Hallo zusammen,
nachdem ich nun seit 6 Monaten stumm mitlese stelle ich mich einmal vor:
ich bin weiblich, 36 Jahre und hatte im letzten Jahr während meiner Schwangerschaft meinen ersten CU-Schub. Da die Symptomatik ( etwas Blut beim Stuhlgang) von mir zuerst auf die für Schwangerschaften typischen Hämhorrhoiden geschoben wurde, bin ich bis zur Geburt meiner Tochter unbehandelt geblieben.
Nach der Entbindung kam zum Blut auch noch der imperative Stuhldrang, welcher mich zum Proktologen zwang.
Danach ging es flott: Rektoskopie-Koloskopie mit der Diagnose: Linksseitencolitis...das war Ende Januar.
Wurde daraufhin mit Salofalk Klysmen und Mezavant behandelt-nach 4 wochen keine Beschwerden mehr-Klysmen abgesetzt, Mezavant weiter...4 Wochen Ruhe, dann wieder Beschwerden...daraufhin wieder Klysmen und 8 Wochen Cortiment was mir eine sofortige Besserung bescherte...vor 4 Wochen wurde nun das Cortiment abgesetzt und ich habe 2 Mezavant und alle 2 Tage ein Klysma benutzt---klappte super bis gestern: aus heiterem Himmel wieder Blut und Stuhldrang...
Nun meine Fragen an Euch: -Kann es sein dass ich durch den sehr langen Schub letztes Jahr jetzt schwerer in Remission komme?
- Kann ich jetzt wieder Cortiment nehmen bzw. wie lange kann man es überhaupt nehmen? (Das Kortison keine Dauerlösung ist, ist mir bewusst!)
- Wie lange sollte ich beim nächsten Mal warten bevor ich die Klysmen absetze? Beim letzten Mal war mein Calprotectin bei 40 und die Blutwerte normal...hatte aber noch sehr weichen Stuhl...vielleicht war das Absetzen zu früh?
- ich habe mich in letzter Zeit natürlich sehr viel belesen...die nächste Stufe wäre bei mir ja AZA...sollte ich damit anfangen obwohl ich auf die anderen Sachen eigentlich gut reagiere? Es geht halt immer wieder los, sobald ich die Dosis reduziere...
Ich habe natürlich auch heute versucht meinen Gastro zu erreichen und warte auf einen Rückruf aber vielleicht könnt Ihr Erfahrenenen mir ja mal eine Einschätzung meiner Lage geben...
Vielen Dank im Voraus
Sabrina
Neu hier
Re: Neu hier
Hallo Sabrina,
bzgl. den Medikamenten sollte dein Arzt entscheiden wie es weiter geht.
Es gibt wohl Betroffene die über einen längeren Zeitraum Kortison nehmen, aber normalerweise nimmt man es während den Schüben und schleicht es dann langsam aus.
Ich würde die Klysmen erst reduzieren wenn ich keine Symptome mehr habe.
Du könntest auch noch begleitend zu der Therapie Mutaflor nehmen, das hat mir am Anfang ganz gut geholfen und ist auch für CU zugelassen.
Hast du deinen Arzt bereits erreichen können? Was hat er gesagt?
LG
Babs
bzgl. den Medikamenten sollte dein Arzt entscheiden wie es weiter geht.
Es gibt wohl Betroffene die über einen längeren Zeitraum Kortison nehmen, aber normalerweise nimmt man es während den Schüben und schleicht es dann langsam aus.
Ich würde die Klysmen erst reduzieren wenn ich keine Symptome mehr habe.
Du könntest auch noch begleitend zu der Therapie Mutaflor nehmen, das hat mir am Anfang ganz gut geholfen und ist auch für CU zugelassen.
Hast du deinen Arzt bereits erreichen können? Was hat er gesagt?
LG
Babs
Re: Neu hier
Hallo babs,
vielen Dank für Deine Antwort.
