Hallo,
ich bin gerade etwas ratlos. Ich nehme jetzt seit 30.01.20 Cortison und Mezavant. vor etwa 4 Wochen war ich mit dem Cortison schon auf 5mg runter, musste jedoch auf 20mg wieder erhöhen, da ich Blut, Eiter und Schleimhautstücke im Stuhl hatte. Der Eiter kam acuh leider immer mal wieder so raus. Daraufhin bekam ich zusätzlich Claversal Rektalschaum. Eiter und Blutmenge wurden weniger, gingen jedoch nicht ganz weg.
Jetzt würde ich morgen eig auf 10mg Cortison reduzieren, jedoch habe ich seit gestern wieder Koliken. Ich möchte endlich weg vom Cortison, da ich deswegen bereits 26 Kilo zugenommen habe, was sehr auf meine Psyche drückt.
Mein Arzt meinte schon bei meiner ersten Erhöhung (im März), wenn wir das nicht in den Griff bekommen mit Cortison, dass ich Immunsuppressiva nehmen muss, wovor ich jedoch ziemlichen bammel habe, da die ja auch enorme Nebenwirkungen haben.
Ich weiß nun wirklich nicht, was ich machen soll. Hatte jemand vll schon so ein Problem?
Wieder Koliken trotz Medikation
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Ich kann dir nur sagen, eigenmächtig etwas verändern ist Mist.
Ich hab auch immer am Cortison rumgeschraubt und wollte es weg haben. Alleine wegen der Corona Geschichte gerade.
Bei mir ist es auch immer wieder aufgekeimt. Dann Cortison ganz weg und nun hab ich es schlimmer als vorher. Seit 7 Monate ein auf und ab.
Zur Zeit nehme ich cortiment mmx und es wirkt auch nicht recht.
Calprotectinwert 1260 und Dienstag eine weitere Darmspiegelung und dann hoffe ich das ich endlich vernünftig vom einen neuen Gastroenterologen betreut werde.
Mach was die Ärzte dir raten, die sollten wissen was sie tun.
Ich hab auch immer am Cortison rumgeschraubt und wollte es weg haben. Alleine wegen der Corona Geschichte gerade.
Bei mir ist es auch immer wieder aufgekeimt. Dann Cortison ganz weg und nun hab ich es schlimmer als vorher. Seit 7 Monate ein auf und ab.
Zur Zeit nehme ich cortiment mmx und es wirkt auch nicht recht.
Calprotectinwert 1260 und Dienstag eine weitere Darmspiegelung und dann hoffe ich das ich endlich vernünftig vom einen neuen Gastroenterologen betreut werde.
Mach was die Ärzte dir raten, die sollten wissen was sie tun.
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Dann rufe ich da morgen früh direkt an und bleib morgen noch mal bei 15mg, dann wird er mir ja sagen, wie es weiter geht.
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Hallo Sanneanne,
Dein Wort in Gottes Gehörgang.
Ich finde die Einstellung falsch, gerade wo es um das wichtigste Gut geht, den eigenen Körper und die Gesundheit.
Nur weil es hier um Ärzte geht, so kann man trotzdem Informationen sammeln, sich Wissen aneignen, die eigene Verantwortung wahrnehmen. Schließlich hat man auch die Folgen zu tragen.
Und wenn es um andere Berufe geht, die Leute haben auch alle etwas gelernt. Hast Du da die selbe Einstellung, die sollen wissen, was sie tun?
Ärzte sind auch Menschen und selbst der hippokratische Eid, wurde er nicht schon zig mal gebrochen? Und er wurde abgeschafft.
Die Erfahrung, auch aus vielen Beiträgen im Forum, lehrt doch, daß man von Ärzten zwar viel erwarten kann, aber weder alles noch von jedem.
LG Neptun
Dein Wort in Gottes Gehörgang.
Ich finde die Einstellung falsch, gerade wo es um das wichtigste Gut geht, den eigenen Körper und die Gesundheit.
Nur weil es hier um Ärzte geht, so kann man trotzdem Informationen sammeln, sich Wissen aneignen, die eigene Verantwortung wahrnehmen. Schließlich hat man auch die Folgen zu tragen.
Und wenn es um andere Berufe geht, die Leute haben auch alle etwas gelernt. Hast Du da die selbe Einstellung, die sollen wissen, was sie tun?
Ärzte sind auch Menschen und selbst der hippokratische Eid, wurde er nicht schon zig mal gebrochen? Und er wurde abgeschafft.
Die Erfahrung, auch aus vielen Beiträgen im Forum, lehrt doch, daß man von Ärzten zwar viel erwarten kann, aber weder alles noch von jedem.
