Hallöle zusammen :-)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Benutzeravatar
Savannah
ist öfter hier
Beiträge: 27
Registriert: Mi 8. Apr 2020, 14:03
Diagnose: MC seit 2014

Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Savannah »

Hallo zusammen,

ich habe hier und da schon ein bisschen im Forum mitgelesen und meinen Senf dazugegeben, aber jetzt stelle ich mich doch mal vor, gehört schließlich zum guten Umgangston.
Wen es nicht interessiert, der braucht es ja nicht zu lesen, es ist bisschen sehr ausführlich geworden. :oops:

Bei mir wurde im Alter von 12 Jahren (2014) MC diagnostiziert. Behandelt wurde zunächst mit MTX und Infliximab. Infliximab wurde nach 1 1/2 Jahren wieder abgesetzt, da das Zeug bei mir scheinbar nichts bewirkt hat. Ich hatte trotzdem noch Schübe und nach dem Absetzen hat sich dann auch tatsächlich nichts verschlechtert. Ein Schub äußert sich bei mir hauptsächlich durch Bauchkrämpfe besonders vor und nach dem Essen und schleimig-blutige Durchfälle. Außerdem taucht (vor allem in letzter Zeit) Appetitlosigkeit und Erschöpfung/Müdigkeit schon Monate vor dem nächsten Schub auf. Im Schub selber verschlimmert sich die Appetitlosigkeit dann meist so, dass ich mich täglich nach dem Essen, meist nach dem Frühstück, übergeben muss oder es recht knapp ist. Bis ca. 2018 war das noch nicht so.

Nachdem Infliximab abgesetzt wurde, wurden die Schübe jahrelang meist mit Erfolg mit Kortison behandelt. Die Schübe tauchen bei mir normalerweise halbjährlich auf, immer einmal Frühjahr und einmal Herbst, eine Bekannte von mir mit MC meinte, das hinge mit der Schilddrüse zusammen.

Nachdem bei mir einmal der Dickdarm ziemlich großflächig betroffen war, wurde Diagnose CU gestellt. Dies wurde jedoch im Feb/20 wieder in MC umgewandelt, da meine aktuelle Gastro meint, wenn bei früheren Magen-Darm-Spiegelungen herausgefunden wurde, dass mein Magen entzündet ist und Teile vom Dünndarm, kann es nur MC sein. Auch meine letzte Magen-Darm-Spiegelung bestätigt das.

Die verschiedenen Diagnosen lassen sich wohl vor allem dadurch erklären, dass ich insgesamt bei fünf verschiedenen Gastroenterologen war, die allesamt verschiedenste Meinungen und Behandlungsmethoden hatten. Wegen dem ständigen Wechsel bin ich auch immer beim Kortison geblieben, nicht bei was dauerhaftem, immer wenn ich kurz davor war mich dafür zu entschließen, war der Gastro wieder weg und es ging von vorn los.

Bei einer Magen-Darm-Spiegelung und anschließender Untersuchung mit Kontrastmittel fand ein Gastroenterologe heraus, dass mein Magenausgang lediglich stecknadelkopfgroß ist und dass meine Verdauung extrem langsam arbeitet. Daraufhin wurde operativ eine Pyloroplastik durchgeführt.
Ob das irgendetwas mit dem MC zu tun hat, weiß keiner.

Mein aktueller Schub war so hartnäckig, dass ich etwas länger unter Kortisonbehandlung stand, bei mir ging es spätestens bei 10 mg wieder los, ganz weg waren die Symptome während der ganzen Behandlung nicht. Deshalb wurde mir nach einer Magen-Darm-Spiegelung (MRT steht noch aus) eine Behandlung mit Imraldi vorgeschlagen. Mittlerweile hatte ich eine Injektion und es bessert sich alles schon zumindest ein wenig.

Bei der Magen-Darm-Spiegelung ist meiner neuen Gastroenterologin aufgefallen, dass meine Speiseröhre sich kaum rührt, normalerweise ist das wohl etwas anders…
Bei den Gewebeproben, die sie aus der Speiseröhre entnommen hat, war nichts Auffälliges dabei.
Deshalb wird bei mir irgendwann (nach Corona-Krise, da mir ja nichts wehtut) eine Manometrie gemacht, Speiseröhrenuntersuchung.
Und jetzt zur eigentlichen Frage: Kennt sich da jemand aus und weiß, ob das wirklich so „unnormal“ ist? Kann es sein, dass bei manchen Menschen die Speiseröhre eben einfach unter Sedierung auch „schläft“?