Mein Doc sagt ich soll das Cortiment noch eine zweite Runde nehmen (wirkt anscheinend hauptsächlich topisch im Darm und hat kaum systemische Wirkung...wird daher auch nicht ausgeschlichen???).
Mutaflor hatte ich erwähnt...kann er aber wohl nur bei Mesalazinunverträglichkeit verordnen...habe mir grad eine 100er Packung auf eigene Kosten gegönnt.
Ich werde nach dem nächsten Absetzen des Cortiment die Klysmen noch eine Weile länger nehmen-Alles auf einmal (bis auf Mezavant) abzusetzen war für meinen Darm wohl etwas früh...ich frage mich jetzt nur wann ich diese auch ganz weglassen kann...Stuhlkonsistenz? Hat man mit CU überhaupt irgendwann wieder festen Stuhl, also wäre das ein geeigneter Indikator?
Ich hatte zuletzt keinerlei Beschwerden mehr aber der Stuhl war weiterhin sehr breiig, obwohl Bluwerte und Calprotectin in Ordnung waren...vielleicht hast Du da Erfahrungen?
Gruss Sabrina
vielen Dank für Deine Antwort.
Mein Doc sagt ich soll das Cortiment noch eine zweite Runde nehmen (wirkt anscheinend hauptsächlich topisch im Darm und hat kaum systemische Wirkung...wird daher auch nicht ausgeschlichen???).
Mutaflor hatte ich erwähnt...kann er aber wohl nur bei Mesalazinunverträglichkeit verordnen...habe mir grad eine 100er Packung auf eigene Kosten gegönnt.
Ich werde nach dem nächsten Absetzen des Cortiment die Klysmen noch eine Weile länger nehmen-Alles auf einmal (bis auf Mezavant) abzusetzen war für meinen Darm wohl etwas früh...ich frage mich jetzt nur wann ich diese auch ganz weglassen kann...Stuhlkonsistenz? Hat man mit CU überhaupt irgendwann wieder festen Stuhl, also wäre das ein geeigneter Indikator?
Ich hatte zuletzt keinerlei Beschwerden mehr aber der Stuhl war weiterhin sehr breiig, obwohl Bluwerte und Calprotectin in Ordnung waren...vielleicht hast Du da Erfahrungen?
Gruss Sabrina
Re: Neu hier
Hi Sabrina,
also dass man Mutaflor nur verschrieben bekommt wenn man eine Mesalazinunverträglichkeit hat höre ich zum ersten Mal. Ich habe immer Mesalazin und Mutaflor von der Krankenkasse bezahlt bekommen. Ein Bekannter, dem ich auch dazu geraten habe hat es trotz Mesalazin auch bekommen. Sein Hausarzt wusste scheinbar nicht dass Mutaflor zugelassen ist und hatte nachgefragt und dann war es kein Problem.
Kennt sich dein Arzt gut mit CU aus?
Mit welcher Dosis Kortison muss du denn beginnen?
Wenn ich das Kortison ausgeschlichen hatte habe ich immer zeitgleich für eine Weile die Höchstdosis Mesalazin genommen und dann ganz langsam reduziert.
Normalerweise sollte dein Stuhl auch wieder fest werden, also bei mir wurde er immer fest sobald die Entzündung im Darm nachließ.
Der Entzündungswert im Blut war bei mir nur während den Schüben erhöht. Es ist also ganz gut wenn sie nicht erhöht sind, dann wirken deine Medikamente zwar aber nicht ausreichend um in Remission zu kommen.
Wie sieht es bzgl. Ernährung bei dir aus? Verträgst du alles gut?
LG
Babs
also dass man Mutaflor nur verschrieben bekommt wenn man eine Mesalazinunverträglichkeit hat höre ich zum ersten Mal. Ich habe immer Mesalazin und Mutaflor von der Krankenkasse bezahlt bekommen. Ein Bekannter, dem ich auch dazu geraten habe hat es trotz Mesalazin auch bekommen. Sein Hausarzt wusste scheinbar nicht dass Mutaflor zugelassen ist und hatte nachgefragt und dann war es kein Problem.
