Hallo... Meine Geschichte und bitte um Rat

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Dannilein
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Hallo... Meine Geschichte und bitte um Rat

Beitrag von Dannilein »

Hallo zusammen,
Erstmal möchte ich mich vorstellen. Ich bin "Dannilein" 32 Jahre alt, zweifache Mutter und seit 2008 Morbus Crohnlerin. :D
Alles fing natürlich damals mit einem heftigen Schub an... 3 Monate später die Diagnose Crohn. Sofort Kortison und salofalk bekommen. Erstmal Besserung bla bla.. Dann aber leider schnell gemerkt, das Korti allein nicht reicht. Also aza hinzu. Damit hatte ich dann 4 Jahre lang absolute Ruhe. Würde dann schwanger... Alles verlief gut und nach der Schwangerschaft hab ich das aza dann (dummerweise) selbst abgesetzt, weil ich keinerlei Probleme mehr hatte. Wurde dann sehr schnell wieder schwanger. Nach der zweiten schwangerschaft ging das alles wieder los. Ich hatte auch eine analvenentrombose, wodurch sich damals eine Fistel gebildet hat, weil man mich Tagelang damit rumlaufen ließ. Bis das Teil walnussgross war. Naja...
Durch diese fistel hat sich ca ein Jahr später ein abszess gebildet. Auch dieser wurde erst viel zu spät diagnostiziert, dann noch falsch operiert... Etc... Dann zweiter abszess auf der gegenüliegenden Seite, da sich eine Hufeisen fistel gebildet hat. Also 5 OPs innerhalb von 3 Monaten. Dann wurde ich auf Humira eingestellt. Es kehrte Ruhe ein. Das war 2014/15.es wurden aber auch zwei Fäden drainagen gelegt, die ich bis heute habe. Habe dann gern damit zu leben, weil meine fistel durch den schließmuskel geht und mir diese OP etwas Angst bereitet. Abgesehen von dem, was passieren kann und die Chancen, dass das alles nicht klappt, wohl relativ hoch ist.
Das einzige, was ich hin und wieder mal hatte, waren kleinere verhärtung en direkt am Rand der Drainage. Meistens wenn ich falsch saß und Zug drauf kam. Durch sehr häufiges ausduschen ging das aber immer zügig weg.
Vor einem Jahr wurde dann bei meiner Mom Lungenkrebs festgestellt. Sie bekam Chemo, Bestrahlung... Eine nervenaufreibende Zeit für mich. Vor. 8 Wochen ist meine Mama dann leider verstorben. Durch Corona durfte ich sie nur einmal vor ihrem Tod sehen. Das alles hat mich so belastet, daß ich mir die Humira nurnoch recht unregelmäßig gab. Müsste eigentlich einmal die Woche. Habe zu der zeit teilweise 3 Wochen nicht gespritzt.

Letzte Woche Montag bekam ich morgens unangekündigt Besuch. Ich hasse sowas, weil das die Zeit ist, in der ich meine Toilettengänge habe und das alles in Ruhe machen möchte. Ausduschen etc... Einige kennen das ja vielleicht.
Nunja... Mein Besuch leidet aber leider unter einigen zwängen und somit dachte ich, jetzt mal nur abputzrn und nicht ausduschen, wird nicht schaden. Kann ich auch danach noch richtig machen. Dabei werde ich wohl was in den fiatelgang gedrückt haben. Putze ja seit Jahren nicht mehr ab. Dusche nurnoch aus..
Hab ich auch getan... Trotzdem merkte ich abends, daß ich da ein stechendes Gefühl bekam. Dachte zunächst an eine fissur, da meine klogänge an diesem Tag häufig und schwer waren.
War auch mit der Humira dran, die ich dann noch spritzte. Am nächsten Tag war da dann ein druckgefühl... Ging aber noch. Würde allerdings innerlich schon unruhig.
Am. Nächsten Tag war es dann kaum auszuhalten. Richtung damm auch noch... Richtig aua also. Wollte in die Notaufnahme, aber die war derart überfüllt, daß ich mich dazu entschied, direkt am nächsten Morgen hinzufahren. Also morgens um 6 in die Notaufnahme. Diagnose, abszess.. Wurde gespalten am selben Tag und die drainagen dann auch mal direkt erneuert.
Vorgestern merkte ich dann, daß es direkt neben der abszesswunde wieder härter wurde. Fuhr direkt in die Notaufnahme. Arzt meinte, da sei eine kleine blase direkt am Rand... Gab mir Antibiotika mit und am nächsten Tag hatte ich eh einen Termin in der Proktosprechstunde. Dort war ich gestern und der Oberarzt kam extra um sich das anzusehen. Ein neuer abszess, der sich gerade bildet. Noch klein. Er hatte mir angeboten ihn unter örtlicher Betäubung zu öffnen. Das lehnte ich aber ab, da ich inzwischen echt riesen schiss da unten habe. Das tut immer alles so weh und der Arzt, der mich 5 Minuten vorher untersuchte, war nicht zimperlich. Mir wurde bei der Untersuchung echt schlecht. Finger in abszesswunde, irgendeine Sonde und ein stechender Schmerz. Hölle!!
Also wurde der abszess heute unter kurznarkose geöffnet und mir wurde gesagt, das ich jetzt eine dritte Drainage habe. Ich war total geschockt, wollte wissen, ob ich da jetzt wieder ne neue fistel habe. Mit zwei drainagen komm ich klar, aber nicht mit 3.
Man sagte mir, es sei keine neue fistel zum schließmuskel nur zu der anderen abszesswunde. Versteh ich nicht wirklich :|
Und die müsse nicht drinbleiben, die könne man nach ein paar Wochen ziehen.
Hatte das schonmal jemand von euch und stimmt das auch so?
Ich bin es leid.... Es kommt nicht ein abszess... Nein... Immer zwei. Oder so.
Ich hoffe, das es jetzt bei den zwei ops bleibt und einfach wieder abheilt.diese abszesse machen mich echt immer fertig.
Hat noch jemand Tips, was man so machen kann um den dingern vorzubeugen?
Muss gestehen, daß ich Raucherin bin und mir zunächst das jetzt endlich abgewöhnen will. Soll wohl auch dazu beitragen.

