Hallo zusammen,
Ich bekam vor ca. 1 Jahr die Diagnose CU. Anfangs mit Salofalk Zäpfchen, dann mit Claversalschaum, dann mit Budenofalkschaum und begleitend immer mit Claversal Micropellets behandelt. Nachdem das alles nichts half, hatte ich die letzten Wochen eine Prednisolon Therapie. Anfangs 60 mg und dann von Woche zu Woche reduziert. Gestern habe ich die letzte mit 2,5 mg genommen.
Anfangs (bis ca. 10 mg) war ich beschwerdefrei. Kein Blut mehr im Stuhl einigermaßen geregelte Stuhlgänge, keine Bauchschmerzen. Dann ging es aber langsam wieder los und mittlerweile habe ich den selben Status wie vor der Prednisolon Therapie. 5-8 Stuhlgänge am Tag, überwiegend mit Blut und Schleim.
War letzte Woche bei meinem Gastroenterologen. Der will jetzt mal bis Anfang des Jahres noch abwarten und wenn es dann nicht besser wird (wovon ich im Moment ausgehe), will er auf ein Langzeitkortisonpräparat umstellen.
Jetzt meine Frage: hat das von Euch schon jemand eingenommen? Wie heisst das Medikament? Gibt es irgendwelche positiven oder negativen Erfahrungen? Wie sehen die Nebenwirkungen aus?
Lieben Dank für Euer Wissen. Ich wünsch Euch noch schöne Weihnachtsfeiertage.
VG
Afrilex
Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
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Michael8000
- hat sich häuslich eingerichtet
- Beiträge: 87
- Registriert: So 15. Dez 2019, 15:22
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Ich weiss nicht, was ein Langzeitkortisonmedikament ist.
Prednisolon:
1. Therapiestart mit ausreichend hoher Dosierung, abhängig von der Erkrankung, um möglichst schnell eine Wirkung zu erzielen.
2. Vorsichtige, langsame Verringerung der Dosis unter Kontrolle der Krankheitsaktivität. Eine zu schnelle Dosisreduktion kann zu einem Wiederaufflammen der Entzündung führen.
„Jedes Gramm, das eingespart werden kann, ist ein gutes Gramm! Aber auch jedes Gramm, das mehr gegeben wird – und für die Krankheitskontrolle tatsächlich gebraucht wird – ist ein gutes Gramm!“
Prof. Dr. Frank Buttgereit
Ein wartender Gastroenterologe. Therapietreue ist wichtig. Bei mir ist nach der Prednisolon Therapie, die Entzündung nochmals hochgekommen. Dann nochmals sofort Prednisolon eingenommen.
(Es gibt nicht vorbildhafte Beispiele, die mehrere Jahre Cortison einnehmen.)
Pille allein einwerfen, reicht aber auch nicht.
Prednisolon:
1. Therapiestart mit ausreichend hoher Dosierung, abhängig von der Erkrankung, um möglichst schnell eine Wirkung zu erzielen.
2. Vorsichtige, langsame Verringerung der Dosis unter Kontrolle der Krankheitsaktivität. Eine zu schnelle Dosisreduktion kann zu einem Wiederaufflammen der Entzündung führen.
„Jedes Gramm, das eingespart werden kann, ist ein gutes Gramm! Aber auch jedes Gramm, das mehr gegeben wird – und für die Krankheitskontrolle tatsächlich gebraucht wird – ist ein gutes Gramm!“
Prof. Dr. Frank Buttgereit
Ein wartender Gastroenterologe. Therapietreue ist wichtig. Bei mir ist nach der Prednisolon Therapie, die Entzündung nochmals hochgekommen. Dann nochmals sofort Prednisolon eingenommen.
(Es gibt nicht vorbildhafte Beispiele, die mehrere Jahre Cortison einnehmen.)
Pille allein einwerfen, reicht aber auch nicht.
Weiterhin empfehle ich professionelle Hilfe sowie die jeweils gültige Fassung der S3 Richtlinie zu CU/MC.
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo Alfrilex,
wo hast Du denn die Entzündung? Also wieviel des Darms ist betroffen? Das wäre noch interessant zu wissen.
