und wird im Kopf.
Wir suchen dringend einen neuen Arzt aber überall das gleiche. Wir nehmen keine Patienten an.

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neptun
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von neptun »

Hallo Kaddin,

das klingt leider alles gar nicht vertrauenserweckend.
Es mag sein, es gibt nur noch wenig Behandlungsoptionen, aber dazu muß einfach auch mehr Klarheit gewonnen werden.
Die Suche nach einem neuen Gastro verstehe ich vollkommen und es sollte dringend eine Zweitmeinung her.

Abszesse bei mc sind eigentlich immer Folge einer Stenose, die blind im Gewebe endet. Diese selbst ist mit Granulationsgewebe ausgekleidet, aber die eigentliche aktuelle Entzündung findet dann im Abszess statt. Um die Fistel zu finden gibt es als Untersuchungsmethode das MRT-Sellink. Und bei Fistel im Analbereich auch eine Endosonografie.

Bei Deinem Mann gibt es die Stenose. Auch hier gilt, um etwas zum Ausmaß sagen zu können, Länge, das Lumen, also der freie Durchgang, ob entzündlich oder vernarbt, dafür muß ein MRT-Sellink gemacht werden. Denn danach richtet sich die weitere Vorgehensweise, wenn man medikamentös nicht weiter kommt. Ist die Stenose nicht zu lang und vernarbt, man mag sie dilatieren können. Oder es wird operativ eine Strikturoplastik gemacht, wo der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird. Man will sehr gerne den Dünndarm erhalten, denn der ist lebenswichtig und man weiß ja nicht, wie es mit den Jahren weiter geht.

Es kann aber auch die Ileozökalklappe vernarbt und unförmig sein, und dann bleibt nur die Resektion. Ebenso bei Vorliegen eines Konglomerattumors, also einer Verbackung von Darmschlingen aufgrund der Entzündung. Ein Konglomerattumor würde auch die Peristaltik stark beeinträchtigen, weil der Darm quasi festgetackert ist, sich nicht mehr frei bewegen kann.

Und wenn die Stenose stark beansprucht ist durch geringes Lumen, es kann sich vor der Engstelle auch eine Weitung des Darmes befinden. Das wäre eine absolute OP-Indikation, weil es die Gefahr einer Perforation gibt mit der Folge einer Sepsis. Und die wäre lebensgefährlich. Auch dafür ist dringend ein MRT-Sellink dringend notwendig.

Kein MRT Abdomen sondern MRT-Sellink.

Es ist also notwendig, unumgänglich, wirklich schnell einen versierten Gastro zu finden. Und dabei sollte Dein Mann dann auch keinen weiteren Weg scheuen. Hat er erst mal einen fundierten Status und man kann angemessen reagieren und behandeln nach entsprechender ausführlicher Beratung, dann mag man später auch mit weniger als einer Koryphäe auskommen.

Noch ein paar Infos.
Gibt es im terminalen Ileum eine ausgedehnte Entzündung, es kann zu chologenen Durchfällen kommen. Die sind Folge einer Gallensäureresorptionsstörung. Der Dünndarm nimmt sie nicht mehr auf, der Dickdarm weiß damit nichts anzufangen und reagiert mit Durchfällen. Abhilfe würde hier Colestyramin schaffen. Ebenso wird in dem Darmteil das Vitamin B12 resorbiert. Man hat zwar davon ein Depot im Körper, aber nach einiger zeit ist das erschöpft. Da Vitamin B12 in ganz viele Körperfunktionen eingreift und auch in den psychischen Zustand, so mögen einige der geschilderten Einschränkungen Deines Mannes darauf rückzuführen sein. Folgen sind Anämie, Erschöpfung, depressive Verstimmung, etc. Kannst in Wikipedia lesen.

Als Medikament gäbe es noch Entyvio (Vedolizumab), welches nur im Darm wirkt. Ist auch ein Biological, aber eben mit anderer Wirkungsweise als die TNF-alpha-Blocker oder auch Stelara.

Zu einer Stenosediät kannst Du mal im obersten Thread des Unterforums Ernährung lesen. Es muß alles gemieden werden, was an einer Engstelle hängen bleiben könnte.

