Panik wegen Tochter

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
MJHD
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Panik wegen Tochter

Beitrag von MJHD »

Hallo zusammen,

habe lange gezögert mich hier anzumelden.
Ich will mal kurz unsere Geschichte erzählen.
Unsere Tochter, aktuell 6 Jahre, hatte im Oktober 2018 eine Verstopfung, die wir nach 3 Tagen wieder in den Griff bekommen haben. Danach hatte sie die panische Angst, wieder eine Verstopfung zu bekommen und rannte pausenlos auf's Klo um das zu verhindern, es kam meistens nix oder nur kleine Stücke. Nach ca. 5 -6 Wochen konnten wir auch das Problem wieder mit einem Kinderpsychiater lösen. In dieser Zeit warf einer aus meiner Familie das Wort MC zum ersten Mal in den Raum, was sich seither in meinen Kopf eingebrannt hat.
Tendenziell ist der Stuhl meiner Tochter immer recht weich. Sie ist perfekt entwickelt und hat nur sporadisch mal Bauchweh, was nach 5 min wieder weg ist.
Weil ich mir aber immer Sorgen mache, haben wir im Juli 2019 im Alter von 5,5 mal eine Stuhlprobe abgegeben, Calpro bei 63, aber die musste die Nacht davor auch brechen, was ziemlich plötzlich auftrat. Nachdem dieser Wert bei mir ankam, war ich im Daueralarm. Wir haben dann 6 Wochen danach nochmal nen Test gemacht, Calpro Wert 6. Wieder um ein paar Wochen später, sie hatte rote Augen und 1 Tag dünnen Stuhl, Calpro Wert 14. Das war Mitte Oktober.
Nun, am 30.12. hatte Sie mal wieder über etwas Bauchweh geklagt. Auch der Stuhl war etwas weich und an einem Abend Durchfall. Zu dem Zeitpunkt, bis jetzt, plagt sie eine Erkältung und etwas Juckreiz in den Kniekehlen, was sie öfter hat, weil sie Allergikerin ist.
Aktuelle Messung Calpo 65.

Nun bin ich wieder im Panikmodus. Leider hat die KA es aufgrund der Feiertage verweigert, einen Bluttest zu machen.
Alle KA mit denen ich gesprochen habe, sind völlig entspannt, Aussage alles unter 100 ist nicht bedenklich.

Ich bin aber mit den Nerven durch.
Wie seht ihr die Sache?

Wase
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von Wase »

Hi Du,
Keine Panik,alles gut.Also mit CED hat das eher nix zu tun.Da steigen die Werte sehr,sehr viel höher.
Also keine Sorge,Du überträgst sonst bloss die Angst auf die Maus.

Vielen Dank für alle Antworten
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von Vielen Dank für alle Antworten »

Hi,

das würde ich anders sehen - nicht umsonst gibt es einen
durch Studien gut validierten Threshold von 50. Kein Grund zur Panik, aber wenn der Wert öfters über 50 liegt, würde ich das jedenfalls kinderenterologisch abklären lassen. Jedoch falls die Symptome nicht mehr als bisschen weicher Stuhl sind und das Kind ansonsten gesund wirkt und keine Schmerzen hat, würde ich persönlich keinen Grund für einen dringenden Spitalstermin sehen, zumal ich davon ausgehen würde dass die fachlichen Kapazitäten in der Ferienzeit nicht die höchsten sein werden. D.h. man würde wahrscheinlich eh nichts machen bzw. vertröstet werden.

Ich würde mir also einfach einen Termin beim Kindergastro ausmachen.

Alles Gute!

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neptun
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von neptun »

Hallo VDfaA,

solch (Grenz-)wert sollte man nicht überbewerten.

Du machst in Deiner Begründung daraus einen Einzelwert und vergleichst ihn mit einem Laborwert, der an sich schon eine Unsicherheit hat.