Ansonsten ist das Wort "Langzeitkortisonpräperat" ein Oxymoron, denn Kortison ist ein Akkutmedikament zur Behandlung
eines Schubes.
Wenn Du jetzt - wie Du es beschreibst - nach dem Ausschleichen des Prednisolons direkt wieder starke Beschwerden hast,
könntest Du versuchen das Medikament Azathioprin zu nehmen, ein Immunsuppressivum, das eingesetzt werden kann, wenn Mesalzin als Medikament nicht (ausreichend) hilft. Kortison über lange Zeiträume zu nehmen, kommt wegen der Nebenwirkungen bei Langzeiteinnahme nicht in Frage.
Ich würde Dir raten, mit deinem Arzt darüber zu sprechen und wenn er wirklich als Therapie die Langzeiteinnahme von Kortison vorschlägt (was ich aber eher nicht glaube), solltest Du dann den Arzt wechseln und zu einem Gastro wechseln, der in der Behandlung der CU versiert ist, z.B. in einem Zentrum für CED´s.
(Es gibt auch die Option, statt Azathioprin direkt ein Medikament aus der Gruppe der Biologika zu nehmen wie Entyvio oder Remicade, aber ob das besser ist als erst Azathioprin zu versuchen, könntest Du mit deinem Gastro überlegen).
Alles Gute!
Viele Grüße,
Balin
wo hast Du denn die Entzündung? Also wieviel des Darms ist betroffen? Das wäre noch interessant zu wissen.
Ansonsten ist das Wort "Langzeitkortisonpräperat" ein Oxymoron, denn Kortison ist ein Akkutmedikament zur Behandlung
eines Schubes.
Wenn Du jetzt - wie Du es beschreibst - nach dem Ausschleichen des Prednisolons direkt wieder starke Beschwerden hast,
könntest Du versuchen das Medikament Azathioprin zu nehmen, ein Immunsuppressivum, das eingesetzt werden kann, wenn Mesalzin als Medikament nicht (ausreichend) hilft. Kortison über lange Zeiträume zu nehmen, kommt wegen der Nebenwirkungen bei Langzeiteinnahme nicht in Frage.
Ich würde Dir raten, mit deinem Arzt darüber zu sprechen und wenn er wirklich als Therapie die Langzeiteinnahme von Kortison vorschlägt (was ich aber eher nicht glaube), solltest Du dann den Arzt wechseln und zu einem Gastro wechseln, der in der Behandlung der CU versiert ist, z.B. in einem Zentrum für CED´s.
(Es gibt auch die Option, statt Azathioprin direkt ein Medikament aus der Gruppe der Biologika zu nehmen wie Entyvio oder Remicade, aber ob das besser ist als erst Azathioprin zu versuchen, könntest Du mit deinem Gastro überlegen).
Alles Gute!
Viele Grüße,
Balin
-
Michael8000
- hat sich häuslich eingerichtet
- Beiträge: 87
- Registriert: So 15. Dez 2019, 15:22
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo zusammen,
hier muss ich widersprechen.
Azathioprin wirkt erst nach ca. 2 Monaten.
Generell wirken Kortikosteroide (Prednisolon), Calcineurin-Hemmer (Tacrolismus, Cyclosporin A), ausschließliche enterale Ernährung (Fortimel, Fresubin,...), Aminosalicylate (Mesalazin) und TNF-Hemmer (Adalimumab (Humira (auch für Remissionserhalt), Golimumab (auch für Remissionserhalt)) am schnellsten. Den meisten Patienten kann mit diesen Behandlungen bereits innerhalb der ersten zwei Monaten geholfen werden.
Länger hingegen brauchen Vedolizumab (Entyvio), Methotrexat und Thiopurine (Azathioprin). Diese müssen mehrere Monate eingenommen werden, um die Beschwerden der Patienten maximal zu lindern.
Infliximab als Remissionserhalt.
Ustekinumab (Stelara) als Remissionserhalt.
JAK-Kinase Hemmer (Tofacitinib (Xeljanz)) als Remissionserhalt.
hier muss ich widersprechen.