Danke fürs Lesen und für eventuelle Antworten! :D

LG
Sav
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

PhilSE
ist öfter hier
Beiträge: 25
Registriert: Fr 15. Mai 2020, 15:35

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von PhilSE »

Zu deiner Frage kann ich dir leider keine Antwort geben, und da du schon vor mir hier warst brauch ich dich auch nicht willkommen heißen. ;)
Hab nur dein "Willkommen" durchgelesen einfach, weil ich neugirig war nachdem wir im anderen Forums-Bereich geschrieben haben.

Das mit den Gastroenterologen kenne ich...bei mir war das auch ein Bäumchen wechsel dich... von 2018 bis 2020 hat bei mir in der örtlichen Praxis für Gastroenterologie 3x die kompeltte Doktorenmanschaft gewechselt. Jeder will dich wieder von vorne anschauen, jeder hat andere Ideen... jetzt hoffe ich, dass die aktuelle Besetzung was dauerhaftes ist.

Alles Gute für dich!
Wir lesen uns!

Trüffel
Dauergast
Beiträge: 307
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Trüffel »

Savannah hat geschrieben:
Mo 11. Mai 2020, 13:34
Kennt sich da jemand aus und weiß, ob das wirklich so „unnormal“ ist? Kann es sein, dass bei manchen Menschen die Speiseröhre eben einfach unter Sedierung auch „schläft“?
Hallo Sav,
es kann tatsächlich vorkommen, dass die Speiseröhre nicht richtig arbeitet, sozusagen "schläft". Das nennt sich "Achalasie"; hierbei ist die Motilität der Speiseröhre gestört und meist öffnet auch der untere Speiseröhrenschließmuskel nicht richtig. Zur Diagnose kommt u.a. die Speiseröhrenmanometrie zum Einsatz. Die Ärzte haben dich wahrscheinlich schon aufgeklärt, was bei der Untersuchung gemacht wird, oder?

Wenn sich der Verdacht bestätigt, dass deine Speiseröhre nicht richtig arbeitet, gibt es verschiedene Möglichkeiten der Behandlung, z.B. Medikamente, Dilatationen oder endoskopische Verfahren. Da sollte sich aber auf jeden Fall ein erfahrener Spezialist drum kümmern. Manche Kliniken haben eigene Abteilungen dafür.

LG
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Benutzeravatar
Savannah
ist öfter hier
Beiträge: 27
Registriert: Mi 8. Apr 2020, 14:03
Diagnose: MC seit 2014

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Savannah »

Hallo Trüffel und PhilSE,

danke für eure Antworten :D
PhilSE hat geschrieben:
Do 21. Mai 2020, 09:10
Jeder will dich wieder von vorne anschauen, jeder hat andere Ideen... jetzt hoffe ich, dass die aktuelle Besetzung was dauerhaftes ist.
Stimmt, ich hatte innerhalb von 6 Jahren 5 Magen-Darm-Spiegelungen, obwohl nie was wirklich ernsthaftes war wie Stenosen, Fisteln, etc. Jeder hat dem Urteil des Vorgängers nicht so ganz vertraut :lol:
Trüffel hat geschrieben:
Do 21. Mai 2020, 15:03
es kann tatsächlich vorkommen, dass die Speiseröhre nicht richtig arbeitet, sozusagen "schläft". Das nennt sich "Achalasie"; hierbei ist die Motilität der Speiseröhre gestört und meist öffnet auch der untere Speiseröhrenschließmuskel nicht richtig. Zur Diagnose kommt u.a. die Speiseröhrenmanometrie zum Einsatz. Die Ärzte haben dich wahrscheinlich schon aufgeklärt, was bei der Untersuchung gemacht wird, oder?
Da kennt sich jemand aus :o jetzt weiß ich schonmal mehr als mir meine Gastro gesagt hat :D
Die Untersuchung wurde mir noch nicht erklärt, da ich sie nur in einer etwas weiter entfernten Stadt machen kann und mein Fall nicht wirklich "dringend" ist, aber hab da bisschen im Internet recherchiert, die Manometrie ist scheinbar gar nichts Schlimmes. :)
Wegen Corona würde ich wahrscheinlich sowieso hintenan stehen. Meine Gastro meinte allerdings, sie kann mir jederzeit die Überweisung geben, wenn ich will.