Interessant ist aber, Grundlage für diesen Calprotectinwert von 50 mg/kg sind Studien und deren Aussage sind Medianwerte. Es geht um Statistik.
Lies mal dazu.
Dabei müssen also Werte unter 50 mg/kg gewesen sein, aber auch Werte über 50 mg/kg in der Reihe der Ergebnisse für alle Probanden der Studie. Und davon wurde der mittlere Wert genommen. Das ist nicht der Mittelwert. Aber auch für den würde gelten, es muß Werte über 50 mg/kg gegeben haben.
Die Werte über 50 mg/kg können dann eben nicht gleich pathologisch gedeutet werden. Sonst wäre man gar nicht zu der Festlegung von 50 mg/kg als Normwert gekommen.

LG Neptun

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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von Vielen Dank für alle Antworten »

Hi Neptun,

genau wie gesagt würde ich so eine geringfügige Überschreitung nicht als Anlass zur Panik sehen, wenn der
Wert jedoch öfter als einmal drüber liegt sollte dem nachgegangen werden. Diese Vorgehensweise entspricht
aktuellen Leitlinien wie den NICE Kriterien.
D.h. bei einmaliger Überschreitung und nicht Vorhandensein von Alarmsymptomen Messung in einigen Wochen wiederholen und falls Wert wieder über 50 liegt, gastroenterologisch Abklären lassen.

Ich bin in einem Bereich tätig der viel mit der Interpretation empirischer Studien zu tun hat, zugegebenermaßen nicht im medizinischen Bereich, aber die statistischen Maße sind ident.
Diese Cut Offs werden zur Diagnose bewusst niedrig festgelegt um den NPV möglichst sensitiv zu gestalten
. D.h. Ein falsch negativer Test, also eine übersehene Diagnose soll vermieden werden. Deshalb ist die Sensitivität bei einem Cutoff von 50 auch oft im Bereich von 95%-100%. Bei einer großen irischen Studie wurde z.B. bei einem Cutoff von 50 keine einzige positive Diagnose übersehen, inklusive einer mehrjährigen Nachbeobachtung. Wenn du möchtest kann ich sie dir gerne raussuchen. Bei der Mühe die du dir hier machst, kann ich die Zeit auch umgekehrt gerne für dich aufbringen.

Der positive Vorhersagewert ist bei einem Cutoff von 50 geringer (das dieser Fehler weniger problematisch ist und nur in höheren Ausgaben durch eine Koloskopie etc. resultiert) aber dennoch zuverlässig.

Die Festlegung und Validierung der Cutoffs zu Diagnose und Monitoring ist etwas komplexer als du beschreibst.

Wie gesagt ist die Schlussfolgerung bei Öfteren Werten über 50 nicht dass eine pathologische Bedingung vorherrschen muss, sondern dass weitere Untersuchungen erfolgen sollten, da der positive Vorhersagewert und die Korrelation mit endoskopischen Scores in Studien signifikant war.

Liebe Grüße

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neptun
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von neptun »

Hallo VDfaA,

es war keine Mühe.
Vielleicht hast Du auch gemerkt, es lesen ja immer viele Betroffene im Forum mit.
Und da kann so ein Grenz-Wert dann falsche Vorstellungen erwecken, wenn man ihn mit einem Einzelwert eines Betroffenen vergleicht. Das zeigen auch öfter die niedergeschriebenen Ängste.

Es steht übrigens auch dieses in einer Quelle:
"Bei einem Cut-Off von 30 mg/l besteht eine Sensitivität von 100% und eine Spezifität von 97% bezüglich der Diagnostik einer entzündlichen Darmerkrankung."

Und was ist nun, wenn jemand versucht, sich damit zu vergleichen?
Schwierig.
Da muß man wohl die Kirche im Dorfe lassen.

Für die Diagnose sollte der Wert doch signifikant über den Werten bei der Normalbevölkerung liegen. (Leitlinie cu)
"Ein Grenzwert von 100 μg/g scheint eine höhere Präzision zu haben als der Grenzwert von 50 μg/g." (Leitlinie mc)

Bist Du in England? Wegen Nice-Kriterien? Die sagen mir nichts.