LG Neptun
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
So mein Gastro hat mich eben angerufen, er sieht keinen Weg dran vorbei und ich muss wohl Immunsuppressiva nehmen, nächste Woche habe ich einen Termin bei ihm. Aber was bedeutet das nun für mich? darf ich dann noch Freunde treffen? Muss ich isoliert sein? Ich stehe komplett neben mir mit dieser Info und die Gedanken kreisen mega. Das drückt auc gerade extrem auf meine Psyche, weil ich nicht weiß, wie es weiter geht und ich noch 1 Woche warten muss, bis ich eine Antwort von ihm bekomme. Wie sieht es bei euch aus, wenn ihr immunsuprimiert seid, könnt ihr ein "normales" Leben führen, wie andere Menschen auch? Müsst ihr auf bestimmte Sachen achten?
Vll könnt ihr mir bei dem Gedankenchaos und meinen Ängsten helfen.
Danke schon mal im voraus
Vll könnt ihr mir bei dem Gedankenchaos und meinen Ängsten helfen.
Danke schon mal im voraus
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Nachdem ich mich auch schon länger mit Immunsuppressiva beschäftige, kann ich aus meiner Sicht folgendes dazu sagen.
Mit dauerhafter Entzündung und Cortison ist es wohl schlimmer, als mit modernen Immunsuppressiva.
Stell dir vor, das Immunsystem normaler Menschen läuft auf 100%. Unser Immunsystem läuft auf 150% - deswegen ist ihm zeitweise so langweilig, dass es unseren eigenen Körper attackiert. Aus diesem Grund muss es etwas herunter reguliert werden. Das heißt nicht, dass wir gar kein Immunsystem mehr haben!
Ein klein wenig wachsamer sollte man sein und auch mal früher zum Arzt gehen, aber schlimmer ist es nicht.
Ach ja und vor Beginn wirst du gegen alles geimpft, was nötig und möglich ist.
Mit dauerhafter Entzündung und Cortison ist es wohl schlimmer, als mit modernen Immunsuppressiva.
Stell dir vor, das Immunsystem normaler Menschen läuft auf 100%. Unser Immunsystem läuft auf 150% - deswegen ist ihm zeitweise so langweilig, dass es unseren eigenen Körper attackiert. Aus diesem Grund muss es etwas herunter reguliert werden. Das heißt nicht, dass wir gar kein Immunsystem mehr haben!
Ein klein wenig wachsamer sollte man sein und auch mal früher zum Arzt gehen, aber schlimmer ist es nicht.
Ach ja und vor Beginn wirst du gegen alles geimpft, was nötig und möglich ist.
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Hallo Infierno,
in diesem Thread kannst Du in meiner Antwort an Bärbel einiges zu Azathioprin lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702
LG Neptun
in diesem Thread kannst Du in meiner Antwort an Bärbel einiges zu Azathioprin lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702
LG Neptun
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Vielen Dank, für eure schnellen Antworten.
Jetzt kam bei mir noch eine Frage auf, mein Arzt sprach davon, dass ich Aza nehmen solle, nun hab ich aber hier im Forum gelesen, dass Aza nun doch sehr "aggressiv" sein soll und adalimumab besser wäre.
Ist dies wirklich der Fall? Das aza so viel heftiger sein soll als adalimumab? und macht es dann nicht sinn, dass ada zu nehmen? Oder sollte ich das lieber mit meinem Arzt besprechen?
Achso und darf ich unter Immunsuppressiva Sport treiben, solange der Darm es mitmacht?
Jetzt kam bei mir noch eine Frage auf, mein Arzt sprach davon, dass ich Aza nehmen solle, nun hab ich aber hier im Forum gelesen, dass Aza nun doch sehr "aggressiv" sein soll und adalimumab besser wäre.
Ist dies wirklich der Fall? Das aza so viel heftiger sein soll als adalimumab? und macht es dann nicht sinn, dass ada zu nehmen? Oder sollte ich das lieber mit meinem Arzt besprechen?
Achso und darf ich unter Immunsuppressiva Sport treiben, solange der Darm es mitmacht?
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Hallo Infierno,
mit einer CED ist man ja nicht per se krank.
Man kann alles machen, was man will, auch Sport.