LG
Sav :D
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

PhilSE
ist öfter hier
Beiträge: 25
Registriert: Fr 15. Mai 2020, 15:35

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von PhilSE »

Savannah hat geschrieben:
Do 21. Mai 2020, 21:15

Stimmt, ich hatte innerhalb von 6 Jahren 5 Magen-Darm-Spiegelungen, obwohl nie was wirklich ernsthaftes war wie Stenosen, Fisteln, etc. Jeder hat dem Urteil des Vorgängers nicht so ganz vertraut :lol:
Wenns nur darum ginge, dass dem Urteil des Vorgängers nicht vertraut wird...
Ich kenne meine Befundberichte relativ gut und wenn ich dann merke, dass der Artzt sich den Befundbericht meiner vorrangegangen Spiegelung (in der selben Praxis) nicht angeschaut hat, dann ist mein Vertrauen eh schon recht weit unten. Ich bin da inzwischen echt empfindlich geworden.

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 816
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Kaja »

Hallo Sav,

Savannah hat geschrieben: ↑
Do 21. Mai 2020, 20:15

Stimmt, ich hatte innerhalb von 6 Jahren 5 Magen-Darm-Spiegelungen, obwohl nie was wirklich ernsthaftes war wie Stenosen, Fisteln, etc. Jeder hat dem Urteil des Vorgängers nicht so ganz vertraut :lol:


Also, bei wieviel Gastros warst Du?

Hast Du die Vorbefunde jeweils übergeben?

Wie lautet JEWEILS der pathologische Befund bei den 5 Magen-Darm-Spiegelungen?

Was wurde Dir als Diagnose bescheinigt und was erhälst Du als Medikation?

Was für ein Monitoring fährt Dein Gastro?

Welche akuten / aktuellen Probleme hast Du?

Viele Grüße

Kaja

Benutzeravatar
Savannah
ist öfter hier
Beiträge: 27
Registriert: Mi 8. Apr 2020, 14:03
Diagnose: MC seit 2014

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Savannah »

Hallo Kaja,

also hier noch eine kleine große Ergänzung :D Es ist noch etwas mehr ausführlich geworden
Falls du nicht viel Zeit hast, reicht auch das Fazit unten :lol:

03/2014:
Diagnose MC wurde im Klinikum Nürnberg nach einer Magen-Darm-Spiegelung und MRT Sellink gestellt. In meiner Heimatstadt wollten sie mich nicht behandeln, da die dortige CED-Abteilung nur für Erwachsene war (ich war 12).
Ergebnis der Spiegelung: ÖGD mit itis im Magen, im distalen Drittel der Speiseröhre und entlang der Kerckring-Falten. In der Koloskopie gesamtes Kolon diskontinuierlich mit hochvulnerabler itis (v.a. CA, CT, CD und Rectum)
Medikamente: Beginn Infliximab-Therapie (letztendlich 14 Infusionen), Omeprazol, MTX, Decortin

10/2014:
Wechsel zum Klinikum in Regensburg, da die Fachärztin von Nürnberg weggegangen ist, sie wollte eine eigenständige Allgemeinarztpraxis eröffnen (Verschwendung von wertvollem Fachwissen meiner Meinung nach! :evil: ) Kurz vor dem Wechsel wurde nochmal eine Magen-Darm-Spiegelung gemacht.
Ergebnis der Spiegelung:
ÖGD: Ösophagus unauffällig, Megen dissemeiniert mit Hämatin belegt, einzelne Aphten, Pylorus primär nur Stecknadelkopf-groß, öffnet sich mit etwas Widderstand, dann passierbar. Bulbus duodeni gerötet, multiple Aphten und Erosionen, übriges Duodenum gebessert.
Coloskopie: terminales Ileum reizlos, Colon ascendens und transversum unauffällig; Colon descendens ab linker Flesur diskontinuierlich gerötet, diskrete Aphten.
Medikamente: MTX, Folsäure, Omeprazol, Infliximab (Intervall verkürzt)

01/2015:
finde den Befund nicht mehr, obwohl alles chronologisch in Ordner gepackt ist :lol:
Anmerkung in einem Arztbrief von Feb.: Ingesamt derzeit erfreulicher Verlauf, leicht erhöhte entzündliche Komplemente mit Calprotectin von 287 (der Wert ist bei mir sonst meist im nicht mehr messbaren Bereich über 3000 oder nur wenig darunter, ist bei mir normal, also echt gutes Ergebnis)
Medikation im Feb.: MTX, Folsäure, Omeprazol und Infliximab