LG Neptun

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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von Vielen Dank für alle Antworten »

Hallo Neptun,

nein ich bin nicht aus England aber habe darauf
referenziert da in vielen Ländern, insbesondere im angloamerikanischen Raum der Bedeutung der FCP Bestimmung eine noch höhere Bedeutung zukommt. Hier wird oft empfohlen eine Kolo nur durchzuführen wenn Alarmsymptome vorliegen oder der FCP über 50 liegt. In der Wissenschaft ist es oft so, dass der angloamerikanische Raum ein Vorreiter ist.

Um deine Frage mit dem Cutoff bei 30 ganz gezielt zu beantworten: wenn ich nun einen
FCP unter 30 habe kann ich auf Grundlage dieser Studie zu 100% sicher sein keine CED zu haben. Der positive Vorhersagewert wird oft mit PPV abgekürzt. Bei beispielsweise einem PPV von 80% würde basierend auf der Studie eine Wahrscheinlichkeit von 20% bestehen, dass ich keine CED habe obwohl ich über den Cutoff liege. Im Rahmen von Metastudien fließt dann eine unglaublich hohe Menge an Patienten ein (Tausende) sodass die Schlussfolgerungen sehr zuverlässig sind. Die Metastudien bei Calpro umfassen glaub ich Zehntausende Patienten.

Zu deinem Zitat aus den Leitlinien: eine höhere Präzision wofür? Für die Diagnosestelling
einer CED (PPV) oder den Ausschluss (NPV). Durch Erhöhung des Cutoff sinkt die Sensitivität und die Spezifität steigt, wodurch der negative Vorhersagewert (NPV) sinkt, das ist logisch. Vermutlich ist also gemeint dass die Präzision des PPV steigt.

Im Grunde stehe ich aber genau hinter deinen Aussagen: keine Panik aber falls FCP öfter über 50 ->
Besser abklären lassen.

Alles Liebe und schönen abend!

MJHD
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von MJHD »

Erstmal danke für eure Antworten.
Heute morgen kam 24 Stunden nach dem letzten Stuhlgang eine ganz normale Wurst, ich war natürlich happy. Sie hat null Beschwerden, aber 4 Stunden später sitzt sie auf dem Topf und es kommen wieder kleine Stücke von ca. 2 - 3 cm Länge.
Was ich nicht verstehe oder einordnen kann- Sie hat ja 2 Werte über 50, die 63 von der ersten Messung und der letzten vor 4 Tagen. Die anderen beiden aus dem September und Oktober mit 6 und 14 liegen ja deutlich drunter.

So, nehme ich jetzt die beiden hohen Werte und bin nervös oder nehme ich die beiden niedrigen Werte und bin happy? Die Studien sagen ja, Werte unter 50 schließen eine CED aus (wenn ich das richtig verstehe). Können solch niedrige Werte bei einer CED ohne Behandlung überhaupt erreicht werden?
Was mir so schwer fällt, offensichtlich gibt es keine klare Diagnose, außer der Koloskopie. Beim Zahnweh ist das einfach. Zahn tut weh, ZA kuckt rein, Karies, Füllung, alles gut. Klare Diagnose, klare Lösung. Das hier ist viel schlimmer. Außer mir glaubt keiner daran, dass meine Tochter CED haben könnte

Ich werde jetzt am Dienstag mal ne Blutprobe nehmen lassen. Ich will meinen Horror nicht auf meine Tochter übertragen, aber ich will auch Klarheit haben.

Bin völlig durch den Wind.

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neptun
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Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von neptun »

Hallo,

ich habe nichts gegen Blutproben, aber was erwartest Du Dir davon, wo es Deiner Tochter gut geht?
Es wäre ja nur ein Zufallsbefund, ob etwas im Blutbild, den Nieren, der Leber und Bauchspeicheldrüse, dem Vitaminstatus oder den Mineralien ist.
Da würdest Du Dir dann Sorgen machen, sie hätte auch noch etwas anderes.

