Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Liebe Forumsmitglieder,

möchte mich noch einmal abschließend zu Wort melden, damit dieser Thread später niemanden in die Irre führt.

Nach der Rückverlegung des Iliostomas im Sommer 2019 traten innerhalb weniger Wochen Komplikationen auf, die leider ein endständiges Kolostoma indizierten.
Im Rahmen dieser OP (Anfang Okt. 2019) musste natürlich das Budesonid wieder abgesetzt werden und sofort war diese massive Dauerübelkeit wieder da.

Nach der Entlassung (Mitte Nov. 2019) durfte meine Frau das Kortison wieder einnehmen und es dauerte erneut die üblichen 2 Wochen bis die Dauerübelkeit weg war.

Ich hatte die Chirurgin gebeten, die bei der OP zu entfernenden Darmabschnitte noch einmal genauestens auf kollagene Kolitis untersuchen zu lassen, da die Symptome meiner Frau (Dauerübelkeit, gelegentliches Aufstoßen, manchmal ganz leichte Schüttelfrostattacken bzw. Kältegefühl) so gar nicht zum Krankheitsbild der kollagene Kolitis passen wollten.
Und siehe - aus der Histologie kam nach der OP der Befund "Jetzt keine kollagene Kolitis".
Wahrscheinlich hatte meine Frau also gar keine kollagene Kolitis bzw. aus der Erstdiagnose "beginnende kollagene Kolitis" ist nie eine geworden.
Oder das, was die Pathologen da vorfanden, sah aus wie eine beginnende kollagene Kolitis, war aber es was "anderes".

Was bleibt ist diese massive Dauerübelkeit rund um die Uhr - es sei denn meine Frau nimmt 3x3mg Budesonid pro Tag - lebenslang.

Damit will und kann sie sich aber nicht abfinden, da sie sehr unter den Nebenwirkungen des Kortisons leidet - papierdünne Haut, die sofort einreißt, volles Mondgesicht etc.
Zumal sie ja nun auch keine Diagnose mehr hat, gegen welche Krankheit sie das eigentlich einnimmt. Sie kennt nur das Symptom - Dauerübelkeit, Tag und Nacht.

Das Krankenhaus in dem sie behandelt wurde ist auf Magen-Darm spezialisiert.
Die machen nichts anderes.
Es wurden beim letzten Aufenthalt, nachdem die Diagnose "kollagene Kolitis" nicht mehr haltbar war, noch 2 Atemtests, CT Dünndarm, CT Brechzentrum usw. gemacht.
Die Ärztin dort meinte abschließend, dass es sich bei der Übelkeit ev. nicht um ein gastroenterologisches Problem handelt.

Obwohl die Krankheit ja zu Beginn mit gastroenterologischen Symptomen auftrat - Leichte Durchfälle und Übelkeit.
Die Durchfälle waren nach ein paar Wochen weg, die Übelkeit blieb.
Auffällig ist und bleibt, dass das topisch wirkende Budesonid volle 2 Wochen braucht, bis die Übelkeit dann schlagartig weg ist.
Es scheint mir als Laie daher fast so, als ob meine Frau vielleicht nur von den systemischen "Nebenwirkungen" des Budesonid, die bei ihr ja sehr stark sind, profitiert?!
Wenn jemand noch eine Idee hat, was das für eine Krankheit sein könnte, wären wir für jeden Hinweis wirklich sehr dankbar.

Lieben Gruß!
Simran

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

danke für die weitere Geschichte.

Trotzdem gibt es anscheinend überhaupt keine weitere Aufklärung.
Die kollagene Colitis scheint vom Tisch. Nicht weiter verwunderlich.

Die gestellten Fragen sind nicht geklärt, z.B. der Fistelverlauf, der Grund für die OP.
Es gibt überhaupt keine Antwort der Ärzte, woher oder worauf nun die Übelkeit beruht.

Die Aussicht auf jahrelange Einnahme von 9mg/d Budesonid finde ich als Quintessenz nicht tragbar.

Und es wurde nun doch ein CT gemacht, eine veraltete Technik und man ist strahlenexponiert.
Weitaus besser wäre ein MRT-Sellink gewesen, wie ich schrieb. Viel bessere Auflösung, viel mehr Erkenntnisgewinn, auch zu möglicher Entzündung im Dünndarm. Das wäre Goldstandard gewesen.

Möglich wären nun noch die Kapselendoskopie mit vorangegangener Testkapsel oder eine Doppelballonenteroskopie, die aber unter Narkose gemacht wird.

So bliebe also erste Wahl das MRT-Sellink.
Und eben der Verdacht mit Entzündung im Dünndarm dann auf mc.

Wurde jemals der Calprotectinwert im Stuhl als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermittelt?
Hätte man doch testen können beim Stomaoutput.

Und wie sahen die Entzündungswerte im Blut aus?

Es bleibt so viel rätselhaft und vieles nicht beantwortet.