Azathioprin wirkt erst nach ca. 2 Monaten.
Generell wirken Kortikosteroide (Prednisolon), Calcineurin-Hemmer (Tacrolismus, Cyclosporin A), ausschließliche enterale Ernährung (Fortimel, Fresubin,...), Aminosalicylate (Mesalazin) und TNF-Hemmer (Adalimumab (Humira (auch für Remissionserhalt), Golimumab (auch für Remissionserhalt)) am schnellsten. Den meisten Patienten kann mit diesen Behandlungen bereits innerhalb der ersten zwei Monaten geholfen werden.
Länger hingegen brauchen Vedolizumab (Entyvio), Methotrexat und Thiopurine (Azathioprin). Diese müssen mehrere Monate eingenommen werden, um die Beschwerden der Patienten maximal zu lindern.
Infliximab als Remissionserhalt.
Ustekinumab (Stelara) als Remissionserhalt.
JAK-Kinase Hemmer (Tofacitinib (Xeljanz)) als Remissionserhalt.
Weiterhin empfehle ich professionelle Hilfe sowie die jeweils gültige Fassung der S3 Richtlinie zu CU/MC.
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo zusammen,
besten Dank für Eure Antworten. Betroffen ist "nur" der Enddarm - die letzte Spiegelung ist jetzt ca. 1 Jahr her.
Vielleicht habe ich meinen Gastro auch nicht richtig verstanden. Grds. habe ich ein gutes Gefühl mit ihm und ich meine, er weiß, von was er spricht. Bei dem Termin letzte Woche war ich mit dem ausschleichen des Prednisolon nich nicht ganz fertig. Deshalb, denke ich, wollte er das Absetzen des Kortison abwarten, um zu erfahren, wie es sich danach verhält. Er meinte auch, dass ich das Prednislon nicht dauerhaft nehmen kann und das wir im Fall der Verschlechterung auf ein Medikament umsteigen müssen, das ich dauerhaft nehmen kann. Ich habe da unterstellt, dass es sich um etwas aus der Kortisonfamilie handelt, vielleicht meint er aber auch was anderes.
Bis zum Termin im Januar nehme ich jetzt Claversal Micropellets 3 Gramm, Salofalk Zäpfchen und Innovall CU ein - allerdings bis jetzt mit mässigem Erfolg.
LG
Afri
besten Dank für Eure Antworten. Betroffen ist "nur" der Enddarm - die letzte Spiegelung ist jetzt ca. 1 Jahr her.
Vielleicht habe ich meinen Gastro auch nicht richtig verstanden. Grds. habe ich ein gutes Gefühl mit ihm und ich meine, er weiß, von was er spricht. Bei dem Termin letzte Woche war ich mit dem ausschleichen des Prednisolon nich nicht ganz fertig. Deshalb, denke ich, wollte er das Absetzen des Kortison abwarten, um zu erfahren, wie es sich danach verhält. Er meinte auch, dass ich das Prednislon nicht dauerhaft nehmen kann und das wir im Fall der Verschlechterung auf ein Medikament umsteigen müssen, das ich dauerhaft nehmen kann. Ich habe da unterstellt, dass es sich um etwas aus der Kortisonfamilie handelt, vielleicht meint er aber auch was anderes.
Bis zum Termin im Januar nehme ich jetzt Claversal Micropellets 3 Gramm, Salofalk Zäpfchen und Innovall CU ein - allerdings bis jetzt mit mässigem Erfolg.
LG
Afri
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo Afri,
eine Prednisolontherapie mit Anfangsdosis 60mg/d sollte bei regelhaftem Ausschleichen ca. 3 1/2 Monate benötigen. Weil man im unteren Dosisbereich langsamer ausschleicht, länger auf einer Stufe verweilt. Du hast nun Deinen Weg nicht beschrieben, kannst aber mal in diesem Thread eine Zusammenfassung der im Forum geschilderten Vorgehensweisen nachlesen als Abgleich.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Dann hast Du nach dem letzten Befund eher keine Entzündung im Rektum, sondern darüber liegend im absteigenden Dickdarm Rötungen und Mikroulcerationen.