Die Entzündungswerte im Blut, CRP, BSG, Leukos, sind wenig aussagekräftig. Sie erhöhen sich auch bei vielen CED-Betroffenen selbst bei starker Entzündung nicht oder kaum.

Die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man kann mit, aber auch ohne Medikamente in Remission kommen und auch in Remission bleiben.
Ich hatte in 40 Jahren mit chronisch aktivem Verlauf ein Mal 3 Jahre Remission aus einer Proktitis heraus und nun seit 2014 bis jetzt aus einer Linksseitencolitis heraus.

Über den Calprotectinwert, die Aussagekraft, die Schwankungen in der Praxis, die Schwierigkeiten eine Zuordnung zu Lage, Stärke, Ausdehnung einer Entzündung, zu cu, wo nur die Darmschleimhaut entzündet ist, oder zu mc, wo die Entzündung in die Tiefe der Darmwand geht, da gibt es eine Menge Beiträge. Und ist es eine lineare Abhängigkeit?

Dazu kommt, worüber ich hier schon schrieb. Es gibt verschiedene Analysemethoden zur Ermittlung des Calpro, was Auswirkungen haben kann. Jeder ermittelte Wert ist dazu fehlerbehaftet. Der Wert von 50 mg/kg ist aus Studien abgeleitet und kein konkreter Wert. Es geht dabei um Sensitivität und Spezifität. Ich hatte den Wert von 30 mg/kg hier erwähnt. Sensitivität von 100% und Spezifität von 97% keine CED zu haben, wenn dieser Wert unterschritten wird.

Willst Du Dir deswegen nun mehr Sorgen machen?

Man soll eben die Kirche im Dorf lassen bei solchen Betrachtungen.

Hier im Forum gibt es einige Threads zum Calprotectinwert. Darin zu finden auch jemand, der die selbe Probe 2 Mal analysieren lies und deutlich unterschiedliche Werte erhielt im mehrere 100er Bereich.

In Remission, da gibt es definitionsgemäß keine Entzündung sondern eine intakte Darmschleimhaut ohne Auffälligkeiten.Warum sollte da der Calprotectinwert erhöht sein? Würde er doch gerade die Entzündung anzeigen sollen.

Hohe Werte, das ist Sache der Definition, denn schließlich gab es auch schon Werte über 10.000 mg/kg.

LG Neptun
PS: Es kommt auch darauf an, was man liest und dann auch, welchem der vielen Schriftstücke, die ja lange nicht immer das selbe beschreiben in der selben Sache, man dann Glauben schenkt.

Korona
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Registriert: So 15. Sep 2013, 21:17
Diagnose: CU

Re: Panik wegen Tochter

Beitrag von Korona »

Hallo MJHD,

ich kann nachvollziehen, dass Du Dir Sorgen machst. Niemand will, dass sein Kind eine chronische Erkrankung entwickelt.
Aber das was Du berichtest bietet keinerlei Anlass zu Sorge!

Alles was passiert, wenn Du jetzt in Panik gerätst und anfängst Deine Tochter von Arzt zu Arzt zu schleppen, wäre eine unangemessene Aufmerksamkeit auf etwas, was nicht da ist. Sowas führt manchmal dann dazu, dass wirklich etwas passiert, oder dass Deine Tochter den Eindruck gewinnt, etwas stimmt mit ihr nicht, sie bekommt mehr Aufmerksamkeit, wenn etwas nicht stimmt etc.pp! Die ständige Beschäftigung mit etwas was sein KÖNNTE ist fatal!