LG Neptun

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Neptun,

als das CT vom Dünndarm im KH anstand, habe ich, in Erinnerung Deiner diversen Hinweise, sehr eindringlich nach einem MRT-Sellink gefragt.
Da hieß es vom zuständigen Arzt aber nur, dass man alles auch so gut im CT sehen könne.
Er sprach zB. von Wandverdickungen und ich solle mir da mal keine Sorgen machen... usw.

Werde noch einmal versuchen, via Hausarzt so etwas - Sellink oder Kapsel - für meine Frau verodnet zu bekommen.
Belastet so eine Kapselendoskopie oder ein Sellink-MRT eigentlich das Budget des Hausarztes, oder ist dem das egal?

Der Calprotectinwert sagt mir nichts.
Habe den auch nicht in der Unterlagen gefunden.
Werde auch da nochmal beim Hausarzt nachhaken.

Im nachstationären Blutbild beim Hausarzt waren die Leukozyten im Normbereich .
Einen CRP-Wert habe ich auf dem Blatt nicht gefunden.

Sollten wir diesen Thread jetzt eigentlich schließen und ggf. unter anderer Überschrift einen neuen anfangen?
Es scheint jetzt ja nicht mehr um eine kollagene Kolitis zu gehen, richtig?

VIelen Dank, für Deine Mühe und Expertise.
Simran

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

gerne.
Eine kollagene Colitis, die macht Durchfall. Man findet in den Biopsien dann ein verstärktes Kollagenband. Wird es nicht im ersten Versuch gefunden, dann eventuell in einer weiteren Kolo. Wir haben im Forum Betroffene mit dieser Colitis. Kannst Du über die Suche finden. Übelkeit gehört nicht zu den Symptomen.

Ihr macht Euch ja auch gar keine Sorgen, oder?
Wo lebt dieser Arzt eigentlich, nach der langen Suche so etwas zu sagen?

Bei vielen CED-Betroffenen sind die Entzündungswerte im Blut (Leukos, CRP, BSG) nicht aussagekräftig. Seit etlichen Jahren gibt es aber den Calprotectinwert, der z.B. eine Unterscheidung einer CED zum Reizdarm ermöglicht. Ebenso wird er erhoben zur Verlaufskontrolle.
Du kannst im Forum eine Menge dazu finden. Ist fast täglich in irgend einem Thread.

Auf welches Budget das MRT-Sellink geht, weiß ich nicht.
Wird aber vielfältig gemacht, wenn nicht gerade eine Klink ihre älteren Geräte noch kosteneffektiv über die Abschreibung hinaus einsetzen möchte. So soll bei mc und ungeklärten Symptomen und Beschwerden nach Leitlinie mc immer auch ein MRT-Sellink zur diagnostischen Abklärung erfolgen.
Auch dazu findest Du hier viele Beiträge.
Hier mal der Link zur Leitlinie, die es dort auch als Patientenversion gibt.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Eine Kamerakapsel wird selten eingesetzt, ist auch teurer. Eine Indikation wäre z.B. eine Blutung, deren Quelle man nicht findet durch Gastroskopie oder Koloskopie.
Oder eventuell im Falle Deiner Frau. Aber das weiß ich nicht. Auf jeden Fall muß eine Probekapsel geschluckt werden, denn falls es eine Stenose durch Vernarbung oder Wandverdickung gibt, die Kamera darf da nicht hängen bleiben. Sie müßte sonst operativ entfernt werden. Die Probekapsel löst sich auf nach einiger Zeit.

Der Sachstand ist doch jetzt, es wurde bisher nichts gefunden, was auch nur annähernd eine Erklärung für die Übelkeit sein kann. Und sie verschwindet durch die Einnahme von Budesonid nach einiger Zeit, was damit ein diagnostischer Beweis für eine Entzündung sein sollte.

Geht der leichte Schüttelfrost eigentlich mit Schmerzen einher?

LG Neptun

Tiffy
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Tiffy »

Hallo !

Viel kann ich leider nicht helfen auch wenn ich selber die Diagnose habe! Ich kann nur sagen das sehr wohl die Übelkeit dazu gehört und einige davon betroffen sind.
So steht es auch beschrieben!
Klinisches Bild
Der wässrige Durchfall ist das wegweisende Symptom der mikroskopischen Kolitis. Dieser kann plötzlich auftreten und eine Infektion vortäuschen. In einer größeren Untersuchung aus Schweden wurden zusätzlich folgende Symptome berichtet:

In knapp 30% der Fälle: nächtliche Durchfälle
In über 40% der Fälle: Gewichtsverlust
In über 40% der Fälle: Bauchschmerzen
In über 20% der Fälle: Übelkeit
In über 10% der Fälle: Blähungen
Hier der Link zu der Seite https://www.klinik-gastroenterologie.de ... e-kolitis/

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Tiffy,

danke für die Korrektur.
Steht so auch in der Falkbroschüre.

Konnte mich nur nicht erinnern, weil ich es im Forum irgendwie noch nicht gelesen hatte oder auch vergessen.