Meine Vermutung, es kann sich auch um mc handeln, denn die Verteilung der Entzündung ist ungewöhnlich für cu. Die hat normal ihre stärkste Ausprägung im Rektum und breitet sich von dort kontinuierlich nach oben aus. Auch bei rektaler Therapie war bei mir immer das Rektum am meisten entzündet mit aufgehobener Gefäßzeichnung, die sich weiter oben wieder zeigte.
Ich schrieb Dir schon mal, es wären dann Mesalazinklysmen die bessere Wahl, weil die weiter hoch im Dickdarm kommen.
Und Mesalazin immer zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen kann.
Die Zäpfchen wirken nur im Rektum, also bis ca. 16 cm hoch im Darm, der ja anscheinend gut aussieht.
Im unteren Dosisbereich wäre auch ein Wechsel von Prednisolon auf Cortiment möglich gewesen, das besondere Cortison Budesonid, welches nur im Dickdarm wirkt und damit topisch, vor Ort.
Sollte nun der Arzt gerne Azathioprin als 2. Stufe der Behandlung beginnen wollen, dessen Wirkungseintritt bei 3-6 Monaten liegt, dann wäre auch damit eine Überbrückung möglich.
Wer allerdings für Budesonid eine Prädisposition hat, der kann auch damit systemische Nebenwirkungen bekommen.
LG Neptun
eine Prednisolontherapie mit Anfangsdosis 60mg/d sollte bei regelhaftem Ausschleichen ca. 3 1/2 Monate benötigen. Weil man im unteren Dosisbereich langsamer ausschleicht, länger auf einer Stufe verweilt. Du hast nun Deinen Weg nicht beschrieben, kannst aber mal in diesem Thread eine Zusammenfassung der im Forum geschilderten Vorgehensweisen nachlesen als Abgleich.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Dann hast Du nach dem letzten Befund eher keine Entzündung im Rektum, sondern darüber liegend im absteigenden Dickdarm Rötungen und Mikroulcerationen.
Meine Vermutung, es kann sich auch um mc handeln, denn die Verteilung der Entzündung ist ungewöhnlich für cu. Die hat normal ihre stärkste Ausprägung im Rektum und breitet sich von dort kontinuierlich nach oben aus. Auch bei rektaler Therapie war bei mir immer das Rektum am meisten entzündet mit aufgehobener Gefäßzeichnung, die sich weiter oben wieder zeigte.
Ich schrieb Dir schon mal, es wären dann Mesalazinklysmen die bessere Wahl, weil die weiter hoch im Dickdarm kommen.
Und Mesalazin immer zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen kann.
Die Zäpfchen wirken nur im Rektum, also bis ca. 16 cm hoch im Darm, der ja anscheinend gut aussieht.
Im unteren Dosisbereich wäre auch ein Wechsel von Prednisolon auf Cortiment möglich gewesen, das besondere Cortison Budesonid, welches nur im Dickdarm wirkt und damit topisch, vor Ort.
Sollte nun der Arzt gerne Azathioprin als 2. Stufe der Behandlung beginnen wollen, dessen Wirkungseintritt bei 3-6 Monaten liegt, dann wäre auch damit eine Überbrückung möglich.
Wer allerdings für Budesonid eine Prädisposition hat, der kann auch damit systemische Nebenwirkungen bekommen.
LG Neptun
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo Michael,
woher hast Du diese "Nichtwahrheit"???
Ustekinumab (Stelara) als Remissionserhalt.
Viele Grüße
Kaja
woher hast Du diese "Nichtwahrheit"???
Ustekinumab (Stelara) als Remissionserhalt.
Viele Grüße
Kaja
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo Neptun,
besten Dank für Deine Einschätzung. Die Prednisolon Therapie hat bei mir 3 1/2 Monate gedauert - anfangs hatte ich zwar ein paar unangenehme Nebenwirkungen, dann aber ging es mir damit sehr gut. Bis 7.12. war ich auch in Urlaub und da ging es mir gut. Nach 2 Tagen im Office kamen dann aber die Blutungen zurück. Kann jetzt sein, dass es an der Kortisonreduzierung lag, vielleicht auch an wieder einsetzendem Stress.
