neu hier-2 Fragen

[Co_lieschen]

Guten Morgen alle zusammen!

Ich hoffe, ihr hattet eine halbwegs annehmbare Nacht

Nach meiner Diagnose Colitis Ulcerosa am vergangenen Freitag (also vor knapp einer Woche) war ich bis jetzt stille Mitleserin. Dabei ist mir der (zumeist vorherrschende) freundliche und verständnisvolle Ton aufgefallen, mit dem ihr euch gegenseitig beratschlagt. Find ich super, da fühlt man sich sicher direkt viel besser aufgehoben

Ich selbst bin 32 und noch ganz neu im Thema, habe mich schon durch etliche Seiten gelesen, um mich weiter zu informieren. Allerdings bleiben noch zwei Fragen offen, von denen ich hoffe, dass ihr mir dabei weiterhelfen könnt:

1.
Der Befund der Koloskopie lautet "kurzstreckige Colitis von 0-20 cm a.a., kurzes entzündetes Areal im Sigma bei 40 cm als auch im C. ascendens", Histologie steht noch aus. Bisweilen nehme ich 3,6 Mezavant und 9 mg Cortiment, das ist erstmal auf 6 Wochen angesetzt. Allerdings hat sich bis jetzt noch keine Besserung der Krämpfe, Schmerzen, Durchfall, Blutmenge dabei und Häufigkeit der Toilettenbesuche eingestellt. Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig...?

2.
Die oben geschilderten Beschwerden sind vor allem morgens und vormittags heftig, sobald ich gegen Mittag etwas esse, lassen die Beschwerden nach, so dass ich von da an eigentlich gut über den Tag komme. Dennoch widerstrebt mir der Gedanke, etwas zu essen, was dann meinen entzündeten Darm passieren muss, total. Wäre es eventuell besser, mal ein zwei Tage zu fasten? Habt ihr damit Erfahrungen gemacht?

Ich freue mich über jede Antwort und über den kommenden Austausch mit euch:)

Liebe Grüße
Co-Lieschen

[neptun]

Hallo Lieschen,

willkommen im Forum.

Medikamente brauchen Zeit zur Wirkung. Und es kann auch ganz langsam und kaum merkbar mit Veränderung beginnen.
Zumal Du nun keinen Medikamentenhammer nimmst mit dem Cortiment. Auch wenn es Cortison ist, es ist ein spezielles, welches topisch, also vor Ort wirkt.

Der Körper hat die Entzündung nun aus einem unbekannten Grund und zu einem unbekannten Anlaß angefangen. Er bestimmt das Geschehen und sämtliche Medikamente heilen nicht, sie unterdrücken. Damit versucht man, die Zeit zu überbrücken und auch die Intensität der Entzündung nicht ausufern zu lassen, bis der Körper das Bestreben nach Entzündung wieder aufgegeben hat. Dann wäre man in wirklicher Remission.

Ich habe 14 Jahre chronisch aktive Proktitis gehabt, dann 18 Jahre Linksseitencolitis.
Selbstverständlich kannst Du auch mal fasten oder Dein Essen nach den zig Empfehlungen umstellen, aber den Dickdarm stört Nahrung allgemein nicht. Da ist auch die Entzündung kein Hindernis. Der Dickdarm entwässert Stuhl, entzieht ihm noch Salze und er dient als Reservoir, damit man nicht dauernd auf der Toilette sitzt, bzw. fortlaufend Stuhl verliert. Die Entzündung kann aber bewirken, die Resorption von Wasser ist eingeschränkt, was zu weichem Stuhl führt. Und es kann auch zu den Tenesmen kommen, Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang. Es kann auch zu imperativem Stuhldrang führen, wo man nur Zeit im Sekundenbereich hat, um ein geeignetes Örtchen aaufzusuchen.

Wie Du sicher gelesen hast, eine cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.

Segmentale oder auch herdförmige Entzündung, bei Dir an 3 Stellen, die sind typisch für mc. Es gibt noch weitere Zeichen, wenn sie denn auftreten und gesehen werden.
Die Histologie der Biopsien führt meist nur zu dem Ergebnis, daß die Verdachtsdiagnose der Gastros bestätigt wird oder ganz verworfen. Einzig epitheloidzellige Granulome weisen eindeutig auf mc, aber die werden nur in ca. 25 % der Fälle gefunden. Alle anderen feingeweblichen Veränderungen können bei beiden CED auftreten, nur in unterschiedlicher Häufigkeit. Insofern kann sich der Pathologe auch kaum zu einer Diagnose abschließend äußern. Der koloskopierende gastro hat da weit mehr Anhaltspunkte für die richtige Diagnose.

Ob nun mc oder cu, es sollte auf jeden Fall eine rektale Behandlung durchgeführt werden. Es gibt Mesalazin als Basismedikation als Zäpfchen, Schaum, Klysma. Bei Dir wäre Klysma sinnvoll, weil auch das Sigma nicht erreicht wird. Immer zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Etwas anwärmen, langsam in Linksseitenlage mit angewinkelten Beinen einführen. Nach einiger Zeit auf den Rücken drehen. Kann man die Klysmen gar nicht halten, dann 15 Minuten vorher 20 Tropfen Paracodin nehmen. Ist zwar Hustensaft, wirkt aber auf die Darmrezeptoren. Muß verschrieben werden. Ist ein Tip aus der Praxis von Prof. Raedler.

