Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Ravenna hat geschrieben:
Di 18. Feb 2020, 19:02
kira85 hat geschrieben:
Hallo Anika,
klar ist es okay, wenn du hier weiterschreibst. Ich bin selbst Neuling und finde es immer wieder interessant und auch hilfreich, wenn etwas zu dem Thema gepostet wird.
Helfen kann ich dir leider auch nicht, da ich mit Fisteln und Abszessen keine Erfahrung habe, aber ich bin mir sicher, dass du noch Antworten bekommen wirst. Mit den Medikamenten ist das so eine Sache. :? Ich habe mir auch schwer getan, zu aktzeptieren, Aza zu nehmen. Und ich fands dann auch wieder blöd, es absetzen zu müssen. Aber oftmals kommt man um sowas nicht drumherum.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und hoffe
Hallo Kira,
Danke für deine Antwort und danke, dass ich mich einfach einklinken darf.

Wie geht es dir denn aktuell und welche Medikamente bekommst du?

Ich habe eben bis auf die blöden Abszesse und jetzt die Fistel sonst kaum Beschwerden.
Keine Schmerzen und auch nur selten, ich denke in einer normalen Frequenz, Mal Durchfall.
Ich gehe ein bis zwei Mal am Tag zur Toilette und hab auch da keine Probleme. Wir haben uns übrigens einen Toilettenhocker gekauft, das ist prima und entlastet auch den Darm und die Muskeln und auch das Herz-Kreislauf-System.

Aza finde ich noch einen Ticken schlimmer als Infliximab. Nehmen wollen würde ich beides nicht.
Allein schon weil ich denke, dass mich die Medikamente mehr in meiner Lebensqualität einschränken würden, als die Krankheit an sich es all die Jahre tut.
Außerdem habe ich ein extremes Problem mit Ärzten. Ich mag sie nicht, keinen von denen. Außer meine Zahnärztin. Die wollen wenigstens nichts von mir.
Auf die restlichen Ärzte kann ich getrost verzichten, wenn es nach meiner Psyche geht.
Ich habe mein Leben lang überwiegend schlechte Erfahrungen mit dieser Zunft gemacht, auch wenn manche mich nicht persönlich betroffen haben...
Und ich hasse Abhängig in jeglicher Form.

Das kommt da alles zusammen und macht es natürlich nicht leichter.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und alles Gute.

Viele Grüße
Anika
Hallo Anika,
mir gehts gut, habe zwar mit dem Aufstoßen etwas Probleme, aber das ist eigentlich nicht erwähnenswert. Mal etwas Grummeln und Zwicken im Bauch, aber nicht so, dass es jetzt sehr schmerzhaft wäre, keine Durchfälle, Müdigkeit oder Augenentzündungen mehr.
Ich bekomme keine Meidkamente. Ich wurde zwar auf Azathioprin eingestellt, aber das musste ich wegen einer Unverträglichkeit nach zwei Wochen absetzen. Jetzt muss ich mal ohne auskommen, bis ich wieder Beschwerden habe, dann soll ich wieder zum Gastro-Arzt. So ganz wohl fühle ich mich ohne Medikamente aber nicht.

Ich weiß auch nicht was man macht, wenn man Fisteln hat, aber sonst beschwerdefrei ist. Aber ich denke, dass das behandelt werden muss.
Was ist denn INfliximab? Sind das diese Biologika? Haben die nicht noch mehr Nebenwirkungen? Soweit ich weiß, sind das Medikamente der 3er-Stufe (wenn ich mich nicht irre) ich dachte die hätten stärkere Nebenwirkungen als Aza.

Mir wäre es auch lieber ich bräuchte keinen Arzt, obwohl mein Gastro und mein Hausarzt wirklich total nett sind. Ich bin dort eigentlich "gern". Aber ich hasse wie du diese Abhängigkeit.
Ich kannte Morbus Crohn gar nicht, als ich mich darüber im Netz belas. Damals dachte ich noch, ich hätte sicher nur einen Reizdarm oder irgendwelche schlechten Bakterien/Keime. Als ich dann las, dass man bei MC ein ganzes Leben in ärztlicher Behandlung sein wird, dachte ich mir :"Ne, das kann ich ja gar nicht haben, ich habe ja keine Lust auf sowas und auch keine "Zeit", außerdem werden nur die anderen krank." Im Nachhinein betrachtet war diese Denkweise so naiv von mir, als ob es meinen Körper interessiert, ob ich auf Arztbesuche Lust habe, und als ob ich immun gegen chronische Krankheiten etc wäre. ABER, der Mensch ist ein Gewöhnungstier und nach den 40 Arztbesuchen letztes Jahr, habe ich mich schon daran gewöhnt. Anfangs habe ich noch dagegen angekämpft, war wütend, wenn mein Körper wieder nicht mitspielte, aber irgendwann arrangiert man sich damit. Was bleibt einem denn auch anderes übrig?

