Entyvio oder Humira

[Silberdistel]

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich war schon eine Weile nicht mehr hier.

Heute habe ich eine Frage zu Colitis Therapien.
Meine Tochter leidet seit ein paar Jahren an Colitis Ulcerosa. Sie hat seitdem ca. 1 x im Jahr einen Schub. Seit der Diagnose nimmt sie als Standardtherapie Mesalazin sowie Mutaflor und ein beginnender Schub versucht sie immer erst mit Einläufen und Cortiment abzufangen, was aber bisher noch nie gelungen ist. Die Therapie endet dann immer in der Gabe von hochdosiertem Cortison.

So auch aktuell. Nur das dieses mal das Cortison nicht richtig wirkt (sie wieg 55 kg und hat mit 60 mg angefangen, ist dann auf 50 mg und jetzt auf 45 mg).

Ihr Arzt rät jetzt auf Entyvio oder Humira umzusteigen (Seine Meinung: Aza sei als Therapieform veraltet und hätte viel mehr Nebenwirkungen).

Ich lese nun, dass bei vielen von euch diese Medikamente nur kurz (ein paar Monate) wirken.

Täusche ich mich mit dieser Wahrnehmung? Und was kommt anschließend, wenn diese Stufe 3 Medikamente nicht mehr wirken? Gibt es dann noch weitere Alternativen?

VIelen Dank im Voraus für eure Rückmeldungen.

Liebe Grüße

[Zitroenenfalter]

Hallo Silberdistel,
ich habe zwar tatsächlich ein paar Wirkverluste bei Biologika erlebt, aber Humira z.B. hat jahrelang absolut super funktioniert mit null Nebenwirkung. Zum Glück entwickelt sich die Medizin ja immer weiter und es gibt auch jetzt weiter Substanzen in der klinischen Prüfung.
Nebenbei: man schreibt halt oft nur ins Forum, wenns nicht sooooo toll läuft, in der Phasen, wo Humira bei mir stabil lief, war ich auch wenig hier.....
Liebe Grüße
Zitronenfalter

[Silberdistel]

Hallo Zitronenfalter,

vielen Dank für deine Rückmeldung.
Ja, wir haben auch Hoffnung auf den medizinischen Fortschritt.

LG

[Shepherd_83]

Ich bin letztes Jahr auf von Infliximab per Infu auf Entyvio umgestiegen. War für mich ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Ich bin damit zufrieden. Klar hab ich immer noch schlechte Tage, aber die guten überwiegen. Nebenwirkungen merke ich keine. Ich hoffe es bleibt so.

Nur um mal auch was positives zu schreiben.

[Anja412]

Hallo,

ich habe jahrelang (mit Unterbrechungen) Remicade (bzw. Infliximab) bekommen - das ist auch ein TNF-alpha Hemmer wie Humira.

Leider habe ich nach ca. 2 Jahren Antikörper gegen das Medikament entwickelt und die Ärzte den Befund zu spät bekommen - daher hatte ich dann einen heftigen Schub. Bevor ich den Schub bekam bekam ich noch eine Stuhltransplantation - das wäre eine sehr natürliche Heilung der Darmentzündung - leider hat es diesmal nicht geholfen - mein Arzt möchte diese Form der Therapie aber nicht vollkommen ausschließen.

Nun bin ich in Behandlung mit Entyvio - seit 1 Jahr. Zusätzlich nehme ich noch Mesalazin, Azathioprin und Mutaflor. Als Eigentherapie (weil die Schulmedizin nichts davon hält) nehme ich morgens und abends Weihrauch Kapseln - die wirken entzündungshemmend - da es aber bislang nur Studien zur Wirkung auf Gelenke gibt ists umstritten - aber einen Versuch ists Wert.

Mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit mit Entyvio Antikörper gegen das Mittel zu entwickeln sehr gering sind - daher bin ich sehr 'Pro'-Entyvio eingestellt. Leider muss ich aber feststellen, dass meine Colitis seit der Behandlung mit dem Mittel nicht sehr stabil ist. Ich muss immer wieder Einläufe (Mesalazin) dazu nehmen und sobald ich etwas unternehme - Rad fahren, schwimmen, wandern - fängst eigentlich sofort wieder an.