Was ich noch vergessen habe: mein Gastroenterologe hat mir jetzt zusätzlich noch Innovall CU empfohlen. Das probier ich gerade aus. Ist ein teurer Spaß, da nicht verschreibbar, aber vielleicht hilft das ja ein bisschen mit.
Deine Vermutung, dass es auch MC sein könnte, hatte ich auch schon. Werde mit dem Doc nochmal darüber sprechen. Jetzt warte ich mal bis 7. Januar ab .?
Noch mal besten Dank und alles Gute für das neue Jahr
LG
Afri
besten Dank für Deine Einschätzung. Die Prednisolon Therapie hat bei mir 3 1/2 Monate gedauert - anfangs hatte ich zwar ein paar unangenehme Nebenwirkungen, dann aber ging es mir damit sehr gut. Bis 7.12. war ich auch in Urlaub und da ging es mir gut. Nach 2 Tagen im Office kamen dann aber die Blutungen zurück. Kann jetzt sein, dass es an der Kortisonreduzierung lag, vielleicht auch an wieder einsetzendem Stress.
Was ich noch vergessen habe: mein Gastroenterologe hat mir jetzt zusätzlich noch Innovall CU empfohlen. Das probier ich gerade aus. Ist ein teurer Spaß, da nicht verschreibbar, aber vielleicht hilft das ja ein bisschen mit.
Deine Vermutung, dass es auch MC sein könnte, hatte ich auch schon. Werde mit dem Doc nochmal darüber sprechen. Jetzt warte ich mal bis 7. Januar ab .?
Noch mal besten Dank und alles Gute für das neue Jahr
LG
Afri
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Hallo zusammen,
War letzte Woche beim Gastro - Calprotectin Wert > 2000 und wir machen jetzt folgende Medikation: Start mit (wieder) 60 mg Prednisolon + Azathioprin 50 mg + Claversal Micropellets 3 mg + Vigantol 1.000 i. E. - ich nehm das jetzt seit 1 Woche. Die Beschwerden (in erster Linie stark blutige Stuhlgänge) sind weniger geworden, aber bei weitem noch nicht weg.
Ich überlege gerade mir eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Grds. bin ich mit meinem Gastro schon zufrieden, aber irgendwie stolpere ich von einer Medikation in die nächste - immer nur, um abzuwarten, ob es vielleicht besser wird und ich erstmalig aus dem Schub rauskomme. Mir ist das irgendwie zu wenig.
Was habt ihr gemacht? Seid ihr immer beim gleichen Arzt geblieben? Bin mir da jetzt nicht sicher, ob das was bringt.
Danke für Eure Erfahrungen und viele Grüße
Afrilex
War letzte Woche beim Gastro - Calprotectin Wert > 2000 und wir machen jetzt folgende Medikation: Start mit (wieder) 60 mg Prednisolon + Azathioprin 50 mg + Claversal Micropellets 3 mg + Vigantol 1.000 i. E. - ich nehm das jetzt seit 1 Woche. Die Beschwerden (in erster Linie stark blutige Stuhlgänge) sind weniger geworden, aber bei weitem noch nicht weg.
Ich überlege gerade mir eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Grds. bin ich mit meinem Gastro schon zufrieden, aber irgendwie stolpere ich von einer Medikation in die nächste - immer nur, um abzuwarten, ob es vielleicht besser wird und ich erstmalig aus dem Schub rauskomme. Mir ist das irgendwie zu wenig.
Was habt ihr gemacht? Seid ihr immer beim gleichen Arzt geblieben? Bin mir da jetzt nicht sicher, ob das was bringt.
Danke für Eure Erfahrungen und viele Grüße
Afrilex
Re: Nach Prednisolon Therapie alles wieder beim alten
Meine Ärztin hätte dich längst auf Adalimumab gesetzt anstatt ewig mit Cortison und Bakterien rumzuexperementieren...Zumal es auch welche gibt, die man verschreiben kann, Mutaflor... Aber ich bin kein Profi und selbst erst seit Dezember in Behandlung...