LG Neptun

Tiffy
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Tiffy »

Ist ja nicht schlimm ! Freu mich ja wenn ich irgendwie auch mal etwas zum Forum beitragen kann !

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Tiffy & Neptun,

@Tiffy
Danke, dass Du nochmal die Falk-Broschüre hervorgeholt hast.
An der sieht man, dass so gar nichts von der kollagenen Kolitis zum Krankheitsbild meiner Frau passt.
Meine Frau hat keine Durchfälle, keinen Gewichtsverlust, keine Bauchschmerzen und keine Blähungen.
Nur die Übelkeit halt, und die aber heftig, ohne Erbrechen.
Das klingt in der Broschüre auch nicht so nach einer 24/7 Dauerübelkeit, sonst hätten die das sicher beschrieben.

@ Neptun
Das mit dem Kältegefühl ist nix dolles und geht nicht mit Schmerzen einher.
Es ist halt ein kleines zusätzliches Symptom, welches an manchen Tagen sporadisch mal für eine Stunde auftaucht.
Dachte aber, ich erwähne das mit, damit ich hier ein möglichst exaktes Krankheitsgeschehen schildere.
Denn ansonsten gibt es, außer dem leicht würgenden Aufstoßen welches pro Tag 1-2x für 1 Minute auftritt, keinerlei andere Symptome.

Lieben Gruß!
Simran

Korona
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Korona »

Hallo Simran,

vor wenigen Tagen gab es diesen Film auf 3Sat https://www.3sat.de/gesellschaft/politi ... m-100.html
Es ging in einem Teilbereich auch um Übelkeit aufgrund von Fehl- oder Mangelbesiedelung, und Erfolge nach der Einnahme von Probiotika.

Ansonsten würde ich die Idee vom MRT unterstützen, auch um einen Dünndarmcrohn und eine Stenose auszuschliessen. Die von Dir beschriebenen Symptome, insbesondere das Aufstoßen, kenne ich als Symptom bei Stenosen.

Beim CT wird eine Röntgenaufnahme gemacht. Beim MRT mit Kontrastmittel, i.v. und/oder oral, kann man die betroffenen Dünndarm-Strecken innerhalb des gesamten Gewebes gut erkennen, weil sich das Kontrastmittel bei der Untersuchung in die entzündeten Stellen einlagert.
Ob das bei einem CT so möglich ist, weiss ich nicht.
Das MRT ist das gängige Untersuchungsmethode der Gastroenterologie bei den CED. Ein CT wird wegen der Strahlung vermieden, wobei das Kontrastmittel beim MRT natürlich auch Nachteile hat.

Die (wenig übliche) Kapselendoskopie macht Fotos im Darm, bei CT und MRT sind Darstellungen der gesamten Strukturen möglich. Wenn eine Stenose vorliegt, sollte man vermutlich keine Kapsel schlucken.
Bei der Kapselendoskopie muss der Darm sauber sein, sonst sieht man nichts. Beim MRT ist das nicht erforderlich. Man trinkt ggfs. max. einen Liter Kontrastmittel, aber man muss nicht abführen.

Ansonsten kann noch die Befassung mit dem vegetativen Nervensystem, Vagus, Parasympatikus, Sympathikus ein interessanter Ansatz sein.

Soweit mein Beitrag zu Deinem Thema.
LG Korona

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Korona & Neptun,

@ Korona
Vielen Dank für den Link zu diesem wirklich sehr gut gemachten Film auf 3Sat.
Das mit einer möglichen Fehlbesiedelung im Dünndarm ist tatsächlich einen Gedanken wert.

@ Neptun
Du schreibst:
"Der Sachstand ist doch jetzt, es wurde bisher nichts gefunden, was auch nur annähernd eine Erklärung für die Übelkeit sein kann.
Und sie verschwindet durch die Einnahme von Budesonid nach einiger Zeit, was damit ein diagnostischer Beweis für eine Entzündung sein sollte."


Ja, das sehe ich als Laie ganz genauso.
Wundere mich nur das die Ärzte dieser Spur nicht auf den Grund gehen.

Frage an Dich - Wenn meine Frau das MRT-Sellink macht, versucht man etwaige Entzündungsherde oder andere Anomalien im Dünndarm aufzuspüren, richtig?
Zur Zeit nimmt meine Frau ja 3 Kapseln Budesonid pro Tag ein und ist, was diese Übelkeit angeht, vollkommen beschwerdefrei - bis auf die sehr heftigen Nebenwirkungen.
Wäre es da ratsam, das Cortison vor der MRT-Untersuchung komplett auszuschleichen, damit die Symptome auch wieder in voller Blüte zu Tage treten?
Oder kann man so ein mögliches Krankheitsbild immer sehen?
Nicht, dass die Radiologen nichts finden, weil das Budenofalk gerade alles weggedrückt hat.
Das wäre meine Frage.

Lieben Gruß!
Simran

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