Hallo zusammen,
Auf diesem Weg möchte ich mich auch einmal vorstellen.
Ich bin 25 und seit Frühjahr 2017 mit CU diagnostiziert worden, mehr oder weniger. Zu meinem Krankheitsverlauf:
Ich habe das erste mal Beschwerden mit (imperativen )Durchfall 2015 während eines Auslandsaufenthaltes bekommen. Nachdem ich nach dem Semester wieder zurück in Deutschland war, wurde bei mir eine Darmspiegelung gemacht, die keine Auffälligkeiten aufweiste. Magischerweie hatte ich nach dem kurzen Krankenhausaufenthalt auch keine Beschwerden mehr (ohne jegliche Einnahme von Medikamenten).
Ende 2016 bin ich wieder für längere Zeit ins Ausland. Und dann traten die Beschwerden plötzlich sehr massiv auf; blutige Durchfälle, Ohnmachtsanfälle, Bauchkrämpfe, etc. Nach einigem Hadern mit mit selbst, musste ich mir eingestehen, dass ich diesen Zustand nicht ein Jahr im Ausland schaffe und wurde Anfang 2017 (anchdem bereits eine Darmspiegleung im ausland gemacht wurde und große Entzüudungsbereiche gesichtet wurden) von einem Sanitäter aus Deutschland direkt ins Krankenhaus nach Deutschland gebracht. Dort dauerte mein Aufenthalt einen Monat lang.
In der Zeit breitete der Schub (?) seine volle Wirkung aus, 30-40 mal blutiger Stuhl, Schmerzsynkopen, etc. Nicht gerade verwunderlich, aber meine Eisenreserven waren so gut wie auf null. Entzündungswerte natürlich total hoch. Ansonsten konnte sich niemand wirklich erklären, woher das Ganze kam. Mit Hinweis darauf, dass mein Onkel MC hat, wollten sich die Ärzte im Kranknehaus auch erst mal auf MC festlegen, konnte aber eigentlich keine richtige Bestätigung hierfür bei mir finden.
Es wurden MRTs, einige Darmspiegelungen, CTs gemacht, Blutwerte genommen, trotzdem wollte man mir keine eindeutige Diagnose der CED machen. Auf Mesalazin sprang ich nicht an, bekam dadurch nur eine schlimme Pancolitis, sodass ich auf Budenofalk umgestellt wurde. Hierbei besserte sich dann langsam mein Zustand.
Aus dem Krankenhaus raus ging ich zu einem Gastroenterlogen und dieser hat mich nun mit einer ulcerosen Pancolitis diagnostiziert, also einer hochgewanderten CU, wenn ich dass richtig verstanden habe. Ich habe seither Humira und Symponi ausprobiert, was nicht wirkte. Nun bin ich auf Entyvio gewechselt und habe vor drei Wochen trotzdem einen heftigen Schub wieder bekommen und bin nun noch zusätzlich mit Prednisolon eingestellt.
Was mich irritiert, ist immer die Aussage meines Arztes, dass mittlerweile, bis auf meine Entzündungswerte, alles bei mir "normal" ist und ich wie gesagt "nur" die Symptome habe. Deswegen hadere ich manchmal mit mir selbst, ob es wirklich eine CED sein kann. Aber Unverträglichkeiten etc. hat mein Arzt ausgeschlossen.
Vielleicht hat jemand von euch ja hierzu eine Meinung. Würde mich über einen Austausch freuen.
Viele Grüße
CU/MC? - unauffällige Werte
Re: CU/MC? - unauffällige Werte
Hallo Coliri,
willkommen im Forum.
Erst mal komme ich mit Deinen Schilderungen zum zeitlichen Verlauf nicht ganz klar. Klingt so, als ob da etliche Monate fehlen.
Warum hat man Dir im Krankenhaus nicht gleich Cortison verabreicht und damit die weitere Entzündungsausdehnung gestoppt? Ist schließlich das Akutmedikament und allgemein üblich.
Was ich auch nicht verstehe, eine Kolo ist gut und wichtig und nach Leitlinie auch richtig, ein MRT-Sellink ist bei mc auch richtig, aber dann davon mehrere und auch noch CT's, was sollte das alles?
Und im Vorwege sind hoffentlich Stuhlproben auf pathogene Darmkeime wie auch eine antibiotikaassoziierte Colitis abgeklärt worden.
Erst mal der allgemeine Tip, man sollte bei den CED immer alle Befunde in Kopie zu Hause haben. Man wird die CED ja sein Leben lang nicht los. Nur kennt niemand seinen Verlauf. So läßt sich alles nachlesen, auch mal mangelnde Kommunikation zwischen Arzt und Betroffenem ausmerzen, und auch ein Arztwechsel ist einfach, wenn man mal umzieht oder unzufrieden ist.
Weißt Du noch, welche großen Bereiche entzündet waren? Was das Ergebnis war?
Der Hintergrund, es gab die Diagnose mc.