Kennt sich dein Arzt gut mit CU aus?
Mit welcher Dosis Kortison muss du denn beginnen?
Wenn ich das Kortison ausgeschlichen hatte habe ich immer zeitgleich für eine Weile die Höchstdosis Mesalazin genommen und dann ganz langsam reduziert.
Normalerweise sollte dein Stuhl auch wieder fest werden, also bei mir wurde er immer fest sobald die Entzündung im Darm nachließ.
Der Entzündungswert im Blut war bei mir nur während den Schüben erhöht. Es ist also ganz gut wenn sie nicht erhöht sind, dann wirken deine Medikamente zwar aber nicht ausreichend um in Remission zu kommen.
Wie sieht es bzgl. Ernährung bei dir aus? Verträgst du alles gut?
LG
Babs
Re: Neu hier
Hallo Babs,
hast Du mal in die Packungsbeilage von Mutaflor gesehen?
Als Anwendungsgebiet steht dort, "cu in der Remissionsphase".
Und auch nur dafür hat es eine Zulassung.
Eine weitere Erkenntnisquelle wäre die Leitlinie cu gewesen und auch hier im Forum steht es mehrfach in anderen Threads.
Wenn es trotzdem verschrieben wurde und abgerechnet werden konnte, es war mit Sicherheit dann ein Fehler der KK, der nicht aufgefallen ist.
Mit Cortiment hat man keine Anfangsdosis.
Es sind Retardtabletten mit 9 mg Budesonid, die durch eine besondere Formulierung erst im Dickdarm wirken. Nach der Theorie gibt es kaum bis keine Nebenwirkungen, weil Budesonid fast vollständig bei ersten Durchgang durch die Leber abgebaut wird, weil es nicht über den gesamten Körper, also systemisch, wirkt, weil es vor Ort seine Wirkung entfaltet, also topisch.
Trotzdem stehen die für Cortison typischen Nebenwirkungen im Beipackzettel alle drin.
Was die Frage aufwirft, warum?
Wir haben im Forum mehrfach Berichte, wo es zu Nebenwirkungen beim Gebrauch von Budesonid kam. Man muß dafür nur eine Prädisposition haben, also empfänglich sein. Dann wird es, wie bei jedem Medikament auch, Betroffene geben, die diese oder jene Nebenwirkung bekommen.
Die maximale Einnahmedauer ist beschränkt auf 8 Wochen, was aber Ärzte nicht stört, dies auch länger zu verschreiben, was wir bei Entocort und Budenofalk, für mc, schon häufig lesen konnten.
Und im Gegensatz zu diesen beiden Medikamenten, die es lange nur in Kapseln mit 3 mg gab, bei einer Höchstdosierung von 3 Kapseln am Tag, dann neu auch als Uno mit 9 mg, da kann man beim Cortiment nicht so ohne weiteres die Dosis verringern. Dazu müßte man die Tablette teilen, was theoretisch durch die besondere Verkapselung möglich ist.
So wäre eine Reduzierung nur durch die intermittierende Einnahme möglich, also z.B. eine Woche dann jeden zweiten Tag, danach jeden dritten Tag.
Und sicher kann man dies mit Grund machen, gibt es doch auch Rückfälle, wenn abrupt abgesetzt wird. Das kann nun erst recht niemand gebrauchen.
LG Neptun
hast Du mal in die Packungsbeilage von Mutaflor gesehen?
Als Anwendungsgebiet steht dort, "cu in der Remissionsphase".
Und auch nur dafür hat es eine Zulassung.
Eine weitere Erkenntnisquelle wäre die Leitlinie cu gewesen und auch hier im Forum steht es mehrfach in anderen Threads.
