Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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simplify86
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Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von simplify86 »

Hallo ihr.

Tzja nun hab ich 4 Monate Adalimumab getestet und es wirkt aber nur solange ich Entocort rektal dazu nehme. Und dann wirkt es schon nur so semi gut (4 - 5 mal breiiger Stuhl oft mit imperativem Stuhlgang).

Nun hab ich heute mit meiner Ärztin telefoniert und sie istvkein großer Fan von umstellen der Medikamente und sie hat mir zu verstehen gegeben das es sein kann das ich auf kein Biologika anspreche und schnell wieder da bin wo ich angefangen habe. Kortison und puri nethol.

Das war deprimierend. Allein das Adalimumab nicht wirkt ist deprimierend aber die Gesprächsführung war heute auch doof.

Kennt ihr das? Ungünstige Arztgespräche?
Warum wollen manche die Medikamente nicht wechseln obwohl sie nicht ausreichen wirken ?

Liebe Grüße von einem etwas deprimierten
Dennis

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Mondkalb
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Re: Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Dennis,

ja, diese ungünstigen Gesprächsverläufe die kenne ich. Bei einem 29-jährigen Krankheitsverlauf erlebt man viel. :roll:

Ich habe lange gesucht das mich ein Gastro vom Azathioprin, wegen Unterdosierung, da zu hohe Leberwerte bei empfohlener Dosierung und Gelenkschmerzen, auf das Puri-Nethol umstellt. Es hat letztlich geholfen warum auch immer!?
Könnte dir jetzt noch viele andere Ereignisse schildern.

Gastroenterologen in der Nähe oder etwa im Krankenhaus wollten diesen Weg nicht mit mir gehen, jetzt fahre ich halt 60 km zum Gastro einmal im Quartal wegen der Krankenkassenkarte und Blutentnahme, im Anschluß bekomme ich dann das Rezept zweimal im Quartal zugeschickt.

Warum die Ärzte in meiner Nähe, mit mir den Medikamentenwechsel nicht vollziehen wollten bleibt spekulativ, wissen tue ich es nicht.

Lass dich nicht unterkriegen Dennis und schau dich nach einem alternativen Gastroenterologen um!

Liebe Grüße,
Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

PhilSE
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Re: Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von PhilSE »

Hallo Dennis,

Adalimumab, brauch ein wenig um einen Spiegel aufzubauen, nach vier Monaten sollte man aber schon etwas merken...

zuerst wäre meiner Ansicht nach zu klären:

Warum wirkt Adalimumab nicht?
- (Tal)spiegel zu niedrig?
- Antikörperbildung?
- non Responder?

Je nachdem was zutrifft ergeben sich dann weitere Fragen...

Je nachdem kann es dann weiter gehen:

1. Möglichkeit bei Adalimumab bleiben, aber den Hersteller des Medikamentes wechseln. (Bsp. Imraldi auf Humira oder umgekehrt)
Ich habe im Umkehrschluss ganz böse Erfahrung damit gemacht: Nachdem meine Infliximab (ohne mein Wissen) plötzlich von einem anderen Phamakonzern kam hat die Wirkung schlagartig nachgelassen und ich habe Antikörper gebildet. Niemand kann sagen ob das auch so gelaufen wäre wenn ich weiterhin das vom selben Konzern bekommen hätte.
Die meisten Ärtzt werden das zwar abtun und entweder leugnen oder als wahnsinnig geringe Wahrscheinlichkeit hinstellen, ganz persönlich habe ich aber mit Prednisolon die Erfahrung gemacht, dass ich das vom Konzern X gut vertrage und das eigentlich "gleiche" vom Konzern Y mir stundenlange Krämpfe beschert.
Aber wie gesagt das ist meine ganz persönliche Meinung zu dem Thema.

2. Innerhalb der TNF-α Blocker bleiben.
Da du Adalimumab nimmst bleibt nach meinem Kenntnisstand nur Infliximab als Alternative.
Theoretisch gibt es noch Golimumab, aber das fällt wohl raus sobald man entweder Adalimumab oder Infliximab schon hatte. (sagte ein Doktor zu mir)
Der Unterschied zwischen Adalimumab und Infliximab ist nicht so groß, beide sind recht ähnlich. Können jedoch gut eingesetzt werden, wenn das eine nichtmehr wirkt.