LG Neptun

[fffranz]

Hallo,
willkommen im Club. Ich hatte das Problem auch eine Ewigkeit - die Medikamente helfen recht gut, bringen aber auf Dauer keine Heilung. Ich hatte Pentasa und Salofalk - damit ging es einigermaßen. Allerdings hatte ich nach einem dreiviertel Jahr Pentasa Gelenkprobleme. Die Medikamente haben aber nicht davor geschützt, daß es gelegentlich Krampfausbrüche ect. gegeben hat.
Ich habe hier schon eine lange Diskussion über die Ernährung - vielleicht hilft Dir das weiter.
Mittlerweile habe ich seit fast 2 Jahren keine Probleme mehr, nehme keine Medikamente und das Leben ist wie früher.
Gruß - Franz

[Co_lieschen]

Guten Morgen!

Vielen Dank lieber Neptun und lieber fffranz für Eure lieben Antworten.

@fffranz:
Es freut mich total, dass du seit so langer Zeit keine Probleme mehr hast. So wie ich das rausgelesen habe, scheinst du durch deine Ernährung so gut zu fahren? Gab es etwas spezielles, was dir gut geholfen hat? Ich ernähre mich eigentlich (soweit ich das beurteilen kann) recht gesund, seagan (jaa, den Begriff gibt es wirklich : das bezeichnet jemanden, der sich "vegan" ernährt, Fisch aber zulässt), nur gesunde Fette, aber tendenziell eher high carb.

Ich habe allerdings festgestellt, dass während eines zweitägigen Fasten am Donnerstag und Freitag die Symptome stark zurückgegangen sind: kein (!) But mehr, die Krämpfe nur noch in stark abgeschwächter Form. Ich erkläre es mir so, dass die mechanische Reizung einfach fehlt, und der Darm sich besser erholen kann? Dementsprechend habe ich auch schon über Astronautenkost, Modulen oder ähnliches nachgedacht...

Als Tagesaufgabe habe ich es mir aber auf jeden Fall erstmal genommen, mich heute mal durch das Ernährungsforum zu schlagen...der Tag ist ja noch lang


@Neptun: Wow, mit deinem ausführlichen Beitrag hast du mir wirklich weitergeholfen! Danke! Ich habe beim Telefonat mit meinem zuständigen Gastroenterologen das Thema rektale Behandlung angesprochen, so dass er mir jetzt Salofalk-Klysmen verschrieben hat. Auch den Tipp mir dem Paracodin werde ich im Hinterkopf behalten, sollte es Probleme geben. Du scheinst sehr viel Expertise in dem Themengebiet zu besitzen, beschäftigst du dich dait professionell oder kommt die durch Erfahrung?

Auf jeden Fall ist nun auch der ausführliche Arztbericht eingetroffen, neben den bereits bekannten Befunden wurde sich jetzt auf eine mäßiggradige und mäßig aktive UC im Sinne einer Rechts-Links-Colitis mit "kleinen Kryptenabszessen neben diffusen regeneratorischen Epithelveränderungen und leichten STörungen der Kryptenarchitektur mit beginnender Kryptendistanzierung" festgelegt- was auch immer das heißen mag...Blutwerte sind alle ok.

Da ich von meinem Gastroenterologen leider auch kein weiter aufklärendes Gespräch angeboten bekommen habe, sondern mich seiner Aussage nach erst wieder melden soll, wenn es schlechter wird oder die Medikamente nicht anschlagen, würde ich mich gerne auch noch bei einem anderen Arzt vorstellen. Haltet ihr das für sinnvoll?

Aber erstmal wünsche ich Euch noch einen schönen, geruhsamen Sonntag!

Liebe Grüße
Co-Lieschen

[neptun]

Hallo Lieschen,

den Begriff Rechts-Links-Colitis gibt es in der Fachliteratur nicht.
Wenn auch nur von Colitis geschrieben wurde, dabei handelt es sich dem Wortlaut nach nur um eine Entzündung (-itis) im Dickdarm (Colon). Das kann also auch mc sein.

Zu diesem Thema auch noch ein Auszug aus der Leitlinie cu:
" Nach Etablierung der Diagnose ändert sich bei ca. 10% der Patienten innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung die Diagnose zu einem Morbus Crohn, oder die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wird insgesamt verworfen."

Und es ist eine Einbahnstraße, immer von cu nach mc. Gibt einige Gründe für falsche Diagnose, u.a. auch wenig Erfahrung oder Unvermögen des Arztes, vornehmlich Entzündung im Rektum, wobei andere Zeichen schlicht ignoriert werden.

Eine Zweitmeinung kann helfen, aber dafür ist es vielleicht noch zu früh. Du kannst mal in den Broschüren der Pharmafirma Falk lesen, die recht informativ sind. Hier der Link dahin:
https://www.drfalkpharma.de/nc/patiente ... bus-crohn/

Dann gibt es auch die Leitlinien für mc und cu, welche das aktuelle Wissen rund um die jeweilige CED in allen Bereichen umfaßt. Sie sind auch Handlungsempfehlung für Ärzte. Hier mal die Links mc, cu:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Ich habe meine Diagnose seit 1979 und einiges erlebt.
Seit 15 Jahren berate ich im Forum. Habe Bioingenieurwesen studiert, in den Jahren viel gelesen und geschrieben.
Du findest mich überall.
Hier meine Geschichte, falls Interesse besteht.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... hte#p37738

LG Neptun