Wenn es trotzdem verschrieben wurde und abgerechnet werden konnte, es war mit Sicherheit dann ein Fehler der KK, der nicht aufgefallen ist.
Mit Cortiment hat man keine Anfangsdosis.
Es sind Retardtabletten mit 9 mg Budesonid, die durch eine besondere Formulierung erst im Dickdarm wirken. Nach der Theorie gibt es kaum bis keine Nebenwirkungen, weil Budesonid fast vollständig bei ersten Durchgang durch die Leber abgebaut wird, weil es nicht über den gesamten Körper, also systemisch, wirkt, weil es vor Ort seine Wirkung entfaltet, also topisch.
Trotzdem stehen die für Cortison typischen Nebenwirkungen im Beipackzettel alle drin.
Was die Frage aufwirft, warum?
Wir haben im Forum mehrfach Berichte, wo es zu Nebenwirkungen beim Gebrauch von Budesonid kam. Man muß dafür nur eine Prädisposition haben, also empfänglich sein. Dann wird es, wie bei jedem Medikament auch, Betroffene geben, die diese oder jene Nebenwirkung bekommen.
Die maximale Einnahmedauer ist beschränkt auf 8 Wochen, was aber Ärzte nicht stört, dies auch länger zu verschreiben, was wir bei Entocort und Budenofalk, für mc, schon häufig lesen konnten.
Und im Gegensatz zu diesen beiden Medikamenten, die es lange nur in Kapseln mit 3 mg gab, bei einer Höchstdosierung von 3 Kapseln am Tag, dann neu auch als Uno mit 9 mg, da kann man beim Cortiment nicht so ohne weiteres die Dosis verringern. Dazu müßte man die Tablette teilen, was theoretisch durch die besondere Verkapselung möglich ist.
So wäre eine Reduzierung nur durch die intermittierende Einnahme möglich, also z.B. eine Woche dann jeden zweiten Tag, danach jeden dritten Tag.
Und sicher kann man dies mit Grund machen, gibt es doch auch Rückfälle, wenn abrupt abgesetzt wird. Das kann nun erst recht niemand gebrauchen.
LG Neptun
Re: Neu hier
Hallo Neptun,
dann macht es also keinen Sinn meinen Arzt nochmal nach Mutaflor zu fragen...
Nun habe ich schon angefangen das Cortiment erneut zu nehmen-wie würdest Du es mit dem Ausschleichen machen? Z.B. ab der 5. Wo nur noch alle 2 Tage eine Tablette?
Vielen Dank im Voraus
dann macht es also keinen Sinn meinen Arzt nochmal nach Mutaflor zu fragen...
Nun habe ich schon angefangen das Cortiment erneut zu nehmen-wie würdest Du es mit dem Ausschleichen machen? Z.B. ab der 5. Wo nur noch alle 2 Tage eine Tablette?
Vielen Dank im Voraus
Re: Neu hier
Hallo Sabrina,
ich denke, es wäre die sichere und erfolgversprechende Vorgehensweise. Wenn es nicht klappen sollte, durch sofortiges Absetzen wäre es dann auch nichts geworden und was hat man zu verlieren?
Mit den Klysmen und Mezavant, da kann man bei Verträglichkeit nicht viel falsch machen.
Klysmen, Schaum oder Zäpfchen, je nach Höhe der Entzündung im absteigenden Dickdarm, lieber länger als zu kurz nehmen.
Ich habe Sulfasalazin, später dann Mesalazin, nun 33 Jahre genommen. In den letzten Jahren Mezavant.
Zur Dosierung und Einnahmedauer empfehle ich noch mal die Leitlinie cu.
Danach, in Remission 2 Tab/d, im Schub min 3Tab/d.
Und die Einnahmedauer min 1-2 Jahre.
Da Mesalazin gegen Entzündung wirkt, die Remissionszeit verlängert und als Darmkrebsprophylaxe wirkt, ist eben auch die dauerhafte Einnahme zu empfehlen.