Such dir einen Gastro mit dem du gut zurecht kommst. Das kann eventuell dauern, aber dann ist alles nur mehr halb so schlimm.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute, vl meldest dich wieder mal

LG

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

*Update*

Ich war jetzt von Mitte September bis vor einem Monat beschwerdefrei. Mein Arzt hat mich Ende Dezember auf Aza eingestellt, ich vertrug es nicht, bekam sämtlich Nebewirkungen und musste es absetzen. Wir beschlossen gar nichts zu machen, da keine Beschwerden.
Mitte März bekam ich wieder leichte Beschwerden. (Ich habe mich ziemlich über etwas aufgeregt und am nächsten Tag merkte ich schon wie meine Darmperistaltik zunahm) aber keine Schmerzen.

Ein paar Tage später hatte ich vermehrt Blähungen, ohne Schmerzen. (keine Durchfälle) Dann fing es an im unteren Darmbereich zu brennen. Wüsste ich nicht dass ich MC habe, hätte ich es auf die Eierstöcke geschoben. Dann hatte ich zwei Tage an der rechten Stelle wo mein Crohn manifestiert wurde ein mittelmäßiges Pochen zT auch links. Diese Schmerzen kamen und gingen über den Tag verteilt. Also es ist nie so, dass ich durchgehend Schmerzen habe. Diese verschwanden dann aber wieder und ich war ein paar Tage beschwerdefrei. Darauf folgte dann wieder ein Brennen im Darm und ich beschloss zum Arzt zu gehen, auch wenn alles aushaltbar und erträglich war. Einmal hatte ich in dieser Zeit Druchfall, dass war dann der Tag an dem ich den Arzttermin ausmachte.
Ich kam auch gleich dran. Es wurde ein Blutbild gemacht und eine Stuhlprobe veranlasst. Ultraschall ergab, dass ich eine rege Darmaktivität im Unterbauch habe. Ich nehme zusätzlich wieder diese Probiotika aus der Apotheke. Ich denke, dass ich deshalb kaum Durchfall habe, denn der Durchfall kam als ich diese Tabletten vergaß. Seit dem Arzttermin habe ich keine Bauchschmerzen (bis auf einmal) mehr. Auch keine Durchfälle. Aber meine Augen jucken wieder. Das hatte ich ja schon beim ersten schub. (Ich habe keine Allergien) Ich muss auch immer Niesen bin aber nicht erkältet.

Gestern bekam ich meine Werte. CRP auf 1, Calpr irgendwas mit 400. Beim ersten Schub war mein Calpro auf 1097 und CRP war gar nicht erhöht und ich hatte zum Zeitpunkt als der Calpro gemacht wurde überhaupt keine Schmerzen, nichts. Die kamen ja erst später und es waren auch keine richtigen Schmerzen, sondern ein Ziehen. Jetzt ist mein CRP auch leicht erhöht und der Calpro nur auf 400 und die "Schmerzen" waren schon stärker als beim ersten Mal, aber nie so, dass ich es nicht aushielt oder ich ein Schmerzmittel nehmen musste. So ganz verstehe ich das nicht. Ansonsten sind die Blutwerte aber in Ordnung. Meine Schmerzen sind auch weg und ich habe auch keine Durchfälle was wohl den Probiotikum zuzuschreiben ist. Ich habe meinem Arzt auch gesagt, dass ich das nehme.

Ich sollte ja auch eigentlich auf Humira eingestellt werden. Aber aufgrund von Corona und da ich jetzt wieder keine bis kaum Beschwerden habe, ist das hinfällig. Ich hätte jetzt so oder so kein Medikament genommen, dafür gehts mir zu gut und ich befürchte, dass mein Körper auch hier wieder mit Nebenwirkungen reagieren wird, weil er ohnehin auf (fast) alles reagiert was Medikamente betrifft.
LG

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Ich denke, es wird wieder Mal Zeit für ein Update. Vl interessiert es ja den einen oder anderen.

