Mädls Thema: hormonelle Verhütung abgesetzt - jetzt Schub

[Miss.understood]

Hallo liebe LeidensgenossINNEN!

Nachdem ich nun jahrelang schubfrei war und mich nach 20jähriger Einnahme hromoneller Verhütung (bei mir erst Pille, dann Nuva Ring) einige Nebenwirkungen der Verhütungsmethode nervten, habe ich beschlossen, im März die Hormone komplett abzusetzen (byw: Man weiss, dass es mehrere Monate bis 1 Jahr dauern kann, bis der Körper wieder auf eine normale Hormonlage umstellt. Zumindest soll es wohl 3-4 Monate dauern, der Zeitraum ist jedoch individuell.)

Nach einer ersten Verbesserung meiner Symptome, die ich auf die Hormone zurückführte (u.a. sehr starke, monatlich am selben Tag wiederkehrende Migräneanfälle, sowie starke Regelschmrrzen, die auf Endometriose hindeuteten), bin ich was das betrifft von heute auf morgen nach Absetzen der Hormone von diesem Symptomen spontan “geheilt” und sie kommen bislang nicht wieder (6 Monate jetzt ohne Hormone).

Allerdings hat das Absetzen wohl einen heftigen Schub ca 3-4 Monate danach bei mir ausgelöst. Erst dachte ich nicht daran, aber natürlich - in etwa so lange dauerte es, bis auch meine Libido zB wieder einsetzte und ich keine Stimmungsschwankungen mehr hatte durch die hormonelle Umstellung und mich wieder wohl fühlte.

Nachdem ich den Schub im Juni recht gut mit Cortison in den Griff bekam und bis Anfang August wieder auf 3,5mg unten war, habe ich nun plötzlich wieder einen Schub

Nun wollte ich tatsächlich speziell die Damen hier im Forum ansprechen (meine Herren - nichts für ungut, aber gerne in einem anderen Thread wieder )

Hat eine von euch nach Absetzen der Langzeiteinnahme von Hormonen ähnliches erfahren? Wie war der Verlauf der Erkrankung bei euch? Ist es nach einem Jahr wieder besser geworden oder hat es sich nie mehr verbessert?

In Rheumaforen berichten Frauen nach Absetzen der Pille durchwegs von denselben Effekten (Absetzen der Pille führt bei ihnen zum Schub) und wohl auch, dass kein Arzt dies in Zusammenhang setzt. Selbiges lese ich auch in englischsprachigen Foren, auch hier meinen Frauen, dass die Ärzte keinen Zusammenhang sehen, jedoch schwören diese Frauen, dass er besteht und sie ihren Körper ja kennen.

Zudem habe ich tatsächlich ein paar wissenschaftliche Artikel/Studien gefunden, die zb das Einnehmen von Hormonen mit einem deutlich höheren Risiko an CU zu erkranken als Ergebnis hatten. Vor allem die Langzeiteinnahme ist es wohl, die das Risiko siginifikant erhöht - wobei dies ja bei mir schon der Fall ist und es mir nur darum geht, ob ein Absetzen der Hormone zu einer _dauerhaften_ Verschlimmerung führt, oder es lediglich ein Effekt der Unstellung ist und sich nach 1 Jahr alles beruhigt. Hierzu dürfte es aber tatsächlich noch zu wenig Forschung geben, oder kennt ihr entsprechende wissenschaftl Artikel aus renommierten Journals?

Aber ganz generell, wie sind eure Erfahrungen zum Thema Absetzen der Verhütung und CU, liebe Frauen ?

Danke euch und habt einen wundervollen Tag

[Petra 66]

Hallo liebe Miss understood,

ich war schon länger hier nicht mehr im Forum, da zur Zeit meine Colitis mit Medikamenten (was ich hier auch dem Forum zu verdanken habe) sehr friedlich ist. Und ich keine Beschwerden habe.
Aber als ich das mit der Verhütung gelesen habe, musste ich mich dazu jetzt melden. Ich hatte vor vier Jahren mit (49 Jahren ) meine erste Collitis ulcerosa. Vorher hatte ich noch nie Probleme mit meinem Darm. Und das Entscheidente für mich ist, das ich nachdem ich 3 Monate zuvor die Pille abgesetzt habe, diesen das erste mal hatte. Ich hatte auch immer vermutet das es mit der Hormonumstellung zusammen hängen könnte, aber gelesen habe ich dazu nie etwas. Jedoch bin ich zur Zeit bei einer Endokrinologien, da ich beim Ausschleichen des Cortisiones Probleme mit meiner Nebenniernrinde habe. Und sie hat mir aber erklärt , das solche Schüppe schon mit einer Hormonumstellung einher gehen können. (Pubertät, Schwangerschaft und auch die Wechseljahre.) Denn die Hormone sind nach ihre Aussag am Immunsystem beteiligt. Für mich sehr logisch. Aber wie gesagt, ich kenne keine Bericht darüber, sondern nur die eigene Erfahrung und die Aussage einer Endokrinologien. Ich hoffe, das Dir das zumindestens das Gefühl gibt, das Du nicht so falsch liegst. Bauchgefühl und Beobachtung des eigenen Körpers ist oft mal garnicht so falsch. Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung.