Im April 2015 hatte ich dann nach den Arztbriefen scheinbar wieder einen Schub. Der wurde mit MTX und Co. unter Kontrolle gebracht. Da das Infliximab wohl bei mir nichts bewirkte, wurde es abgesetzt. Die Ärzte waren davon nicht sehr begeistert. Aber ich hatte eben genug davon :roll: Stattdessen ging ich dann für Darminsuflationen zu einem osteopathischen Naturheilpraktiker (meine Mama hat sich da viel davon versprochen, ich hab aber irgendwie von Anfang an gedacht, das bringt nichts). Geleichzeitig wurde ich natürlich noch durch die Klinik mittels regelmäßigen Blutabnahmen überwacht. Die osteopathische Behandlung wurde auch bald wieder aufgegeben. Als ich dann im Mai 2016 wieder einen Schub hatte, wurde nochmals Magen-Darm-Spiegelung gemacht.

06/2016:
Spiegelung fand in meiner Heimatstadt statt, keine Ahnung warum. Ab da wurde ich von einer Praxis in einem MVZ betreut.
Ergebnis der Spiegelung: Diagnose Colitis ulcerosa und Pylorusstenose, außerdem wurde sonographisch eine Entleerungsverzögerung am Magen festgestellt (Die genauen Beschreibung finde ich nicht mehr). Die Gastroenterologin meinte, die chronischen Entzündungen im Magen kämen nicht von einem Morbus Crohn, sondern wurden durch die Pylorusstenose ausgelöst.
Medikamente: Rektalschaum und Cortison-Therapie

Als Folge wurde eine operative Pyroloplastik im Okt. 2016 durchgeführt. Danach im März 2017 eine Magenspiegelung zu Kontrolle.
Ergebnis Magenspiegelung: endoskopisch unauffälliger Befund, der gastroduodenale Übergang ist bei Zustand nach Pyloroplastik glatt passierbar und makroskopisch unauffällig. Keine Speise- oder Sekretretention im Magen.

Die Schübe in den Jahren 2017 - 2019 wurden immer mit Cortison abgewürgt. Außer Cortison nahm ich nichts ein, nur zwischenzeitlich (als die CU-Meinung noch bestand) Salofalk-Granustix und ab und zu wegen dem ständigen Eisenmangel Eisentabletten.
Der Gastroenterologe in der Praxis wechselte noch zweimal. Dem einen war die Spiegelung nicht so wichtig, der hat sich generell ganz an meinen Wünschen orientiert, was Untersuchungen angeht ;)
Und die bei der ich jetzt bin, wollte unbedingt alles nochmal neu untersuchen (erst seit 03/2020), trotz Protesten :roll:
Aber genau deshalb hab ich eine gute Meinung von ihr.
Bei der Magen-Darm-Spiegelung kam heraus, alles ist ein bisschen entzündet, auch der Magen (was auch an der Kortison-Einnahme noch kurz zuvor liegen könnte). Anfang und Ende vom Dünndarm wären unversehrt. Und sie teilte mir mit, das sei eindeutig MC.
Die MRT-Ergebnisse stehen noch aus, wird nächste Woche besprochen. Und die Sache mit der Speiseröhre ist ihr wie oben beschrieben aufgefallen...

Fazit:
  • Ich war bei fünf verschiedenen Gastros
  • Es waren 5 Magen-Darmspiegelungen und eine Magenspiegelung
  • Bei mir waren bisher hauptsächlich immer Dickdarm und Magen entzündet
Die Vorbefunde wurden jeweils übergeben und auch besprochen (dafür hat Mama bisher immer gesorgt :D )
Momentane Medikation: Imraldi-Spritzen seit fast 4 Wochen, sonst nur Vitamin D
Akute Probleme: Bauchkrämpfe und etwas Durchfall mit Blut und kaum Hunger, durchaus auszuhalten, aber für mich kein Dauerzustand. Es ist zwar alles mit den Imraldi-Pens besser geworden, aber für mich noch nicht zufriedenstellend. Habe das Gefühl es wird wieder schlimmer.
Wie meine Gastro es normalerweise mit der Betreuung hält weiß ich noch nicht, momentan bin ich in der Praxis Dauergast :lol:
Ich habe auf jeden Fall ein gutes Gefühl.

Danke für dein Interesse :D
LG
Sav
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3743
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von neptun »

Hallo Sav,

mit dem Adalimumab wirst Du vielleicht noch etwas Geduld haben müssen. Das Medikament muß erst im Körper einen Wirkspiegel erreichen. Daher wird anfangs eine erhöhte Dosis von 4 Spritzen je 40 mg gegeben, gefolgt nach 14 Tagen von 2 Spritzen, dann jeweils 1 Spritze alle 14 Tage. Im Forum gab es aber bereits diverse Berichte, wo auch anfangs nur 2 Spritzen oder sogar nur eine gegeben wurde. Damit verzögert sich die einsetzende mögliche Wirkung. Und schließlich muß auch dann erst mal der Körper reagieren.