Ich habe nun meine Ernährung etwas umgestellt - ich esse keine Milchprodukte mehr! Da sollte man allgemein Vorsicht walten lassen - da viele Zusatzstoffe in Milch und Joghurt gelangen die bislang nicht deklariert werden müssen - so befindet sich im Mozzarella Titandioxid - um ihn weißer zu machen ....
Butter kaufe ich wenn dann nur noch wenn sie nicht behandelt wurde - also vom Bauernhof.

Aber ich schweife ab!
Also meine Erfahrungen mit Entyvio - bei mir zeigen sich bislang keinerlei Nebenwirkungen, leider ist die Wirkung aber auch nicht so stark das ich vollkommen beschwerdefrei bin. Ich bin zur Zeit eher abgeneigt einen anderen TNF-alpha Hemmer (sprich Humira, Simponi, ...) zu nehmen da ich Angst habe wieder Antikörper zu entwickeln.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.

LG,
Anja

[Talaha]

Hallo Anja,

das mit Titandioxid in Mozzarella wusste ich nicht...danke für den Tipp. Muss das in der Zutatenliste angegeben werden, wenn der enthalten ist?

Warum soll Azathioprin veraltet sein? HAbe ich noch nie gehört...

lG

[Marion]

Hallo,

da sieht man mal wie unterschiedlich die Meinungen der Ärzte sind. Das Azathioprin veraltet sein soll hab ich auch noch nicht gehort.

Gruß Marion

[Talaha]

Ich auch nicht...meiner sagt eher, dass es gut erforscht sei....

[neptun]

Gut erforscht, weil Aza bei den CED seit 1999 eingesetzt wird, beim Rheuma schon viel eher.

Veraltet, weil es wohl eine größere Nebenwirkungswahrscheinlichkeit hat als Biologicals, die sukzessive entwickelt und für CED seit ca. 2000 entsprechend zeitabhängig auf den Markt kamen. Erfahrungen aus der Praxis.

Aus einer ursprünglich angedachten, durch Studien belegten und in ersten Zulassungen dann auch umgesetzten Induktionsmedikation, um in Remission zu kommen, wurde schnell eine Langzeitmedikation zur Remissionserhaltung.
Was sicher viel lukrativer für die Pharmaindustrie ist. Entsprechende Studien, Zulassungen durch die EMA erfolgten sehr schnell.

Ob solch Behandlung über Jahre nun notwendig und sinnvoll ist, mag jeder selbst entscheiden.

Mein Gefühl ist, im Einzelfall mag es notwendig sein, aber nicht in der durchgeführten Anzahl.

Vergessen soll man nie, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also von ihrer Anlage her Erkrankungen, die geprägt sind durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man kann also auch ohne Medikation in seinem Leben wieder in Remission sein.

LG Neptun

[Mattin]

Es kommt wohl auf den Verlauf an.

Leitliniengerecht sollte meiner Erinnerung nach bei 1 - 2 Rezidiven pro Jahr maximal noch allein mit Cortison und nicht mit anderen Immunsupressiva gearbeitet werden. Bei mir wurde nach jahrelangem Verlauf mit 1 - 2 Rezidiven 2013 der Versuch mit Azathioprin unternommen, der indes zu einer heftigen Bauspeicheldrüsenentzündung führte die häufig als Nebenwirkung auftritt. Insofern bin ich für nebenwirkungsärmere Mittel dankbar...

Mir wurde indes aktuell vermittelt, dass nach heutigem Wissensstand bei 1 - 2 Rezidiven pro Jahr spätestens von der Cortisontherapie weg über andere Therapien nachgedacht werden sollte, da sich insbesondere bei langjähriger Behandlung die Nebenwirkungsgefahr summiere.

MfG
Der Mattin