Nachdem ich immer wieder Mal mit Beschwerden zu tun habe, beschloss ich wieder beim Gastro vorstellig zu werden. Anlass war eigentlich der Durchfall, der wieder kam. Normalerweise habe ich diese mit Omni Biotic, im Griff aber das half jetzt nicht mehr. Ich hatte einen Tag da musste ich am Vormittag bereits vier Mal auf die Toilette und der letzte Stuhlgang davon war eigentlich nur Wasser. Da bekam ich dann doch etwas Angst. Zwischendurch hatte ich Bauchschmerzen aber nie dauerhaft und eigenlich erträglich, dennoch aber nervig. Irgendwie hab ich keine Lust mehr darauf. Zumal es sicher auch nicht gesund ist ständig mit einem entzündeten Darm rumzulaufen.
Naja, ich habe es auch mit Weihrauch probiert. Das half angangs auch gegen den Durchfall aber dafür kam die Entzündung dann in der Speiseröhre. Und dort ist es definitiv (zumindest beim Essen) schmerzhafter als im Darm.
Vorgestern hatte ich wieder um die 4 Mal Durchfälle. Gestern nur einmal Stuhlgang mit Unverdautem und heute war es wieder normal :roll: So ganz verstehen kann ich das nicht. Heute fühle ich mich als ob ich gar keine Erkrankung hätte. Vorgestern ging es mir relativ schlecht. Jetzt nicht so schlecht wie anderen Usern hier, aber für meine Verhältnisse dann doch. Und heute als ob nie etwas gewesen wäre. Ja, ich kann mir keinen Reim draus machen.

Gestern hatte ich eben den Termin. Ich muss noch eine Stuhlprobe abgeben, aber ich darf jetzt Pentasa nehmen. :mrgreen: Ich freue mich jetzt ein Medikament nehmen zu dürfen, welches ich nicht spritzen muss und das doch noch relativ nebenwirkungsarm ist. Ich habs heute Morgen zum ersten Mal genommen. Ich werde berichten ob es hilft und auch den Wert von der Stuhlprobe posten.
LG

Kaja
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Kaja »

Hallo Kira,

so wie ich es bei Dir lese, versuchst Du es weiterhin mit alternativen Mitteln; Omni Biotic
oder auch Weihrauch.

Ich kann Dir nur den Tipp geben: Begib Dich in die Behandlung eines erfahrenen Gastros, lasse Dich spiegeln, Biopsien entnehmen und ergib Dich erstmal der Schulmedizin mit deren Behandlung!

Zusätzlich wissen wir: jede CED ist anders!

Ich halte auch nichts von Ernährungsempfehlungen wie z. B. Fleichverzicht ist Pflicht, vermeide blähende Ernährung, keine Milchprodukte oder was es sonst noch so gibt.

Ich habe eine sehr schwere CED und kann sehr vielen Ernährungstipps nicht beipflichten!

Gründe: keine negativen Auswirkungen und ich muss ja über die Ernährung fehlende Wirkstoffe (Vitamine etc.) aufnehmen. Hier bist Du gefragt, in dem Du für Dich feststellst, was Dir bekommt oder auch nicht!

Ich z. B. ernähre ich sehr vielfältig, Fleisch, Gemüse, Obst, Salat etc. und mein "Gedärm" schafft es dennoch nicht alle Vitaminie und Nährstoffe zu verstoffwechseln. Nicht immer sind meine Blutwerte wie gewünscht! Auch ich muss substituieren, aber dies erfolgt kontrolliert via Blutbild und Rezept über meinen Gastro!

Für mich ist es sehr wichtig, dass ich keine Fisteln bekomme oder egal als CED Patient MC/CU nicht stückweise Teile des Darmes verliere und für mich persönlich worst case ein Stoma etc.

Aus meiner persönlichen Sicht: wir haben eine chronische Entzündung, welche wir schulmedizinisch unterdrücken müssen, dass sich unser Status nicht weiter verschlechtert, nicht die Ernährung reduzieren, sondern alles lebensnotwendige Aufnehmen, vielseitig! Was man nicht verdaut oder was einem nicht bekommt, einfach weglassen! Es gibt m. E. keine Richtlinie wie z. B.: Vegetarisch, vegan, mit und ohne Fleisch, oder mit und ohne Milcherzeugnisse....

Denn wenn keine Intolleranz vorliegt, warum sollte man seinen Körper nicht wichtige Nährstoffe und Vitamine geben??? Das wäre doch total falsch.

Lass Dich nicht von anderen leiten / beeinflussen, sondern von Deinem Körpergefühl und Deinen Blutbildern und Untersuchungsergebnissen!

Viele Grüße

Kaja

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Kaja hat geschrieben:
So 20. Sep 2020, 22:03
Hallo Kira,

so wie ich es bei Dir lese, versuchst Du es weiterhin mit alternativen Mitteln; Omni Biotic
oder auch Weihrauch.