Nun ist es eine ulceröse Pancolitis. Auch bei mc gibt es eine mögliche Pancolitis und auch dort können Ulcerationen auftreten. Das wäre also nicht unbedingt eindeutig. Wie auch die meisten feingeweblichen Untersuchungen von Biopsien, die hoffentlich auch mal genommen wurden, meist nicht zielführend sind. Weil die Befunde bei beiden Erkrankungen möglich sind, nur in statistisch unterschiedlichen Häufigkeiten gefunden werden.
Welche Symptome und Beschwerden hast Du aktuell?
Und mit welcher Dosierung hast Du das Prednisolon begonnen?
Das soll nämlich einmal richtig dosiert und dann auch richtig ausgeschlichen werden.
Vielleicht liest Du dazu mal in diesem Thread:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Was hat der Gastro denn aktuell untersucht für seine Aussage, es wäre eigentlich alles bei Dir in Ordnung?
Da wundert es mich, daß er Dir Entyvio gibt und Predisolon.
Entzündungswerte im Blut sind bei vielen CED-Betroffenen nicht aussagekräftig.
Da sollte der Arzt lieber den Calprotectinwert im Stuhl als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermitteln.
Der dient heutzutage der Verlaufskontrolle.
Und wenn der Gastro überzeugt wäre von cu, es wäre doch ein leichtes, regelmäßig eine kleine Rektoskopie zu machen. Die dauert nur 2-3 Minuten und der Arzt kann alles direkt in Augenschein nehmen. Das geht ohne Abführen und ohne Sedierung.
Soweit meine Gedanken zu Deiner Geschichte.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Erst mal komme ich mit Deinen Schilderungen zum zeitlichen Verlauf nicht ganz klar. Klingt so, als ob da etliche Monate fehlen.
Warum hat man Dir im Krankenhaus nicht gleich Cortison verabreicht und damit die weitere Entzündungsausdehnung gestoppt? Ist schließlich das Akutmedikament und allgemein üblich.
Was ich auch nicht verstehe, eine Kolo ist gut und wichtig und nach Leitlinie auch richtig, ein MRT-Sellink ist bei mc auch richtig, aber dann davon mehrere und auch noch CT's, was sollte das alles?
Und im Vorwege sind hoffentlich Stuhlproben auf pathogene Darmkeime wie auch eine antibiotikaassoziierte Colitis abgeklärt worden.
Erst mal der allgemeine Tip, man sollte bei den CED immer alle Befunde in Kopie zu Hause haben. Man wird die CED ja sein Leben lang nicht los. Nur kennt niemand seinen Verlauf. So läßt sich alles nachlesen, auch mal mangelnde Kommunikation zwischen Arzt und Betroffenem ausmerzen, und auch ein Arztwechsel ist einfach, wenn man mal umzieht oder unzufrieden ist.
Weißt Du noch, welche großen Bereiche entzündet waren? Was das Ergebnis war?
Der Hintergrund, es gab die Diagnose mc.
Nun ist es eine ulceröse Pancolitis. Auch bei mc gibt es eine mögliche Pancolitis und auch dort können Ulcerationen auftreten. Das wäre also nicht unbedingt eindeutig. Wie auch die meisten feingeweblichen Untersuchungen von Biopsien, die hoffentlich auch mal genommen wurden, meist nicht zielführend sind. Weil die Befunde bei beiden Erkrankungen möglich sind, nur in statistisch unterschiedlichen Häufigkeiten gefunden werden.
Welche Symptome und Beschwerden hast Du aktuell?
Und mit welcher Dosierung hast Du das Prednisolon begonnen?
Das soll nämlich einmal richtig dosiert und dann auch richtig ausgeschlichen werden.
Vielleicht liest Du dazu mal in diesem Thread:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Was hat der Gastro denn aktuell untersucht für seine Aussage, es wäre eigentlich alles bei Dir in Ordnung?
Da wundert es mich, daß er Dir Entyvio gibt und Predisolon.
Entzündungswerte im Blut sind bei vielen CED-Betroffenen nicht aussagekräftig.
Da sollte der Arzt lieber den Calprotectinwert im Stuhl als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermitteln.
Der dient heutzutage der Verlaufskontrolle.
Und wenn der Gastro überzeugt wäre von cu, es wäre doch ein leichtes, regelmäßig eine kleine Rektoskopie zu machen. Die dauert nur 2-3 Minuten und der Arzt kann alles direkt in Augenschein nehmen. Das geht ohne Abführen und ohne Sedierung.
Soweit meine Gedanken zu Deiner Geschichte.
LG Neptun
Re: CU/MC? - unauffällige Werte
Hallo zusammen,
Ich hatte mich ziemlich lange nicht gemeldet, aber vieles was Neptun geschrieben hatte mir zu Herzen genommen und beim Arzt erfragt.
Eine Weile war auch wieder bei mir Ruhe, aber es fing auch wieder alles sehr plötzlich an, mit zwischenzeitlichen Komplikationen.
Mittlerweile habe ich wahrscheinlich so alles durch; Humira, Simponi, Entyvio, Stelara.
