NAhrungsergänzung

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Talaha
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NAhrungsergänzung

Beitrag von Talaha »

Hallo,

ich hatte 3 Darmresektionen und nehme Azathioprin. Früher habe ihc Weihrauch genommen und ein Multivitaminpräparat, Vitamin D manchmal, Calcium und Magnesium auch. Jetzt nehme ich nichts mehr.
Im MOment bin ich aber am Überlegen, ob ich nicht doch zuführen sollte, da ich auch im oder nach dem Wechsel bin und schon Angst vor Osteoporose habe, da ich jahrelang ja immer Cortison eingenommen habe und nehmen werde...immer mal wieder, oft auch sehr lange.
Zudem habe ich einen Folsäuremangel seit einem Jahr und nichts genommen (irgendwie hatte ich nicht die Muse, mich mit meinerm Crohn zu beschäftigen und ich habe auch eine inzwischen entwickelte Abneigung gegen Tabletten). Ausserdem sind ja ständige Tabletten wegen Füllstoffen etc, auch nicht toll...und da nehme ich ja mit ständigem Azathioprin seit 14 Jahren ca. genug ein, dazu eben Cortison immer wieder (natürlich auch schon vor Aza jahrelang).
Vitamin D nehme ich übrigens immer mal wieder ein...Calcium sollte man ja auch nicht zuviel nehmen, kann auch schädlch sein..dachte ich...daher habe ich damit aufgehört....
Was nehmt ihr?
Hat jemand Erfahrung mit Gerstengras? Inulin?
Lg
Talaha

Trüffel
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Trüffel »

Hallo Talaha,

mal eine ganz grundsätzliche Frage: darf ich davon ausgehen, dass du in kontinuierlicher Behandlung und Kontrolle bei einem Gastroenterologen bist, der auf CED spezialisiert ist?
Bei mir ist es Standard, dass bei den Blutkontrollen alle paar Wochen (oder öfter, je nach Bedarf) immer wieder mal Werte wie Vit D, Folsäure, Calcium, Kalium usw. kontrolliert werden. Wenn Werte nicht passen, wird durch entsprechende Präparate nachgeholfen, d.h. ich nehme unterstützend Tabletten/Kapseln für Folsäure/Vit D, bekomme Vit B12-Spritzen etc.
Einfach so "frei Schnauze" werfe ich mir nichts ein.
Dass du dir bzgl. der Osteoporose Gedanken machst, ist nachvollziehbar. Mein Gastro empfiehlt mir, alle 1-2 Jahre die Knochendichte messen zu lassen.

Was ich dir empfehlen würde: Lass deine Werte mal über eine Blutuntersuchung kontrollieren.
Ist die Knochendichtemessung schon mal kontrolliert worden bei dir?

Gerstengras und Co. verwende ich nicht.

LG Trüffel
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Kaja
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Kaja »

Hallo Talaha,

ich kann mich nur der Antwort von Trüffel anschließen.

Der behandelnde Gastro nimmt regelmäßig BB ab und kann dann auch ergänzend soweit notwendig Folsäure, Vitamin D etc. verschreiben.

Bei einer CED übernimmt dies auch die Krankenkasse!

Ebenso die Osteoporoseuntersuchung und das jährliche Hautkrebsscreening.

Viele Grüße

Kaja

Talaha
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Talaha »

Hallo,

danke für die Infos.
Ich mache das eigentlich auch so wie ihr! Die DAX Messung hatte ich früher oft (bis ca. 97), in den letzten Jahren nicht mehr, weil ich mich wegen der Strahlenbelastung etwas sorge (ich hatte schon soviele CTs, Röntgenuntersuchungen..)

Allg. kam mal ein bedenklicher Wert der linken Hüfte und des Schenkelhalses heraus, ist aber schon 20 Jahre her. Sollte man da vorbeugend was nehmen?

LG

Trüffel
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Trüffel »

Hallo Talaha,
du schreibst, dass es vor Jahren einen bedenklichen Wert gab. Hat man das nicht weiter kontrolliert?
Laut deiner Angabe ist das 20 (?) Jahre her - ich verstehe nicht ganz, warum all die Jahre nichts passiert ist, sprich keine Kontrolle bzw. Medikamente etc. Zumindest schreibst du nichts davon.? Deswegen leuchtet mir deine Frage nicht ganz ein, warum ausgerechnet jetzt vorbeugend irgendwas einnehmen. Sicher kann man zur Vorbeugung was einnehmen, aber zur Vorbeugung gehört (das ist zumindest meine Meinung) auch die nötige Vorsorge im Sinne von Untersuchungen. Denn nur dadurch kann man beurteilen, wie es wirklich um die Knochen(dichte) steht und dann entsprechend handeln.
Einfach nur vorbeugend was zu nehmen, halte ich persönlich für unzureichend. Ich lasse es lieber vom Doc kontrollieren und entscheide dann, was ich nehme.