LG Neptun

Benutzeravatar
Savannah
ist öfter hier
Beiträge: 27
Registriert: Mi 8. Apr 2020, 14:03
Diagnose: MC seit 2014

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von Savannah »

Hallo Neptun,

puh, da bin ich aber erleichert, dass die eigentliche Wirkung vielleicht noch kommen wird :D freu mich schon auf die nächste Injektion :)
Meine Gastro meinte, das mit den vier Spritzen würde sie nur machen, wenn es sich um einen absoluten Notfall handelt. Und so weit ist es bei mir glücklicherweise noch nicht...

LG
Sav
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

lala218
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mi 27. Mai 2020, 23:54

Re: Hallöle zusammen :-)

Beitrag von lala218 »

Hallo

Lese dir mal meine Geschichte durch.Vielleicht wäe das auch was für dich.Bei Fragen kannst
du dich gerne melden.

Ich bin auch Neu hier.Mein Name ist Jürgen 60 Jahre alt.Ich wusste zwar seit Jahren das es
die Seite über Morbus Chron gibt aber nicht das es ein Forum gibt.Hier meine Geschichte.
Im Jahre 2002 begann bei mir das Leiden mit Blut im Stuhl.Nach einer Darmspiegelung
unter Narkose meinte der Arzt das alles in Ordnung sei.Nach ca. 3 Monaten kam nur noch
Blut und ich machte erneut eine Spiegelung und wieder wurde nichts festgestellt.Der Arzt
meinte ich brauch keine Arznei das würde alles noch schlimmer machen.Dann wechselte
ich den Arzt dieser schlug die Hände überm Kopf zusammen als er das sah.Bei diesem Arzt
machte ich die Spiegelung ohne Narkose und sah das sogar selbst das alles entzündet war.
Darauf bekam ca. 3 Wochen die Arznei Budenofalk und anschließend Pentasa und das ganze wurde
besser.Es kam aber imme wieder in Schüben.Nach einem Allergietest stellte sich heraus das
ich gegen Epoxidharz allergisch bin.Die Ursache war auch schnell gefunden.Da ich bei einem
PKW Hersteller arbeite wechselte damals die Abteilung und hatte dort mit Karroseriekleber
zu tun wovon ich das dann bekam.Diese Pentasa nahm ich dann bis ca.2008.Dann war ich bei
einem Ortopäthen der unter anderem auch Akkupunktur macht.Diesen fragte ich ob das auch
gegen den Darm helfe und er sagte ja.Also bekam ich zunächst 10 St. verschrieben und nach der
achten mußte ich dafür unterschreiben das es mindestens 30 % besser ist dann bekam ich nochmals
fünf.Ich hatte den Vorteil das er das ganze über den Rücken abgerchnet hat und musste deshalb
nichts bezahlen.Normal kostet eine Akkupuktur ca.40 €.Danach war alles gut bis ca.18- 24 Monate
später begann es wieder.Ich machte wieder 15 Sitzungen und hatte wieder 18- 24 Monate meine
Ruhe.Das ganze machte ich bis 2015 als mir die Sprechstundenhilfe Weihrauchkapseln von der Fa.
Pure empfahl.Das wäre ein Entzündungshemmendes Mittel ohne Nebenwirkung.Also nahm ich diese
Kapseln ca. 3 Wochen 2 St. am Tag und danach bis heute als Dauermittel 1 St.Das heißt ich habe jetzt
seit 2015 keine Schübe mehr gehabt und war schon 2 mal bei der Spiegelung und alles ist gut.Diese
Kapseln 120 St. kosten in der Apotheke ca.67 €, ich bestelle Sie immer im Internet da liegen Sie zur
Zeit zwischen 40 und 50 €.Übrigens Halsweh oder Grippe was normal jedes Jahr hatte is tauch weg.
Meine Frau hatte immer ein oder zweimal im Jahr Blasenentzündung,diese ist seit 2 1/2 jahren auch weg.
Dies ist grob meine Geschichte.Ich kann diese Kapseln nur empfehlen.Wer Fragen hat oder näheres
wissen möchte darf sich gerne bei mir melden.

Mfg
Jürgen
Nach oben

Antworten