[Miss.understood]

Hallo liebe Petra,
Vielen Dank für deine Antwort.
Mittlerweile bin ich mir auch sicher, dass es damit zu tun hat. Zeitgleich habe ich auch meinen Haarausfall bekommen. Die Frage ist nur, ob ich nun mit diesem recht schweren Schub weiter leben muss - oder ob es sich irgendwann normalisiert.

Bei meiner Recherche zu dem Thema bin ich übrigens auf noch mehr gestoßen - ich wusste zum Beispiel nicht ( das sagt einem keiner und auch bei den Nebenwirkungen steht es nicht), dass es bereits erwiesen ist, dass gerade eine Langzeiteinnahme hormoneller Verhütungsmittel Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn auslösen kann.

Ich habe 20 Jahre hormonell verhütet und ich kann nun nur sagen, dass ich jede Frau eindringlich davor warnen kann, mit der Pille zu beginnen. Aus meinem engeren, weiblichen Freundeskreis (alles Frauen Ende 30 mit Pillenerfahrung) höre ich die schlimmsten Dinge, und viele fühlen sich nach Absetzen besser.

Bei mir bestand ebenfalls ein direkter Zusammenhang zwischen Endometriose und Regelschnerzen, dass ich laut schreien musste und den monatlichen Migräneanfällen (so schlimm, konnte nur liegen und mir war zum Sterben schlecht, kein Medikament half für mind. 24Stunden - weder Essen noch Duschen waren möglich).
Sobald ich die Pille absetzte war ich von beiden doch recht lebenseinschränkenden Symptomen geheilt (nach bereits 1 Monat).

Daran, dass ich der Pille meine CU zu verdanken habe, hätte ich nie gedacht, aber nach diesen Erfahrungen bin ich überzeugt, dass sie etwas mit dem Ausbruch der Erkrankung nach 10 Jahren der ständigen Einnahne zu tun hat.

Vor allem, wenn man liest, wie sehr sich die Pille ohnehin durch die Belastung der Leber negativ auf die Verdauung auswirkt. Ich kann nur dringendst davon abraten, die Pille zu nehmen.

Wie geht es dir heute Petra? Hat sich alles wieder stabilisiert bei dir? Und wie lange hat dies ca. gedauert?

Ich würde mich freuen, wenn ich noch mehr Frauen mit Erfahrungen zu dem Thema hier finde.

Vielen Dank

[tirolerin1810]

Hallo,

ich habe auch 16 Jahre lang die Pille genommen. Nach drei monatiger Pause war ich dann schwanger (absoluter Kinderwunsch). Die Schwangerschaft war super und ohne jegliche Probleme. Bis dahin war ich vollkommen gesund und hatte auch nie irgendwelche Darmprobleme.

6 Wochen nach der Geburt meiner Tochter, ging es dann so richtig los. Schwere und dauernde Gelenks- und Muskelschmerzen. Gefolgt von einem nicht enden wollenden Ärzte-Marathon (Internisten, Rheumatologen, Gynäkologen, Wunderheiler, Energetiker etc.). Der Darm war abgesehen von einigen Durchfällen noch relativ ruhig.
Als keiner der Ärzte mehr weiter wusste, hat man mir empfohlen, mich an einen Psychologen zu wenden.

Diagnose:
Ich bin eine überforderte, gestresste 35jährige Mutter. Die Schmerzen in den Muskeln und Gelenken sind wahrscheinlich hormonell bedingt und es könnte auch sein, dass ich mir diese nur einbilde.
Interessant war nur immer, dass mein CRP deutlich erhöht war.
Weitere 6 Monate später hat mir meine Frauenärztin geraten, erneut mit der Pille zu beginnen.
Die Muskel- und Gelenksschmerzen blieben trotzdem aber diesmal kam auch schrittweise ein massive Darmproblem hinzu.

Die Monate vergingen und irgendwann waren die Muskel- und Gelenksschmerzen so schlimm, dass es mir kaum mehr möglich war, richtig zu laufen.
Der Rheumatologe hat mir in dieser Zeit tonnenweise Seractil verschrieben. Mein Hinweis, ob das Ganze vielleicht etwas mit meinem Darm zu tun haben könnte, wurde ignoriert. Ich sei einfach zu gestresst, solle weniger in Online-Foren goggeln, meine Schmerzmitteln nehmen und fertig.