3. Alternativen:
Vedolizumab (wirkt sehr Darmspezifisch) oder Ustekinumab.


Du siehst also, wenn Adalimumab nichtmehr wirkt, ist noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht.

Ganz wichtig ist aber, dass du einen Artzt findest mit dem du anhand deiner Befunde und deines bisherigen Behandlungsverlaufes das geeignete Medikament (die geeigneten Medikamente) für dich auswählst. Sollte das mit deinem bisherigen Artzt nichtmehr möglich sein musst du ggf. wie Mondkalb schon geschrieben hat längere Fahrzeiten auf dich nehmen. Ich persönlich brauche einen Artzt der mich fachlich überzeugt. Das menschliche ist für mich zweitrangig. Oft spielt das aber auch stark ineinander rein...

Alles Gute für dich!

Philipp

simplify86
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Re: Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von simplify86 »

Ihr Lieben,

Danke!

Es ist immer schön zu hören das andere auch mal solche Erfahrungen gemacht haben.

Ich habe nun in gut einer Woche eine kleine Darmspiegelung damit meine Ärztin einmal sehen und histologisch Überprüfen kann wie schlimm die Entzündung ist. Anfühlen tut sie sich nur leicht aber leider nur in Kombination mit Entocort Einläufen, sobald ich diese absetze wird es wieder schlimmer.

@Phil
danke für das klare Auflisten der Möglichkeiten. Das macht irgend wie sehr viel sinn beim lesen. Ich werde meiner Ärztin das auch nochmal sagen. Ich vertraue ihr eigentlich und eigentlich ist sie auch gut und wir verstehen uns, ich glaube wir hatten vielleicht beide einen schlechten Tag und da ich schon 10 Jahre bei ihr bin hatte sie vielleicht das Gefühl einfach sehr ehrlich zu mir sein zu können... das hab ich an dem Tag aber nicht so gut vertragen... wenn man jeden Tag Beschwerden hat möchte man ja eher Zuversicht zugesprochen bekommen... das hat sie leider verpasst am Montag.


Manchmal frag ich mich auch ob nicht eine Zweitmeinung mal ganz gut wäre :)

Liebe Grüße und Danke

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Mondkalb
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Re: Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Dennis,

das freut mich zu lesen, dass es anscheinend nur das Gemüt bei dir war, das eine Momentaufnahme widerspiegelte, die das Bild verfälschte. Mit etwas zeitlichen Abstand sieht meistens vieles wieder etwas anders aus, die Emotionen sind dann raus.

Die Zufriedenheit mit dem Arzt, das vertrauen zu diesem ist sehr wichtig, damit man sich gut aufgehoben fühlt.

Eine Rektoskopie, damit die Ärztin zur weiteren Behandlung sich eine Beurteilung verschafft, hört sich doch gut an.

LG Mondkalb
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PhilSE
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Re: Blödes Arztgespräch - Adalimumab wirkt nicht?

Beitrag von PhilSE »

simplify86 hat geschrieben:
Mi 27. Mai 2020, 08:08

Manchmal frag ich mich auch ob nicht eine Zweitmeinung mal ganz gut wäre :)
Schaden wird sie defintiv nicht. Ich hole mir grundsätzlich vor jeder größeren medizinischen Angelegenheit (sei es Zähne, Haut, Operation, oder eben der Chron) eine zweit und zur Not auch dritte Meinung.
Nicht weil ich so lange von Doktor zu Doktor wandere bis mir einer sagt was ich hören will, sondern weil Ärzte auch nur Menschen sind. Und jeder von ihnen (natürlich) immer nur auf Basis seiner Erfahrungen und seines Wissens urteilen kann.
Hört man dann eine zweite Meinung bekommt man manchmal eine Alternative aufgezeigt, welche für einen persönlich viel mehr Sinn macht, die man aber nie erfahren hätte, wenn man nicht mal beim einem zweiten Doktor gewesen wäre.

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