Erstvorstellung

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mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Bin jetzt wieder zuhause. Sie haben bei einem CT auch noch zufällig entdeckt dass ein Brustwirbel gebrochen ist... erster Kortisonschaden an den Knochen. Ich darf jetzt erstmal ein Korsett tragen zuhause. Eine OP wollte ich vorerst nicht weil ich mit der CED gerade genug Stress habe. In 3 Wochen Röntgen sie es nochmal und wir sprechen nochmal darüber was wir damit machen.

Mal schauen ob ich morgen den Termin bei meiner Gastroenterologin nachholen kann. Der Gastro vom Krankenhaus wollte lieber einen Termin in seiner Sprechstunde haben anstatt mal bei mir im Zimmer vorbei zu kommen... dann kann ich auch einfach weiter mit meiner Gastro reden die mich kennt.

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neptun
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Hallo,

das sind alles unschöne Nachrichten. Hoffentlich läßt Dich die Ärztin nicht hängen und hilft, daß mal wieder etwas Land in Sicht ist. Meine Gedanken begleiten Dich.

Du denkst an die Strahlenbelastung durch ein CT?
Ein MRT wäre sicher besser, aber es dauert länger, weshalb man vielleicht beim CT blieb.

Für den Darm wäre aber immer ein MRT-Sellink Goldstandard.

LG Neptun

mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Es war halt alles mitten in der Nacht, ein aktiver Notfall. Die wollten so schnell wie möglich checken ob noch weitere Blutungen weiter oben vorliegen ob es das im Enddarmbereich war. Ein Sellink hatte ich ja erst im November, es ging hier nur um Blutungen. Am Vormittag haben sie noch eine Koloskopie mit mir gemacht. Das war sehr "lustig" weil mein Unterkörper von der Spinalanästhesie der Notfall OP noch komplett taub war. Ich habe dann Abführmittel getrunken und die Brühe ging wohl einfach ins Bett. Das hat die Pflegerin dann einfach alle 20 Minuten komplett neu gemacht... laut ihrer Aussage war das einfacher als mich irgendwie auf eine Bettpfanne zu bringen.^^ Nun ich habe davon nichts gespürt und da bin ich auch verdammt froh drum.

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neptun
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Es klingt gut, daß die Blutung, anscheinend in der Not-OP, gestoppt werden konnte.
Und das war Folge der CED?

Lese ich das erste Mal von solch Blutverlust in so kurzer Zeit.

LG Neptun

mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Genaues weiß man nicht. Die Schleimhaut in meinem Enddarm ist wohl super empfindlich und verletztungsanfällig. Der Arzt hatte es auf CED Entzündungsaktivität geschoben als naheliegenden Gedanken. Der Schub ist wohl auch gerade wieder ziemlich krass. Die haben mir auch nochmal ne Kortisoninfusion gegeben und meine Dosis auf 80mg hochgedreht für die nächsten Tage (muss mit meiner Gastroenterologin sprechen wie es weitergeht). Da Kortison ja absolut kontraproduktiv ist was Wundheilung angeht haben sie das sicher auch nicht einfach so ohne guten Grund gemacht.

Was den Blutverlust angeht, ich habe 2 Blutkonserven bekommen. Der Blutfarbstoffwert war wohl runter auf um die 7. Normal wäre 12 und ab 5 würde es gefährlich werden. Dank der Konservern war ich wohl wieder auf 11 und die Erholung ging recht flott. Heute kam nochmal ein Physiotherapeut und der war recht überrascht dass ich schon wieder ohne Schwindel rumlaufen konnte. Also wohl nochmal Glück gehabt unterm Strich. Trotzdem in der Summe gerade ziemlich beängstigend.

mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Meine Ärztin hat sich heute viel Zeit für mich genommen und wir haben einiges besprochen. Sie sieht auch dass das oberste Ziel sein sollte dass wir es hinkriegen dass ich Nachts wieder mal richtig schlafen kann damit überhaupt eine echte Regeneration stattfinden kann.

Als erstes versuchen wir es mal mit Opium-Tinktur vor dem schlafen gehen. Wenn ich Nachts wach werde soll ich eine geringe Dosis Mirtazapin einnehmen. Dass als Schlafmittel zu verwenden ist wohl ein off-label use, in der Packungsbeilage steht dazu jedenfalls nix drin. Normal ist dass ein Anti-Depressiva. Mal gucken ob dass etwas hilft. Wenn nicht wäre dass nächste was wir probieren die Geschichte mit dem Gallensäureverlustsyndrom. Wir wollen aber nicht mehrere Optionen gleichzeitig machen weil man dann bei Problemen oder Erfolg nicht weiß von welcher Komponente dass jetzt ausging.