Ich kann Dir nur den Tipp geben: Begib Dich in die Behandlung eines erfahrenen Gastros, lasse Dich spiegeln, Biopsien entnehmen und ergib Dich erstmal der Schulmedizin mit deren Behandlung!

Zusätzlich wissen wir: jede CED ist anders!

Ich halte auch nichts von Ernährungsempfehlungen wie z. B. Fleichverzicht ist Pflicht, vermeide blähende Ernährung, keine Milchprodukte oder was es sonst noch so gibt.

Ich habe eine sehr schwere CED und kann sehr vielen Ernährungstipps nicht beipflichten!

Gründe: keine negativen Auswirkungen und ich muss ja über die Ernährung fehlende Wirkstoffe (Vitamine etc.) aufnehmen. Hier bist Du gefragt, in dem Du für Dich feststellst, was Dir bekommt oder auch nicht!

Ich z. B. ernähre ich sehr vielfältig, Fleisch, Gemüse, Obst, Salat etc. und mein "Gedärm" schafft es dennoch nicht alle Vitaminie und Nährstoffe zu verstoffwechseln. Nicht immer sind meine Blutwerte wie gewünscht! Auch ich muss substituieren, aber dies erfolgt kontrolliert via Blutbild und Rezept über meinen Gastro!

Für mich ist es sehr wichtig, dass ich keine Fisteln bekomme oder egal als CED Patient MC/CU nicht stückweise Teile des Darmes verliere und für mich persönlich worst case ein Stoma etc.

Aus meiner persönlichen Sicht: wir haben eine chronische Entzündung, welche wir schulmedizinisch unterdrücken müssen, dass sich unser Status nicht weiter verschlechtert, nicht die Ernährung reduzieren, sondern alles lebensnotwendige Aufnehmen, vielseitig! Was man nicht verdaut oder was einem nicht bekommt, einfach weglassen! Es gibt m. E. keine Richtlinie wie z. B.: Vegetarisch, vegan, mit und ohne Fleisch, oder mit und ohne Milcherzeugnisse....

Denn wenn keine Intolleranz vorliegt, warum sollte man seinen Körper nicht wichtige Nährstoffe und Vitamine geben??? Das wäre doch total falsch.

Lass Dich nicht von anderen leiten / beeinflussen, sondern von Deinem Körpergefühl und Deinen Blutbildern und Untersuchungsergebnissen!

Viele Grüße

Kaja

Hi Kaja!

Omni BIotic half bei mir, das wurde mir übrigens vom Gastro gegeben, bis es zur Spiegelung kam, damit eben diese Durchfälle weggingen. Man bekommt ja leider nicht von heute auf morgen gleich einen Termin zur Koloskopie. Es war allerdings eine andere Marke (Symbiotic) ist aber von der Zusammensetzung gleich wie das Omni Biotic. Und es half ja auch, ich hatte schlagartig keine Durchfälle mehr, was ja nicht heißt, dass die Entzündung weg ist oder war. Aber wenigstens waren die Durchfälle bis zur Spiegelung nicht mehr vorhanden.

Mit Weihrauch habe ich es versucht. Ich habe dadurch auch nichts verloren, nur hats dauerhaft auch nichts gebracht. Zwar verschwand der Durchfall, ich bekam aber zeitgleich Entzündungen in der Speisröhre. Also hab ichs gelassen.

Zurzeit nehme ich Mesalazin. Ich habe auch schon Aza genommen, aber aufgrund der enormen Nebenwirkungen und dadurch, dass sich mein Blutbild binnen ein paar Tagen sehr verschlechtert hat, musste ich es absetzen. Es ist also nicht so, dass ich die Schulmedizin ablehne oder noch nichts probiert habe. Im Gegenteil, ich war super glücklich, als ich endlich ein Medikament (Aza) bekam, aber danach gings mir so schlecht wie noch nie in meinem Leben. Das Nächste wäre eben Humira. Aber ist es notwendig so eine Keule zu verwenden bei jemanden der ab und zu Durchfälle hat? Ich weiß es eben nicht. Zudem habe ich zwei schulpflichtige Kinder und mache mir eben auch Gedanken was Corona betrifft. Aber die Zukunft wird zeigen, ob Pentasa wirkt oder ob ich auf Humira umsteigen muss. Jetzt ist es noch zu früh.
Was die Ernährung betrifft, ich esse was mir schmeckt. Eventuell etwas zu ungesund bzw könnte ich mehr auf Zucker verzichten, aber ehrlich gesagt möchte ich das nicht. Ich merke keine Verbesserung, wenn ich keinen Zucker esse. Das einzige was passiert ist, dass ich abnehme, was ich nicht möchte.
Meinen Vitaminhaushalt habe ich vor kurzem prüfen lassen, alles okay. Ich möchte natürlich auch keine Fisteln und noch weniger einen künstlichen Darmausgang. Aber das gibts ja auch bei Patienten die Medis nehmen.Leider! Deswegen bin ich ja so zwiegespalten was Humira betrifft. Ich hoffe eben, dass Pentasa wirkt.
Es könnte auch sein, dass gar kein Medikament bei mir wirkt. Das müsste ich eben ausprobieren. Hier habe ich auch schon oft gelesen, dass Leute trotz Medis mit Fisteln zu kämpfen haben. Oder Leute die gleich bei der Erstdiagnose eine Engstelle oder eine Fistel haben, obwohl sie kaum Beschwerden hatten. Andere haben dafür Höllenschmerzen aber keine Stenosen, Fisteln oder Abszesse. Verstehen kann ich das auch nicht, warum es so ist.