Überlege mal ganz sachlich:
* Dein Kind ist 6 Jahre alt. In dem Alter kann man mal schnell eine kleine harmlose Infektion haben, wodurch der Calpro erhöht sein kann. Schon eine überreife Kiwi kann sowas auslösen! Du hast beschrieben, dass sie sich übergeben hat. Vielleicht gab es eine harmlose Infektion, wie Kinder sie ebne mal bekommen.
* Die von Dir beschriebene Beschaffenheit des Stuhls ist vollkommen normal. Man kann auch mal zwei, dreimal am Tag zum WC müssen, ohne deshalb krank zu sein. Der Stuhl verändert sich sehr schnell durch verschiedene Lebensmittel, durch die Trinkmenge, oder weil man sich mal mehr oder weniger bewegt. Flohsamenschalen mit viel Flüssigkeit (! Achtung, zu wenig Flüssigkeit kann stopfend wirken) sind regulierend und harmlos für Kinder.
* Was würde sich ändern, wenn man jetzt irgendeine kleine Entzündung finden würde? Nichts. Man würde erstmal abwarten. Bei einem kleinen Kind mit diesen unerheblich erhöhten Werten, würde man erstmal keine Medikamente geben. Auch nicht, wenn sie doppelt oder dreimal so hoch wären. Also: Kopfkino aus und abwarten. Entspannt abwarten! :mrgreen:
* Würdest Du jetzt eine Koloskopie machen lassen, müsste Dein Kind abführen. Für ein so kleines Kind eine extrem hohe Belastung! Lass das nicht zu, und komme nicht selbst auf die Idee, weil Du Klarheit haben willst. Das geben die Werte nicht her, und Symptome hat sie nicht!
Durch eine Koloskopie würde die Darmflora total durcheinander kommen, das wieder zu regulieren ist schwierig!
Vermeide es, Dein Kind mit sowas zu belasten, es sei denn, es ist unbedingt nötig!!!

Was Du tun kannst:
1. Lass sie wenig Zucker konsumieren, wenig gesüßte Getränke, nur qualitativ gute Fruchtsäfte/Schorlen.
2. Ernährung vorwiegend natürlich, wenig Fastfood, möglichst wenig Konservierungsstoffe, wenig Fleisch, eher kein Schweinefleisch. Wurst nur in Ausnahmefällen. Statt Süßigkeiten mehr Nüsse oder Trockenfrüchte, frisches Obst und Gemüse! Man kann sich den Bedarf nach Süße abtrainieren.
3. Mach aus dem Thema Ernährung kein Dogma, sondern ernährt Euch gemeinsam gesund, mit Spaß am Ausprobieren, Essen und Kochen!!!
4. Wenn Du etwas für die Darmflora tun willst: Bio-Naturjoghurt oder selbst gemachter Joghurt, Milchsäure Gemüse, Sauerkraut, Flohsamenschalen in kleiner Menge mit viel Flüssigkeit.
6. Wenn Du unbedingt eine Art „Medizin“ für ihre aktuell geringstfügig erhöhten Calprowerte willst: Iss mit ihr gemeinsam einen Tag lang nur Morosuppe (siehe Google) Oder Morosuppe drei Tage lang als Hauptmahlzeit, und zu den anderen Mahlzeiten Joghurt mit frischen Früchten o.ä., finde dabei aber für Dein Kind eine Erklärung die etwas mit gesunder Ernährung zu tun hat, und nicht mit Krankheit.
7. Beobachte nicht jeden einzelnen Stuhlgang Deiner Tochter. Das macht Euch beide verrückt. Die Fixierung Deiner Tochter nach der Verstopfung habt ihr zum Glück aufgehoben, das soll nicht wieder starten. Solange sie gesund wirkt, sich gut fühlt und sich gut entwickelt ist alles okay. Ein gutes Selbstvertrauen ist wichtiger für ein Kind, als Medizin Und Kontrolle.
8. Vermeide es wenn es irgendwie geht unbedingt, ihr Antibiotika zu geben!!!
9. Viel Bewegung ist sehr wichtig für den Darm.
10. Beschäftige Dich mit der Frage, warum Du so große Angst hast, was es mit Dir selbst zu tun hat, und wie Du eine realistische Einschätzung und eine der Situation entsprechend angemessene Reaktion für Dich entwickeln kannst. Deine große Sorge ist allzu verständlich, aber die Angst und Sorge darf nicht alltagsbestimmend sein!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Glück und natürlich Gesundheit!
LG von Korona

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