Anders, als bei allen anderen Medis für die CED.
Hier der Link zur Leitlinie:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
LG Neptun
ich denke, es wäre die sichere und erfolgversprechende Vorgehensweise. Wenn es nicht klappen sollte, durch sofortiges Absetzen wäre es dann auch nichts geworden und was hat man zu verlieren?
Mit den Klysmen und Mezavant, da kann man bei Verträglichkeit nicht viel falsch machen.
Klysmen, Schaum oder Zäpfchen, je nach Höhe der Entzündung im absteigenden Dickdarm, lieber länger als zu kurz nehmen.
Ich habe Sulfasalazin, später dann Mesalazin, nun 33 Jahre genommen. In den letzten Jahren Mezavant.
Zur Dosierung und Einnahmedauer empfehle ich noch mal die Leitlinie cu.
Danach, in Remission 2 Tab/d, im Schub min 3Tab/d.
Und die Einnahmedauer min 1-2 Jahre.
Da Mesalazin gegen Entzündung wirkt, die Remissionszeit verlängert und als Darmkrebsprophylaxe wirkt, ist eben auch die dauerhafte Einnahme zu empfehlen.
Anders, als bei allen anderen Medis für die CED.
Hier der Link zur Leitlinie:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
LG Neptun
Re: Neu hier
Hallo Neptun,
es ging ja um die Aussage dass man Mutaflor nur bekommen würde wenn man eine Mesalazinunverträglichkeit hätte.
So genau lese ich mir die Packungsbeilagen nicht durch, mein Arzt wird schon wissen wann er mir was verschreiben darf, ich war aber auch immer wieder mal kurzzeitig in Remission.
@ Sabrina, was hat denn dein Gastro gesagt bzgl. der Medikamente und wie lange du sie nehmen sollst?
Ich habe mich immer an die Vorgaben von meinen Hausarzt sowie von meinem Gastro von der Uniklinik gehalten. Ohne Rücksprache würde ich am Medikamenten-Plan nichts ändern. Ich muss aber auch sagen dass ich meinen Ärtzen zu 100% vertraue und mich auf deren Fachwissen verlasse. Das Vertrauen ist nicht grundlos und mir ist durchaus klar dass nicht jeder dieses Vertrauen hat und sich zusätzlich auch Erfahrungen von Betroffenen einholt was ich auch nachvollziehen kann.
LG
Babs
es ging ja um die Aussage dass man Mutaflor nur bekommen würde wenn man eine Mesalazinunverträglichkeit hätte.
So genau lese ich mir die Packungsbeilagen nicht durch, mein Arzt wird schon wissen wann er mir was verschreiben darf, ich war aber auch immer wieder mal kurzzeitig in Remission.
@ Sabrina, was hat denn dein Gastro gesagt bzgl. der Medikamente und wie lange du sie nehmen sollst?
Ich habe mich immer an die Vorgaben von meinen Hausarzt sowie von meinem Gastro von der Uniklinik gehalten. Ohne Rücksprache würde ich am Medikamenten-Plan nichts ändern. Ich muss aber auch sagen dass ich meinen Ärtzen zu 100% vertraue und mich auf deren Fachwissen verlasse. Das Vertrauen ist nicht grundlos und mir ist durchaus klar dass nicht jeder dieses Vertrauen hat und sich zusätzlich auch Erfahrungen von Betroffenen einholt was ich auch nachvollziehen kann.