Ich finde Röntgenstrahlen jetzt auch nicht so prickelnd, allerdings kann man die Knochendichtemessung glaub ich nicht mit einer CT vergleichen. Und dann stell ich mir persönlich die Frage, was schlimmer ist: einmal Röntgenstrahlen oder die Folgen einer nicht zu unterschätzenden Erkrankung.

LG Trüffel
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neptun
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von neptun »

Hallo Talaha,

eine DEXA-Messung hat sehr wenig Strahlungsbelastung, ein CT dagegen sehr viel.

Cortison ist sehr bedenklich, u.a. wegen Osteoporose. Dazu gäbe es weitere Risikofaktoren, wenn man Frau ist, Kinder bekommen hat und nicht mehr ganz jung ist.
ich nehme seit 12 JAhren Azathioprin, hatte schon 3 Darm Operationen mit Resektionen.
Stimmt es, dass das Rückfallrisiko nach 4 Jahren Azathioprin im 1. Jahr nach dem Absetzen gering ist? Ich finde dazu irgendwie nichts...
Man sollte ja zwischen 2 und 2,5 mg Aza nehmen....wirkt Azathioprin nicht, wenn man weniger nimmt. Wie ist da der Stand der Wissenschaft...dazu finde ich auch nichts. Gibt es Betroffene, die nur 50 mg oder 75 mg als Monotherapie nehmen? Und wirkt das dann auch?
Man ging davon aus, daß sich das Immunsystem des Körpers mit höherer Wahrscheinlichkeit umgestellt hat und deshalb nach Einnahme von 4 Jahren Aza dann vermutlich eine Remission eingetreten ist, so daß man Aza absetzen konnte.
Ob es jemals klappte, ich weiß es nicht, denn nach meiner Meinung kann das zu (fast) jedem Zeitpunkt eintreten. Weil der Körper das Entzündungsgeschehen bestimmt. Wenn er das Bestreben nach Entzündung aufgibt, dann kommt man in Remission, die dann auch ohne Medikamente möglich ist. Man kennt aber weder den Grund noch den Zeitpunkt. Selbiges gilt für ein Rezidiv.

Dazu kommt, heute geht man davon aus, die CED sind keine Autoimmunerkrankungen. Weshalb sollte also die Umstellung des Immunsystems dann irgendwie eine positive Auswirkung haben?

Es gibt wenige Betroffene, die auch Aza unter der empfohlenen Dosis nehmen und meinen, es hilft ihnen. Ich kann es nicht beurteilen. Allerdings gibt es keine Studien, die dafür einen Behandlungserfolg belegen.

Du solltest mit dem Dünndarmcrohn über ein Biological nachdenken, denn der Dünndarm ist lebenswichtig und Du hast davon schon einiges verloren.

Wenn Du bereits 3 OP's wegen Stenosen hattest, hat man Dir mal die Strikturoplastik erwähnt, wo der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird? Damit verliert man keine Darmschleimhaut, der Darm wird auch fast nicht kürzer. Das ist schon seit vielen Jahren Stand der Technik, wenn die Stenose nicht zu lang dafür ist.

Mal so als Info.

LG Neptun

Talaha
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Talaha »

Hallo Neptun.

danke für die Info.
Bei der 1. und 2. Op weiss ich das nicht, ich denke aber nein.
Bei der 3. steht im Befund Seit zu Seit Technik..ist das das Genannte?

Die DEX Messung hat Strahlen wie Röntgen, oder?

Ich habe mich jetzt eifach 20 Jahre nicht damit beschäftigt, den Befund habe ich nicht bekommen und vor ein paar Wochen ist er mir mit anderen Befunden zufälligerweise zugesendet worden..daher ...

LG

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neptun
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von neptun »

Hallo Talaha,

die DEXA-Messung erfolgt mit Röntgenstrahlung. Es ist aber himmelweite Unterschiede.
Lies mal hier bei Interesse:
https://www.apotheken-umschau.de/diagno ... htemessung

Unter, welche Risiken, findest Du eine Angabe zur Strahlenbelastung.

Bei der Seit-zu-Seit-Technik wird es sich um eine Ileozökalresektion handeln, wo der Dünndarm dann direkt an den Dickdarm seitlich angenäht wird. Das ist dann die Anastomose.

LG Neptun

Talaha
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Talaha »

Danke für die INfos, Neptun!
Ist die Strikturoplastik dann eine andere Methode oder kann diese Methode bei einer Ileozökalresektion nicht angewendet werden..vertehe ich nicht ganz..

LG

Talaha
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Re: NAhrungsergänzung

Beitrag von Talaha »

Bei meinen Knochendichtemessungen sind übrigens bei jeder 2 Befunde aufgeführt 1. LWS in 2 Ebenen
2. Osteodensitometrie...

SInd das dann einmal Röntgen der LWS ubnd dann DXA? Erscghließt sich mir nicht ganz...

LG
Danke!

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