CU? Fang ich wieder von vorne an?

[Sanneanne]

Kennt das einer von euch? Ich bin 51 Jahre und erkrankt an CU.
Bei mir wurde 2006 Colitis ulcerosa diagnostiziert, und da hatte ich massive Blutige Durchfälle und Kolikartige Krämpfe.
Ich hatte dann zehn Jahre komplett Ruhe und das eigentlich schon aus meinem Kopf verbannt. Ich wusste auch gar nicht viel über die Krankheit sondern nur kurz mal nachgelesen was das eigentlich ist. Hab nie einen Gastroenterologen zur Betreuung gehabt es war ja auch nichts.
Zehn Jahre später 2016 fing es wieder an, ich entdeckte in meinem Stuhl Blut. Ich habe mich spiegeln lassen aber dort war nichts auf Colitis ulcerosa zu erkennen. Dann beruhigte sich das Ganze wieder und noch mal heim Jahr fing es wieder an wieder eine Spiegelung. Wieder erzählt dass ich es mal hatte 2006 aber auch dann wieder ausgeschlossen also so zog sich das alle halbe Jahre hin. Ich war natürlich immer bei anderen Ärzten weil ich hab versucht natürlich immer wenn es akut war auch mir einen Termin so schnell wie möglich zu holen.
Erst 2019 sagte mir der derzeit spiegelnde Arzt dann es handelt sich um eine anormal CU die erst im Sigma gewinnt.
Da hatte ich meine Diagnose. Bin dann auch noch zur Reha gefahren um besser mit der Krankheit umgehen zu können im letzten Jahr.
Und im Oktober 2019 kam der Schub zurück. Wieder ne Spiegelung im Dezember beim Arzt der die CU im Januar erkannt hatte.
Der Arzt hat aber null Zeit und im Bericht seht auch null von CU nur was mit reizlose Divertikeln .
Das ganze Jahr hat es nicht auf gehört mein Schub hält an trotz Mesalazin und Kortison. Zwischenzeitlich Kortison öfter mal runtergefahren und dann wieder begonnen. Alles mit Hausarzt ohne Gastroenterologische Betreuung.
Nun hab ich mir von der DCCV eine Empfehlung für einen Gastroenterologen besorgt um mich dort speziell betreuen zu lassen. Damit wir dieses jetzt langsam mal in Griff bekommen. Dort hatte ich vor zwei Wochen einen Termin ich musste alle Berichte vorlegen und dort sagte man mir dass es nie irgendwie richtig klar war ob ich überhaupt eine CU habe und man mich so nicht einfach mit Medikamente betreuen kann. Den allerorten Bericht von 2006 liegt auch nicht vor. Ich hab mir das ja auch nicht nur eingebildet.
Muss 2 Proben Stuhl abgeben und der Calprotectinwert wurde bestimmt der bei 1260 lag vom morgendlichen Stuhl und bei der anderen Stuhlprobe die am Nachmittag genommen wurde war er tiefer lag um die 300.
Mein Blut war anscheinend in Ordnung also keine Entzündungswerte. Und nun sagt meine Ärztin natürlich sie möchte mich spiegeln und da hätte einer abgesagt und ich hab jetzt gleich nächste Woche einen Termin bekommen. Ich fühle mich irgendwie aber wieder total in der Schwebe die ganzen Jahre hab ich jetzt CU oder hab ich keine. Meine Psyche spielt irgendwie total verrückt das macht natürlich auch Angst.
Kann es doch ein Tumor sein? Mein Kopf fährt Achterbahn. Warum schlagen bei mir die Medikamente auf CU auch nicht an.
Zur Zeit nehme ich jetzt Continent MMX, ich dachte es schlägt erst an und wurde leicht besser aber seit 1 Woche wird es jeden Tag schlechter, immer mehr Durchfälle mit Schleim und Blut. Sehr oft auch nur Schleim.

Kennt das einer von euch das, irgendwie alles wieder in frage gestellt ist?

[Wase]

Hallo Sanneanne,
Ja,ich kenne das.
Du hattest im Kopf damit abgeschlossen und plötzlich bist Du wieder damit konfrontiert.Die Gedanken spinnen sich ihren eigenen fiesen Weg.Das macht es schlimmer.
Denk Dir, es kam damals wieder in Ordnung, also stehen auch diesmal die Chancen gut.
Wenn man hier im Forum liest,stösst man ständig auf Therapien welche nicht anschlagen und es dauert mitunter echt lange,bis für den Betroffenen etwas passendes gefunden wird.Hab Geduld und denk nicht über Tumor und so was nach.Bringt gar nix,ausser dass Du Deine Beschwerden befeuerst.
Es spricht doch gar nix dafür.Es spricht alles für eine CED ,was Du beschreibst.Da gibts halt Phasen ,wo es Dir auch lange gut geht.Dann eben auch mal wieder nicht.Auch das wird wieder besser.Hab Zuversicht,mit dem Kopf im Sand atmet es sich nicht gut.Also Kopf hoch.Das wIrd schon
L.G.

[Sanneanne]

Hallo Wase,
Danke für deine Antwort und lieben Worte.
Ja ich weiß das du recht hast, dennoch ist Kopf ausschalten nicht ganz so meine Stärke.
Nun sind es ja nur noch ein paar Tage bis Dienstag, und die Ärztin schätze ich jetzt mal so ein das sie mir auch ne Diagnose stellt. Hat sich wirklich viel Zeit für mich genommen und weiß jetzt um die Problematik.

Ich hoffe echt das es bald besser wird und wir endlich das passende Medikament finden, cortiment ist es definitiv nicht für mich.
Hab jetzt noch mehr blutige Durchfälle als vorher.
Das da auch viel Schleim und Blut ohne irgendwelche festen Bestandteile kommt, ist das auch normal für CU?

[Wase]

Hi ,hi,
ich habe hier schon oft von Cu Mitgliedern gelesen,dass nur noch Blut und Schleim kam.Aber auch bei den Crohn Patienten.
Nelson Mandela hatte folgende Worte sich in seine Zelle geschrieben:
Du bist Herr über Deine Gedanken.
In diesem Sinne,toi toi toi und ganz liebe Grüsse