Derzeit nehme ich (seit Januar 2020) Stelara, zusätzlich mit 2,5mg Prednisolon (wurde mit 20mg angesetzt, wurde aber seit Januar immer wieder versucht abzusetzen).
Seit April habe ich regelmäßige Durchfälle, die sich mittlerweile auf 3 bis 4 am Morgen und dann nochmal 2 bis 3 über den Tag verteilen.
Das Stelara schlägt auch irgendwie gar nicht an.
Gestern hatte ich ein Gespräch mit meinem Gastro zur aktuellen Situation: Stuhlmarker sind unauffällig, erhöhte Leberwerte die aber momentan für mich "normal" sind da ich im Dezember 2019 eine Hepatitis E hatte die fast zur Leberzirrhose geführt hatte und ein unauffälliger Ultraschall.
Aufgrunddessen habe ich nächsten Donnerstag wieder eine Koloskopie. Zum einen um zu schauen, ob sich dort zumindest Entzündungen sehen lassen, aber auch um Gewebeproben zu entnehmen und einen Darmkeim (?) auszuschließen, der wohl jedes Medikament wohl allgemein nutzlos machen würde. Mein Gastro möchte mich unbedingt von Prednisolon los bekommen. Zusätzlich möchte er, je nachdem was die Koloskopie ergibt beginnen, verschiedene Präparate zu kombinieren. Da möchte ich aber auch noch nachfragen, aufgrund welcher Faktoren man welche Präparate kombiniert. Gibt es jmd der auch bereits kombinierte Präparate einnimmt?
Ich vertraue meinem Arzt und fühle mich auch sehr gut aufgehoben, nur kann ich nicht verstehen, wie meine Werte unauffällig sein können und dann doch solche Beschwerden auslösen können. Kann es vllt etwas ganz anderes als CU sein? Seit gestern durchforsten ich das Internet mit ähnlichen Verläufen... Gibt es jmd mit einer ähnlichen Symptomatik, wo es am Ende vllt gar nicht CU/MC war?
Viele Grüße
Ich hatte mich ziemlich lange nicht gemeldet, aber vieles was Neptun geschrieben hatte mir zu Herzen genommen und beim Arzt erfragt.
Eine Weile war auch wieder bei mir Ruhe, aber es fing auch wieder alles sehr plötzlich an, mit zwischenzeitlichen Komplikationen.
Mittlerweile habe ich wahrscheinlich so alles durch; Humira, Simponi, Entyvio, Stelara.
Derzeit nehme ich (seit Januar 2020) Stelara, zusätzlich mit 2,5mg Prednisolon (wurde mit 20mg angesetzt, wurde aber seit Januar immer wieder versucht abzusetzen).
Seit April habe ich regelmäßige Durchfälle, die sich mittlerweile auf 3 bis 4 am Morgen und dann nochmal 2 bis 3 über den Tag verteilen.
Das Stelara schlägt auch irgendwie gar nicht an.
Gestern hatte ich ein Gespräch mit meinem Gastro zur aktuellen Situation: Stuhlmarker sind unauffällig, erhöhte Leberwerte die aber momentan für mich "normal" sind da ich im Dezember 2019 eine Hepatitis E hatte die fast zur Leberzirrhose geführt hatte und ein unauffälliger Ultraschall.
Aufgrunddessen habe ich nächsten Donnerstag wieder eine Koloskopie. Zum einen um zu schauen, ob sich dort zumindest Entzündungen sehen lassen, aber auch um Gewebeproben zu entnehmen und einen Darmkeim (?) auszuschließen, der wohl jedes Medikament wohl allgemein nutzlos machen würde. Mein Gastro möchte mich unbedingt von Prednisolon los bekommen. Zusätzlich möchte er, je nachdem was die Koloskopie ergibt beginnen, verschiedene Präparate zu kombinieren. Da möchte ich aber auch noch nachfragen, aufgrund welcher Faktoren man welche Präparate kombiniert. Gibt es jmd der auch bereits kombinierte Präparate einnimmt?
Ich vertraue meinem Arzt und fühle mich auch sehr gut aufgehoben, nur kann ich nicht verstehen, wie meine Werte unauffällig sein können und dann doch solche Beschwerden auslösen können. Kann es vllt etwas ganz anderes als CU sein? Seit gestern durchforsten ich das Internet mit ähnlichen Verläufen... Gibt es jmd mit einer ähnlichen Symptomatik, wo es am Ende vllt gar nicht CU/MC war?
Viele Grüße
Re: CU/MC? - unauffällige Werte
*die Hepatitis E war Dezember 2018
-
sweetkarin
- ist öfter hier
- Beiträge: 48
- Registriert: Di 21. Jul 2020, 08:54
- Diagnose: CU seit 2009
Re: CU/MC? - unauffällige Werte
Ich hatte unter Entyvio auch normale (schöne) Werte, obwohl ich starke Schübe (mit blutigen Durchfällen, 26x am Tag aufs WC, Brauchschmerzen) hatte und nichts essen konnte (schon gar keine Milchprodukte)...