Hat man Krankheitsgefühl oder Einschränkungen wie imperativen Stuhldrang, man wird sich danach richten. Zum Beispiel sollte man seine Scham ablegen und in der Natur hinter einen Baum, einen Strauch, einen Fels gehen. Bei Radtouren im Frühjahr ab ins Rapsfeld auf den Treckerspuren und im Herbst sieht einen nach 4 Reihen Mais keiner mehr. Auch kann man seine Hinterlassenschaft selbst in der Stadt mitnehmen. Dazu etwas Zeitungspapier zum Unterlegen, Klopapier, ein Plastikbeutel. Kreativ sein, aber nicht zu Hause hocken.
Adalimumab (Humira) ist ein Biological, in diesem Fall ein TNF-alpha-Blocker. Es wirkt total anders im Körper als Aza. Greift eben anders in die komplizierten Entzündungswege ein. Ist teuer, wird aber vielfach verschrieben, wie auch die anderen Biologicals. Nach den Leitlinien soll man eigentlich mit Aza und Co. anfangen als 2. Stufe der Behandlung, überspringen aber etliche Ärzte.
Die Nebenwirkungsliste bei den Biologicals ist ebenfalls bei allen lang und es gibt auch dort sehr heftige Nebenwirkungen. Wenn man eine Prädisposition dafür hat, man wird dann entsprechendes bekommen. Das gilt für alle Medikamente.
Du kannst alles bei Google finden unter Fachinfo mit dem Namen des entsprechenden Präparates.
Mußt Du mit ihm besprechen.
LG Neptun
mit einer CED ist man ja nicht per se krank.
Man kann alles machen, was man will, auch Sport.
Hat man Krankheitsgefühl oder Einschränkungen wie imperativen Stuhldrang, man wird sich danach richten. Zum Beispiel sollte man seine Scham ablegen und in der Natur hinter einen Baum, einen Strauch, einen Fels gehen. Bei Radtouren im Frühjahr ab ins Rapsfeld auf den Treckerspuren und im Herbst sieht einen nach 4 Reihen Mais keiner mehr. Auch kann man seine Hinterlassenschaft selbst in der Stadt mitnehmen. Dazu etwas Zeitungspapier zum Unterlegen, Klopapier, ein Plastikbeutel. Kreativ sein, aber nicht zu Hause hocken.
Adalimumab (Humira) ist ein Biological, in diesem Fall ein TNF-alpha-Blocker. Es wirkt total anders im Körper als Aza. Greift eben anders in die komplizierten Entzündungswege ein. Ist teuer, wird aber vielfach verschrieben, wie auch die anderen Biologicals. Nach den Leitlinien soll man eigentlich mit Aza und Co. anfangen als 2. Stufe der Behandlung, überspringen aber etliche Ärzte.
Die Nebenwirkungsliste bei den Biologicals ist ebenfalls bei allen lang und es gibt auch dort sehr heftige Nebenwirkungen. Wenn man eine Prädisposition dafür hat, man wird dann entsprechendes bekommen. Das gilt für alle Medikamente.
Du kannst alles bei Google finden unter Fachinfo mit dem Namen des entsprechenden Präparates.
Mußt Du mit ihm besprechen.
LG Neptun
Re: Wieder Koliken trotz Medikation
Danke Neptun für die ganzen Infos immer 
ja die Scham konnte ich bis dato noch nicht ablegen und verbringe dementsprechend viel Zeit zu Hause. Gerade mit dem imperativen Stuhldrang fühle ich mich sehr unsicher und verlasse das Haus nur um das Nötigste wie Einkäufe oder Arztbesuche zu erledigen.
Vielleicht sollte ich da langsam mal umdenken.
Dann werde ich mit meinem Arzt nächste Woche mal alles besprechen, was die Immunsuppressiva angeht.
Ich bin eh eine Kandidatin, die gerne die Nebenwirkungen bekommt und die von einer normalen Dosis gern mal schon eine Überdosis hat, weil ich einfach deutlich schneller udn heftiger auf Medikamente reagiere, sollte der Arzt vll auch wissen.
ja die Scham konnte ich bis dato noch nicht ablegen und verbringe dementsprechend viel Zeit zu Hause. Gerade mit dem imperativen Stuhldrang fühle ich mich sehr unsicher und verlasse das Haus nur um das Nötigste wie Einkäufe oder Arztbesuche zu erledigen.
Vielleicht sollte ich da langsam mal umdenken.
Dann werde ich mit meinem Arzt nächste Woche mal alles besprechen, was die Immunsuppressiva angeht.
Ich bin eh eine Kandidatin, die gerne die Nebenwirkungen bekommt und die von einer normalen Dosis gern mal schon eine Überdosis hat, weil ich einfach deutlich schneller udn heftiger auf Medikamente reagiere, sollte der Arzt vll auch wissen.