2 Jahre und zigg weitere Arztbesuche später, wurde ich mit Verdacht auf Blindarm ins Krankenhaus eingeliefert. Ich hatte schwerste Krämpfe im rechten Unterbauch. Nach einer gründlichen Untersuchung (CD und dann Gastro- und Koloskopie) wurde bei mir dann erstmals der Crohn diagnostiziert.
Die Pille wurde wieder abgesetzt. Ich wurde mit Cortison zugepumpt. Erste Erfahrungen mit Azathioprin und Mesagran, Salufalk und Co. folgten.
In den ersten Monaten nach der Diagnose und unter der Einnahme der ganzen Medikamente ging es mir so schlecht, dass ich über den Zeitraum von 3 Monaten kaum fähig war den Alltag zu bestreiten (geschweige denn für ein zwei Jähriges Kind zu sorgen).
Die Muskel- und Gelenksschmerzen gingen zurück, das Darmproblem (ständige Schmerzen etc, - aber hier kennen das ja wohl alle) blieben. Ein Schub folgte auf den Nächsten.
In den kommenden zwei Jahren versuchte ich alles erdenklich mögliche, um in eine Art Remission zu kommen (Ernährungsumstellung, glutenfreie Ernährung, grüne Smoothies, MSM, Weihrauch, OPC, Hagebuttenpulver, CBD-Öl, Kurkuma, Teufelskralle, Energetiker, Wunderheiler, Homöopathie, TCM, Osteophatie etc.)
Das dieser ganze Wahnsinn natürlich ziemlich ins Geld geht brauch ich erst gar nicht zu erwähnen.

Letzten Herbst dann der Supergau. Die erste Operation (Illeozekalresektion) aufgrund einer Stenose folgte.
Nach der Operation hatte ich mit unerklärlichen Unterbauchschmerzen zu Kämpfen.
Rat der Ärzteschaft: Ich sollte doch bitte wieder mit der Pille beginnen. Dann würde ich wenigstens potenzielle Störfaktoren wie Eisprung und Co. abschalten.
Im Dezember 2018 habe ich also wieder begonnen diese kleine "Pille" zu nehmen. Im Jänner ging es mir recht gut. In den ersten Februarwochen auch.
Aber seit drei Wochen habe ich wieder massive Gelenks- und Muskelschmerzen. Dieses mal nicht nur in Händen und Füssen, sondern auch im Rücken.

Nun habe ich natürlich eine Menge Fragen:

- Wurde der Morbus Crohn überhaupt erst durch die langjährige Pilleneinnahme und dann durch das Absetzen ausgelöst?
- Sind meine aktuellen Schmerzen in Gelenken- und Muskeln (Hände, Füsse, Rücken) auf den Morbus Crohn oder doch eher auf die Pille zurückzuführen? Hab hier auch schon einige Beiträge zum Thema Antralgien gefunden! Kling also eher nach einem Crohn Problem.
- Wenn ich jetzt die Pille erneut absetze (nehme sie jetzt den 4ten Monat), löse ich damit wieder einen Schub aus??
- Gibt es auch Männer hier im Forum, die massive Probleme mit Muskeln- und Gelenken haben, oder ist das eher ein weibliches Syndrom?

Jedenfalls finde ich es erschreckend, dass noch kein Arzt auf mögliche Zusammenhänge zwischen meinem Crohn und der Pille gekommen ist.

Fazit:
Ich habe mir jetzt das Buch "Kleien Pille, große Folgen" gekauft. Dort wird auch auf die Zusammenhänge von Pille und CED-Krankheiten hingewiesen.
Ich würde keiner Frau raten, jemals mit der Pille zu beginnen.
Ob ich mich nun trauen soll, die Pille erneut abzusetzen? Ich weiß es noch nicht. Jedenfalls kann ich die Muskel- und Gelenksschmerzen auf Dauer so nicht ertragen. Aber von einem erneuten Schub habe ich ebenfalls sehr große Angst.

LG Tirolerin

[YvonneH]

Hallo Miss.understood,

ich habe seit meinem 14. Lebensjahr die Pille genommen. Ich bin nun 34 und nehme seit Ende 2013 keine Pille mehr. Im Oktober 2014 habe ich meine zweite Tochter bekommen und seit gut einem Jahr bin ich in einem nervigen Schub meiner CU. (die Diagnose CU habe ich am 1.3.2013 bekommen)

Ich kann nicht sagen, dass durch das Absetzen der Pille ein Schub ausgelöst wurde. Mir ging es prima - während der Schwangerschaft und auch die 3,5 Jahre danach. Leider eben jetzt der Schub seit gut einem Jahr, der sich nicht wirklich in den Griff bekommen lässt...
Aber wie gesagt, ich sehe da - für mich zumindest - keinen Zusammenhang.

Lg, Yvonne

[Sabrina36]

Hallo,

bei mir kam der erste Schub mit meiner Schwangerschaft und die CU ist seitdem ständiger Begleiter...auch bemerke ich jetzt Verschlechterungen rund um die Menstruation...ich vermute also auch definitiv hormonelle Zusammenhänge.

Die Pille habe ich auch lange genommen, allerdings ca ein jahr vor der SS schon abgesetzt und bis zur SS keine Probleme vom Darm her bemerkt