Tagsüber ist das oberste Ziel den Stuhl so flüssig wie möglich zu kriegen damit der After ausheilt und nicht noch neue Blutungen entstehen. Also weiter Movicol, ich solle keine Angst davor haben dass es tagsüber richtig flüssig wird. Mal gucken ob das klappt und ob das nicht wieder dazu führt das ich den ganzen Tag aufs Klo renne. Die Balance ist halt schwierig. Aber die Situation mit dem After ist auch hoffentlich irgendwie zeitlich begrenzt.

Im Bericht des Krankenhauses stand noch drin dass der Konglomerattumor im CT ihrer Meinung nach eine rückläufige Tendenz gezeigt hätte. Vielleicht ein Lichtblick? Die CRP Werte wären letzte Woche (also vor dem Notfall) entgegen meinem miesen Empfinden zurückgegangen. Meine Ärztin glaubt dass es auch für die CED allgemein gut war den Afterriss operieren zu lassen weil der doch den Körper ganz schön unter Stress gesetzt hat. Wir schleichen jetzt dass Kortison wieder aus von der hohen Dosis und erhöhen die Humira Dosis. Ich werde es nun wöchentlich anstatt zweiwöchentlich nehmen.

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neptun
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Liebe mhild,

danke für die Rückmeldung.
Es klingt gut, daß sich intensiver mit Dir auseinander gesetzt wird.

Bei den vielen Problemen mag es gut sein, nicht alles auf einmal zu versuchen, wo man dann den Überblick verliert.
Was nun allerdings für mich gar nicht einzuschätzen ist, ist diese Gratwanderung mit tagsüber flüssigem Stuhl.
Nachts sollte der Darm wohl durch Tinktura Opii ziemlich gelähmt sein, was dann aber morgens zu festerem Stuhlgang führen kann. Wenn nicht die Gallensäure dem entgegen wirkt.
Alles schon ziemlich verwirrend.

Wurde schon mal über indischen Flohsamen gesprochen? Er dient normal der Stuhlverschlankung, kann aber ungequollen in Joghurt und mit zeitlichem Abstand zu einem Getränk eindickend wirken. Dazu auch entzündungshemmend.

Der CRP ist bei vielen CED-Betroffenen kaum bis gar nicht erhöht durch die Darmentzündung. Häufig sind es wohl andere Gründe. Vielleicht die zusätzliche Entzündung der Fissur, die nun heilt?

Von der Anwendung des Mirtazapin habe ich schon mal im Raedlerforum gelesen.

Wie ich schrieb, wenn man dann doch etwas im Darm mit dem Konglomerattumor und den Fisteln angehen will, der Goldstandard ist ein MRT-Sellink. Die Bilder sind besser und man hat die Strahlenbelastung nicht. Fisteln sollten deutlich besser dargestellt werden und der Verlauf ist ja wichtig.

Ich wünsche Dir, Du hast nun mal eine etwas entspanntere Nacht. Dazu ohne Schmerzen.
Hier hilft vielleicht wirklich nur, etwas durchzuprobieren.
Stringent handeln ist eventuell einfach nicht möglich.

Schlaf gut und hab etwas Erholung.

Liebe Grüße,
Neptun

mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Vielen Dank wie immer für die netten Worte Neptun.

Die Nacht war halbwegs okay. Ich habe jetzt die Opium Tinktur noch nicht eingenommen. Da ich seit dem Krankenhaus nicht wieder Movicol genommen hatte war mein Stuhl noch ziemlich fest (wäre die Sache am After nicht wäre ich eigentlich sehr zufrieden und glücklich mit der Konsistenz im Moment...). Gestern habe ich das erste mal wieder Movicol genommen aber es dauert ja bis zu 3 Tage bis es wirkt. Erst wenn tagsüber mein Stuhl auch flüssig ist werde ich die Opium Tinktur nehmen, sonst ist mir das Risiko zu hoch dass ich morgens dann steinharten Stuhl habe und wieder was einreißt.

Ich lag wieder einiges wach, aber hatte dabei zumindest keine großen Schmerzen oder zu starken Stuhldrang.