Entschuldigt den langen text...

Liebe grüße :)

fffranz
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Registriert: Do 12. Okt 2017, 21:32

Re: Hallo... Meine Geschichte und bitte um Rat

Beitrag von fffranz »

Hallo,
eine wirklich heftige Geschichte. Ich hoffe es wird irgend wann mal besser.
Vielleicht kannst Du mit meiner Erfahrung was anfangen. Ich hatte vor 10 Jahren auch die Diagnose MC. Erst Krankenhaus, lt. Arzt lebenslang Tabletten schlucken, immer wieder Schübe. Alles mögliche probiert - von Babybrei bis keine Tomaten, Darmfloratherapie, Heilerde, Flohsamenkur ect. - die sonderbarsten Sachen halt. Vor einem Jahr war es dann wieder ganz schlimm, kurz vor der Ferienzeit. Der Urlaub war die Holle - ich hatte nur Augen für die nächste Toilette ;-)
Dann ich irgendwo gelesen, daß man mal komplett auf Weißmehlprodukte - also Brötchen, Nudeln, Kekse, Kuchen ect. verzichten soll. Dar Effekt war unbeschreiblich. Nach einer Woche habe ich das Sanofalk-Pulver weg gelassen, nach 4 Wochen nur noch Phantom-Probleme - weil man ja jahrelang damit hat leben müssen - und jetzt, nach ca 10 Monaten gar nichts mehr, alles wie früher. Ich kann es kaum fassen, was für eine Erleichterung.
Seit dem habe ich auch keinerlei Medikamente mehr genommen. Brot ect. esse ich wieder - aber ausschließlich Dinkelvollkornsachen. Mittlerweile kann ich auch mal wieder ein Stück Kuchen essen - aber ansonsten lasse ich alles konsequent weg, wo Weizenmehl drin ist. Davon habe ich früher sehr viel gegessen - 3 Brötchen früh, Nudeln mittags, Kuchen zum Kaffee, zwischendurch Kekse und Waffeln, abends noch mal Brot oder Nudeln. (klingt, als ob ich 200 kg wiege - aber ich habe einen perfekten BMI)
Was besonders blöd ist: in der ganzen Zeit fragt kein Arzt mal nach, was man so ißt, wie die Lebensgewohnheiten sind. Dabei ist das so wichtig. Man ist, was man ißt.
Also, ich wünsche Dir alles Gute - vielleicht hilft Dir meine Erfahrung etwas.

Viele Grüße - Franz

Rot
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Re: Hallo... Meine Geschichte und bitte um Rat

Beitrag von Rot »

Hallo Dannilein,
das Leben hat dich hart getroffen, besonders in den letzten Tagen. Wenn ich deinen Text lese, dann denke ich, das wichtigste ist, es den Bauch erstmal wieder halbwegs unter Kontrolle zu bekommen. Dazu hilft innere Ruhe, regelmäßige Medikamentengabe und ein bisschen Glück.

Bitte lass den Kopf nicht hängen. Und dann, wenn du wieder halbwegs auf dem Dampfer bist, probier doch gern mal etwas andere Ernährung aus. Hast du schonmal von der SCD-Diät gehört? Recherchier das mal. Mir hat es nicht geholfen, aber ich kenne einige Bekannte, die dadurch fast normal und medikamentfrei leben können.
LG!

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Dannilein
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Re: Hallo... Meine Geschichte und bitte um Rat

Beitrag von Dannilein »

Danke für eure Antworten.
Ja, die letzten Monate waren sehr hart für mich. Ich stand quasi 10 Monate unter Adrenalin und dann kam diese riesen Trauer. Meine Mama und ich waren wie beste Freundinnen.

Prinzipiell bin ich ein stehaufmännchen. Aber diese abszesse Strecken einen erstmal immer nieder. Schmerzen... Operation... Ständig ausduachen und hoffen, das nichts neues kommt.
Normal bewegen ist ja in den ersten Tagen auch nicht so richtig drin.
Das mit zwei Kindern :roll:

Meine Ernährung ließ wirklich in letzter Zeit zu wünschen übrig. Ich habe oft erst sehr spät am Abend gegessen und dann auch nicht unbedingt vollwärtig.
Das trieb mich morgens dann auch immer einige Male auf die Toilette. Dazu hab ich auch immer Kaffee getrunken. Kaffee ist böse bei mir... Aber Wiedersehen war auch schwierig.
Seit knapp 2 Wochen lasse ich den Kaffee weg und esse früher und kleinere Mahlzeiten. Mein Bauch ist erstaunlich ruhig geworden.

Humira habe ich bis jetzt noch nicht wieder gespritzt, aus purer Angst, das ich sofort wieder einen abszess bekomme. Das ist immer mein Problem... Ich habe diese Ängste dann erstmal eine Weile in mir.

Der Arzt im Krankenhaus sagte gestern, das die abszess Drainage in den nächsten Wochen gezogen werden kann.
Hoffe das klappt und tut nicht wieder so weh. Wurde jetzt echt genug gequält in den letzten Tagen.
Proktologen sind manchmal echt unsensibel. Finger in die abszesswunde... Mit irgendwas reinpieksen...ständig an den drainagen ziehen... Da wird einem manchmal schon schlecht bei...

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