LG
Babs
Re: Neu hier
Hallo Babs,
vom Gemeinsamen Bundesausschuß aus:
https://www.g-ba.de/informationen/richt ... anlage/17/
Anlage I zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie Stand (letzte Änderung in Kraft getreten am): 5. Juni 2013
zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie Gesetzliche Verordnungsausschlüsse in der Arzneimittelversorgung und zugelassene Ausnahmen
Zugelassene Ausnahmen zum gesetzlichen Verordnungsausschluss nach § 34 Abs. 1 Satz 2 SGB V (OTC-Übersicht)
dies:
"16. E. coli Stamm Nissle 1917 nur zur Behandlung der Colitis ulcerosa in der Remissionsphase bei Unverträglichkeit von Mesalazin. "
LG Neptun
vom Gemeinsamen Bundesausschuß aus:
https://www.g-ba.de/informationen/richt ... anlage/17/
Anlage I zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie Stand (letzte Änderung in Kraft getreten am): 5. Juni 2013
zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie Gesetzliche Verordnungsausschlüsse in der Arzneimittelversorgung und zugelassene Ausnahmen
Zugelassene Ausnahmen zum gesetzlichen Verordnungsausschluss nach § 34 Abs. 1 Satz 2 SGB V (OTC-Übersicht)
dies:
"16. E. coli Stamm Nissle 1917 nur zur Behandlung der Colitis ulcerosa in der Remissionsphase bei Unverträglichkeit von Mesalazin. "
LG Neptun
Re: Neu hier
...ich habe mir die Leitlinien mittlerweile durchgelesen-vielen Dank für den Link!
Was mir Sorgen bereitet ist das erneute Aufflammen der Entzündung-jetzt schon zum 2. Mal, obwohl ich eigentlich laut Rektoskopie und Werten in Remission war...jedesmal fingen die Beschwerden nach ca 4 Wochen wieder an.
Ist das typisch für eine Cu? Bzw. kann es sein dass es so lange dauert bis die Remission stabil ist weil ich ca 1 Jahr im Schub war?
Auf die Medikation reagiere ich gut, auch dieses Mal bin ich nach 2 Tagen Cortiment fast beschwerdefrei...
Ich mache mir Sorgen was passiert wenn das Ganze dieses mal wieder so abläuft( 7 Wochen Cortiment beschwerdefrei-dann nach Absetzen 4 Wochen Ruhe-dann erneut Beschwerden)...ich kann das Cortiment ja nicht dauerhaft nehmen...würde man dann schon mit Aza anfangen?
Das möchte ich eigentlich vermeiden, da eine Freundin von mir fast daran verstorben wäre...auch systemisches Cortison wäre ein Alptraum für mich (hatte schonmal das Vergnügen wegen einer Sacroileitis...6 Wochen Schlaflosigkeit, Depressionen und starke Gewichtszunahme...ungern noch einmal!!)
Mein Gastro hält sich da leider sehr bedeckt mit Aufklärung über das weitere Vorgehen-habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich?
Was mir Sorgen bereitet ist das erneute Aufflammen der Entzündung-jetzt schon zum 2. Mal, obwohl ich eigentlich laut Rektoskopie und Werten in Remission war...jedesmal fingen die Beschwerden nach ca 4 Wochen wieder an.
Ist das typisch für eine Cu? Bzw. kann es sein dass es so lange dauert bis die Remission stabil ist weil ich ca 1 Jahr im Schub war?
Auf die Medikation reagiere ich gut, auch dieses Mal bin ich nach 2 Tagen Cortiment fast beschwerdefrei...
Ich mache mir Sorgen was passiert wenn das Ganze dieses mal wieder so abläuft( 7 Wochen Cortiment beschwerdefrei-dann nach Absetzen 4 Wochen Ruhe-dann erneut Beschwerden)...ich kann das Cortiment ja nicht dauerhaft nehmen...würde man dann schon mit Aza anfangen?
Das möchte ich eigentlich vermeiden, da eine Freundin von mir fast daran verstorben wäre...auch systemisches Cortison wäre ein Alptraum für mich (hatte schonmal das Vergnügen wegen einer Sacroileitis...6 Wochen Schlaflosigkeit, Depressionen und starke Gewichtszunahme...ungern noch einmal!!)
Mein Gastro hält sich da leider sehr bedeckt mit Aufklärung über das weitere Vorgehen-habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich?