3,5 Jahr bis zur diagnose

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zicke1991
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Registriert: So 17. Apr 2016, 20:53
Diagnose: CU seit April 2016

3,5 Jahr bis zur diagnose

Beitrag von zicke1991 »

Hallo mein Name ist Angie und ich bin 27 Jahre alt.
Bis zu meiner Diagnose Colitis ulcerosa war es ein langer und teilweise qualvoller Weg.

Begonnen hat alles 2016.
Zuerst nur mit leichten Durchfall dann wurde es immer stärker sodass ich bis zu 30 mal am Tag auf die Toilette musst. Irgendwann bekam ich auch Blut im Stuhl und habe einen Arzt aufgesucht. Daraufhin wurden verschiedene Tests gemacht. Zuerst einen Ultraschall, ohne Befund. Dann eine Darmspiegelung mit dem Verdacht auf Colitis ulcerosa dafür habe ich drei Wochen Medikamente bekommen bis die Gewebeproben vorhanden waren, dort hat sich der Verdacht nicht bestätigt und ich sollte die Medikamente wieder absetzten. Dann müsste ich eine Magenspiegelung machen lassen, ebenfalls ohne Befund.

Eine Woche im März 2016 ging es mir sehr schlecht, ich konnte nicht richtig essen und musst oft auf die Toilette.
Diesen Monat habe ich 11 Kilo abgenommen. In diesem Sommer haben wir Urlaub in Ägypten gemacht doch die Zeit lief nicht besonders gut ich kann sehr geschwächt zurück und hatte wieder 3 Kilo weniger. Mittlerweile lang mein Gewicht bei 47kg bei einer Größe von 172cm.
Daraufhin habe ich mir einen Allergologen aufgesucht um zu schauen ob es eine Lebensmittelunverträglichkeit
sein könnte. Es wurden viele Bluttests gemacht und ich musste immer mal wieder auf das ein oder andere
Lebensmittel verzichten. Dieser Prozess hat sich bis Mitte 2017 gezogen. Dann nach einen Atemtest hat sich
rausgestellt dass ich eine Sorbit Unverträglichkeit habe. Leider hat innerhalb der Praxis während meiner
Behandlung der Arzt dreimal gewechselt nach der Diagnose Sorbit Unverträglichkeit habe ich mich selbst mit
dem Thema befasst und versucht die Lebensmittel nicht zu essen.

Ich hatte immer wieder gute und schlechte Phasen. Durch die Planung meiner Hochzeit 2018 ist das Thema
leider etwas in den Hintergrund geraten. Dazu kam das ich frustriert war und keine Kraft mehr mich mit
Ärzten auseinander zu setzen und habe es leider die Gesundheit etwas schleifen lassen.
Nach meiner Hochzeit habe ich neuen Kraft und Mut gefasst die Sache ein weiteres Mal anzugehen und dazu
habe ich mir eine Ernährungsberatung gesucht. Ich habe auf Gluten, Weizen, Kuhmilch und Sorbit verzichtet.
In der Phase ging es mir etwas besser jedoch hatte ich immer noch Durchfälle und musste bis zu acht mal am
Tag auf die Toilette.

Sie gab mir den Tipp eine weitere Darmspiegelung durchführen zu lassen was ich dann auch tat.
Nach der Untersuchung wurde mir gesagt das ich einen stark entzündeten Darm habe und der Verdacht erneut besteht das ich colitis ulcerosa habe.

Ist die Ergebnisse der Proben vorhanden waren dauerte es eine Weile in der Zeit bekam ich wieder
Medikamente wie 2016 auch schon. Nach einer Woche sehr schlechter Zustand bin ich ins Krankenhaus gegangen.
Mein Gewicht mittlerweile bei 40kg. (Stand Anfang Juli 2019)
Dort wurde in mit Flüssigkeit und künstlicher Ernährung, aber auch feste Nahrung aufgepäppelt.
Im Krankenhaus wurde eine weitere Magenspiegelung durchgeführt, wieder einmal ohne Befund.
Mein behandelnder Arzt hat die Proben Ergebnisse der Darmspiegelung angefordert und mir mitgeteilt
dass der Verdacht bestätigt wurde. Ich habe colitis ulcerosa Die Welt brach für mich zusammen
vor drei Jahren wurde es schon mal in Betracht gezogen und jetzt erst die Bestätigung, so lange Zeit
musste ich much rumquälen,das hätte schon längst beendet sein können.
Nun bekomme ich hoffentlich die richtigen Medikamente und kann bald eine schubfreie Zeit genießen.

Meine Medikamente zur Zeit:
Ferry Sanol 1x am Tag
Prednisolon 40mg pro Tag
Salofalk Granulat-Stil 1000mg 3x am Tag
Mesalazin eurim pharm Einläufe 3x am Tag
Elotrans 1x am Tag.


Zur Zeit wird mein Tag durch die Medikamente bestimmt. Ich habe tagsüber eine leichte Besserung gemerkt, Nachts muss ich jedoch ca fünf mal raus. Mein Stuhlgang ist immer noch wie Wasser. Ich habe das Gefühl es ändert sich gerade nicht viel, trotz dass ich die ganzen Medikamente nehme.

So jetzt hast du dir einen kleinen Einblick in meine letzten 3,5 Jahre.
Sorry für die Rechtschreibfehler die vorhanden sein könnten.
Falls jemand Tipps und Tricks kann bin ich offen dafür.
Lg Angie

Sabrina36
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 94
Registriert: Mo 26. Jun 2017, 14:10

Re: 3,5 Jahr bis zur diagnose

Beitrag von Sabrina36 »

Hallo Angie

Da hast Du ja schon was hinter Dir...bis zur Diagnose dauert es häufig lange, dass kennen viele hier.

Du schreibst Nichts über den Befall Deiner CU- wo genau hast Du Entzündungen?

Das Ferro Sanol solltest Du ( natürlich in Absprache mit Deinem Arzt ) weglassen- es ist bekannt dafür Magen- Darmbeschwerden und evtl auch Blutungen zu verursachen...allgemein muss man als CEDler aufpassen mit Eisenpräparaten, daher bekommen viele Infusionen, das schont den Magendarmtrakt

zicke1991
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: So 17. Apr 2016, 20:53
Diagnose: CU seit April 2016

Re: 3,5 Jahr bis zur diagnose

Beitrag von zicke1991 »

Danke für die Info.
Klar habe ich das Eisen per Infusion bekommen
Also in dem Bericht steht, starke entzündlicher Aktivität bis zum Rechen Flexur, Ileum frei. Somit fand sich eine Pancolitis ulcerosa mit derzeit stärker entzündlicher Aktivität.
Lg Angie

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