Was das Essen betrifft, ich vertrage Fleisch sehr gut. Eigentlich bin ich eher jemand der viel mit Gemüse kocht, aber Mais, Paprika. Karottenstücke verdaut mein Darm zurzeit nicht. Mit Fleisch, Kartoffeln, Nudeln mache ich allerdings nichts falsch. Hier habe ich aber schon oft gelesen, dass sich manche wohler fühlen, wenn sie vegetarische Kost zu sich nehmen. Oder eben auf Milch verzichten. Ich merke da keinen Unterschied im Darm.

Du hast schon recht, ich höre auf mein Bauchgefühl. Aber ich muss meinen Körper wieder neu kennenlernen, und das dauert.

Wie lange hast du deinen Crohn denn schon? Und wie kommst du mit deinen Medikamenten zurecht?

Liebe Grüße

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Hallo an alle die mitlesen!

Zwei Wochen habe ich jetzt Pentasa genommen, ich musste es leider absetzen. Es hat -auch wenn ich anfangs etwas ungedudlig war- sehr, sehr gut geholfen, ich hatte keinerlei Probleme mehr mit dem Bauch.
Leider fingen am 7/8 Tag die Nebenwirkungen an. Zuerst nur ein Ziehen Rücken und leichte Kopfschmerzen, dann kam Atemtnot hinzu und eine Brennen im Brustbereich, Fieber hatte ich ebenfalls. Ich informierte meinen Gastro, lt ihm kann es nicht von Pentasa kommen, da zu nebenwirkungsarm. Bin dann zum Hausarzt, Ultraschall und EKG unfauffällig. Das Blutbild zeigte aber, dass etwas mit meinem Herzen nicht stimmt. Die Werte waren deutlich erhöht. Nach Absetzen von Pentasa verschwanden die Beschwerden. Ich war heute noch einml zur Kontrolle und es wurde ein Herzultraschall gemacht. Dort sah man, dass eine Reaktion stattgefunden hatte. Es ist aber Gott sei Dank keine Herzmuskelentzündung.
Wenn es so weiter geht, bin ich nächstes Jahr um diese Zeit austherapiert, weil mein Körper keine Medikamente verträgt. Ich möchte mir gar nicht ausmalen, wie mein Körper auf eine Bilogicaltherapie reagiert.
Naja, jetzt hab ich erst Mal wieder genug von Medikamenten.
Ich kann Betroffenen nur den Ratschlag geben auf ihr Bauchgefühl zu hören. Ich wusste sofort, dass es von Pentasa kommt. Leider.
LG

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Update:
Habe heute meinen Calprotectinwert erfahren, den ich Dienstag bestimmen ließ. Er ist bei über 700. :shock: Im Frühjahr war er noch bei 400. Breiigen Stuhlgang habe ich ca zwei- bis drei Mal in der Woche, ansonsten ist er normal. Mehr als zweimal am Tag, und das ca zweimal die Woche, muss ich zur Zeit nicht auf die Toilette. Trotzdem ist er so hoch.

Naja gut, ist eben so. Ich muss in einem Monat noch einmal eine Stuhlrpobe abgeben, sollte der Wert steigen, dann muss ich eine Darmspiegelung machen lassen. Therapiert werde ich zur Zeit nicht, ich bekomme auch kein Kortison, soll aber wieder kommen, wenn es mir schlechter gehen sollte. Mein Arzt (habe den Arzt gewechselt) möchte sich erst einmal den Verlauf ansehen. Blutbild war so weit in Ordnung, hatte einen leichten Eisenmangel, der aber nur knapp unter der Norm ist.
LG Kira

Antworten