Soweit erst mal.
LG Neptun

Kaddin1984
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von Kaddin1984 »

Hallo Neptun
Vielen Dank auch dir nochmal an deine Ratschläge.
Um ein MRT Sellink kämpfen wir nun seit 2 Jahren. Nun weiß ich das wir da richtig liegen und das nicht so überflüssig ist wie der Gastroenterologe immer behauptet und wir gehen weiter und versuchen endlich einen Arzt zu finden und da doch noch das MRT zu bekommen.
Auch wenn ich und auch mein Mann riesige Angst vor einer Operation haben wird er wohl da nicht mehr drum herum kommen. Durch die schlechte Therapie ist das Gewebe schon sehr vernarbt.
Eine Weitung ist laut Gastro nicht möglich weil der Ballon ja gar nicht in die Engstelle eingeführt werden kann da es zu eng ist. Es können ja auch deshalb keine Proben entnommen werden weil er nicht durch kommt.
Strikturoplastik hatte ich auch schon angesprochen und er hatte sich wohl in der Uni Göttingen erkundigt weil er sich nicht auskannte. Aber da nur ein kleiner Teil Dünndarm betroffen ist und neben der Ileozökalklappe mehr Dickdarm ist das wohl nicht möglich.
Wobei ich immer wieder sagen muss es weiß niemand wie lang die Stenose ist und ob sie nicht doch weit in den Dünndarm reicht da man ja seit 2 Jahren nicht mehr einsehen kann bei der Koloskopie. Ich habe die Bilder gesehen und gedacht er hat einen riesigen Darmtumor. Es ist nicht eng das man in der Mitte ein kleines Lumen sieht. Es sieht aus als ob da einfach Schluss ist und ein Tumor den Weg verschließt. Kann man sich so vorstellen wie ich das meine? Es ist kein bösartiger Tumor was dank der Biopsie bestätigt wurde. Es handelt sich um geschwollene Darmschleimhaut. Laut Gastro und auch der Ärzte im Krankenhaus ist der Darm dich. Was sie ja aber auch selber sehen denn er hat ja Stuhlgang. Aber laut koloskopie Bild findet man kein Lumen mehr.
Einen Vitamin B 12 Mangel sowie Vitamin D Mangel hat er schon länger. Das behält der Hausarzt immer im Auge und verschreibt ihm Medikamente. Wollte ihn beim nächsten mal jedoch fragen ob es nicht sinnvoller ist das Vitamin B12 zu spritzen. Oder liege ich da falsch? Dachte aber da der Darm ja nichts mehr aufnimmt wie man an der Gewichtsabnahme sieht wäre das besser.
Den Tipp mit dem Entyvio behalte ich im Hinterkopf und spreche es an sobald wir einen anderen Arzt gefunden haben.
Dann hätte ich noch eine Frage. Kann Eiter im Stuhl sein ohne einen Abszess oder Fistel? Er hat das und wurde zum Proktologen geschickt der konnte aber absolut nichts finden. Kann das auch aus der Engstelle kommen? Bis da oben kann der Proktologe ja nicht gucken.

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neptun
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von neptun »

Hallo Kaddin,

ich würde schreiend weglaufen. Alles, was der Gastro nicht macht, es geht doch nur zu Lasten der Gesundheit Deines Mannes und auf Euer aller Nerven. Es ist doch schon mehr Zeit ins Land gegangen, wo nichts passierte, als es erträglich ist.

Da wird stochern im Dunkeln betrieben durch den Arzt.

Selbst für eine OP müßte doch klar sein, was und in welchem Umfang man resezieren will, ob es eine Fistel gibt, etc. Dafür braucht man doch auch ein MRT-Sellink.
Und ich schrieb, eine Dilatation vor der Engstelle wäre eine absolute OP-Indikation. Als Notfall zur OP im Krankenhaus zu landen, wäre da die schlechteste Variante.

Rufe in der DCCV an oder suche Dir hier Namen von guten Ärzten. Da sollte auch mal ein längerer Weg kein Hindernis sein, um dem wirklichen Zustand im Darm näher zu kommen und damit einer richtigen und angemessenen Behandlung.

So kann man sich quasi gar kein Bild machen und zu jedem Befund dieses Arztes, wie soll man da noch Vertrauen haben?

Da das Vitamin B12 nur im terminalen Ileum resorbiert wird, nun aber anscheinend diese Funktion durch Entzündung oder Vernarbung behindert ist, dann kann man mit monatlichen Spritzen substituieren. Es wird also voraussichtlich doch eine ausgedehnte Entzündung dort vorhanden sein.
Es gibt verschiedene Vitamin-B12-Präparate mit sublingualer Aufnahme. Aber ob das richtig und ausreichend funktioniert, weiß ich nicht.