Was das Sellink angeht - ich hatte ja erst im November eines. Ich denke alle 2 Monate muss man das auch nicht machen. Ja es hat keine Strahlenbelastung, aber das Buscopan und die Kontrastmittel sind auch nicht ohne. Ich brauche nach einem Sellink auch immer erstmal 2 Tage bis ich wieder auf der höhe bin. Das CT jetzt haben sie ja auch nur aus dem Notfall heraus gemacht um innere Blutungen auszuschließen und nicht primär als Verlaufskontrolle, das hat sich halt einfach ergeben dass man nochmal drauf geguckt hat.

Flohsamenschalen hatte ich vor der Afterriss OP probiert um den Stuhl schlank zu halten (Mucofalk). Erfolg war so mittel, ich hatte aber Probleme mit dem täglichen Wassermanagement damit. Wenn man es 2 mal am Tag macht sind das schon 1l Wasser zusätzlich zum normalen Haushalt die man nicht zum täglichen Bedarf zählen sollte, das ist mir dann zu viel insgesamt.

Viele Grüße

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neptun
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Gerne :)

Die Flohsamenschalen hatte ich erwähnt, um den Stuhl fester zu machen. Eben auch mit anderer Vorgehensweise der Einnahme.
Weil Du anfangs geschrieben hattest, Du würdest auch unter dem dünnen Stuhl leiden.

Ist schwierig, all die Infos in der Zeit zu verfolgen, was nun vorangig, weil echt belastend ist und was das dann wieder ablöst.

Und ein MRT-Sellink sollte reichen erst mal. Es war nur als Hinweis gedacht, man soll da noch mal die aktuelle Situation ansehen, bevor es in eine konrete Planung für eine OP geht.

Ich wünsche Dir weitergehende Erholung.

LG Neptun

mhild
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Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Meine Pechsträhne reisst nicht ab. Bekam gestern einen Anruf vom Gesundheitsamt, der Fahrer vom Roten Kreuz der mich am Wochenende ins Krankenhaus gebracht hat ist Covid positiv und ich bin als Kontaktperson der Kategorie 1 14 Tage in Quarantäne gestellt. Habe kein Fieber und dergleichen also ich denke ich werde mir nichts eingefangen haben, aber allein die Quarantäne ist schon wieder eine riesen Belastung. Vor allem da ich gerade sehr engmaschig Kontakt mit meiner Gastroenterologin halten will. Muss Montag mal mit denen telefonieren ob wir die Laborkontrollen trotzdem durchführen können. Da wir gerade so viel an der Medikation schrauben ist mir das wichtig.

Ich habe immer noch Probleme mit der Stuhlregulierung. Vielleicht habt ihr noch Tipps für mich. In der Nacht zu gestern hat die Kombi aus Opium-Tinktur und dem niedrig dosierten Anti-Depressiva vielversprechend gut funktioniert. Ich bin um halb 11 ca ins Bett, war dann von 1 bis halb 3 ca. nochmal wach und konnte dann aber bis 8 durchschlafen. Einen so langen Schlaf am Stück hatte ich lange nicht mehr.

Wegen der Stuhlproblematik wollte ich gestern Nacht die Opium Tinktur aber nicht nehmen. Abends schon vor dem schlafen war mein Stuhl schon wieder viel zu fest für meinen Geschmack. Habe das AD diesmal vor dem schlafen eingenommen und nicht erst nach dem ersten aufwachen. Bin dann auch länger aufgeblieben und erst um halb 12 ins Bett in der Hoffnung dieses erste Aufwachen zu überspringen. Hat nicht ganz gekkappt aber konnte sehr schnell wieder einschlafen. Leider war die Nacht um 5 dann vorbei. Stuhlgang und viel zu unangenehm hart.

Aktuell nehme ich Movicol 2x täglich, am späten Vormittag und am Nachmittag. Ich habe um die Mittagszeit sehr flüssigen Stuhl wie es aktuell wegen dem Afterriss sein sollte, aber gegen Abend wird es dann immer fester. Sollte ich 3x täglich Movicol probieren?
Kann man Movicol mit den gemahlenen Flohsamenschalen kombinieren? Die Opium-Tinktur würde ich erstmal weglassen bis der Stuhl auch Abends vor dem schlafen gehen noch flüssig ist - und selbst dann würde ich mal eine Nacht ohne probieren. Der Stuhl mittags ist zwar flüssig, aber mit einem mal auch erledigt. Es ist nicht so durchfallmäßig dass ich deswegen alle 20 Minuten auf die Toilette rennen muss. Also eigentlich ideal für die aktuelle Situation. Wenn das Nachts auch so wäre wäre es ja super.

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