Eine verdickte Darmwand, sie wäre sicher nicht vernarbt. Dann würde da kein Blut mehr hinfließen. Striktur heißt, es werden Kollagenfasern eingelagert. Das Lumen zieht sich zusammen und es entsteht die vernarbte Stenose. Die Darmschleimhaut ist abgebaut. Das Teil hat keine Funktion mehr, ist nur noch Hindernis.

Zum Eiter kann ich nichts weiter schreiben.

LG Neptun

Korona
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von Korona »

Hallo Kaddin,
Abszesse bei mc sind eigentlich immer Folge einer Stenose, die blind im Gewebe endet.
...hier hat neptun sich weiter oben verschrieben, oder die Autokorrektur hat zugeschlagen, er meinte nicht „Stenose“, sondern „Fistel“.

Ich bin auch sehr irritiert, und habe den Eindruck, dass Dein Mann nicht von einer CED-Schwerpunkt-Praxis, oder einer ambulanten Station eines auf CED spezialisierten Krankenhauses betreut wird.
Das ist bei dem Krankheitsbild m.E. aber absolut erforderlich!
Allerdings halte ich - bei der von Dir geschilderten Symptomatik - die Aussage des Gastros, dass er sich operieren lassen sollte, für absolut richtig.
Wenn er schlechte Erfahrungen gemacht hat, ist seine Weigerung nachvollziehbar, aber keine Lösung.
Eine Lösung wäre also, sich jetzt einen versierten Kolonproktologen zu suchen, dem er vertrauen kann.
Das was Du beschreibst, spricht unbedingt für eine Operation!!! Und zwar eher heute als morgen.

Ich schicke Dir noch eine PN.

Die Müdigkeit und Erschöpfung sprechen sehr für einen dringend handlungsbedürftigen Zustand, zumindest aber für einen Ferritinmangel und auch für einen Vit B-Mangel. Eisen muss als Infusion (!!!) gegeben werden,
Vit B als Spritze, egal ob i.v., i.m. oder s.c. - die subcutanen Spritzen kann man sich selbst geben.
Die Gewichtsabnahme spricht auch dafür, dass er sich dringend genau untersuchen lassen und wohl auch operieren lassen muss. Jeder ernstzunehmende Chirurg wird Dir sagen, lieber in einigermaßen gutem Zustand operieren, dann steckt man alles besser weg, und die Risiken sind geringer.
Der Gallensäureverlust von dem Neptun schreibt, ist bei den von Dir beschriebenen Symptomen garantiert vorhanden, aber unter den aktuellen Umständen würde ich nichts zum Eindicken nehmen! Und sowieso nicht ohne fachkompetenten Rat.

Ein MRT ist ebenso selbstverständlich wie regelmäßige Kontrollen sämtlicher typischer Laborwerte. Wenn das alles so ist, wie Du es beschreibst und es keine Fehlkommunikation zwischen dem Gastro, Deinem Mann und Dir gibt, dann ist das aktuelle und auch vergangene Vorgehen nicht nachvollziehbar. Ich kenne aber auch Berichte von Betroffenen, die so am Ende sind, und so voller Mißtrauen, dass sie gar nicht mehr handlungsfähig sind. Dann muss ein Angehöriger die Entscheidungen treffen, so wie Du es jetzt tust, Kaddin.
Eine Überweisung für die Untersuchung per MRT kann auch der Hausarzt ausstellen.

Die Aussage "alle haben Annahmestopp" ist in Eurem Fall irrelevant.
Dein Mann sollte sich umgehend in einer auf CED spezialisierten Klinik untersuchen lassen, am besten dort, wo es auch eine sehr gute spezialisierte Kolonproktologie gibt.

Eiter ist kein gutes Zeichen. Da helfen jetzt aber keine Spekulationen und Mutmaßungen.
Ab zum Spezialisten!

Gruß und viel Glück!
Korona

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neptun
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Re: Hallo bin neu und verzweifelte Ehefrau eines MC Patiente

Beitrag von neptun »

Hallo Korona,

danke für die Korrektur. :)
Wenn man so viel schreibt, dann kann schon mal der Gedanke bereits woanders sein als die Hand, weil man ja nichts auslassen oder vergessen will.

LG Neptun

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