Rehaklinik für Kurzdarmsyndrom / Darmversagen

Wohin zum Kuren? Wo wird mir geholfen? Was habe ich für Erfahrungen gemacht? Wo gibt es Ärzte, die für mich richtig sind?
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Lynkas
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Registriert: So 20. Sep 2015, 10:48

Rehaklinik für Kurzdarmsyndrom / Darmversagen

Beitrag von Lynkas »

Hallo, gibt es jemanden, der wegen bzw. mit einem Kurzdarmsyndrom stationär in einer Rehaklinik war?
Ich habe eine neuropatische, globale Motilitätsstörung (gesamtes Verdauungssystem betroffen, Nervenversorgung funktioniert nicht). Das heist, dass mein Dickdarm so gut wie nicht arbeitet, mein Dünndarm immer wieder mal aufhört zu arbeiten, und mein Magen aton (schlaff) ist.
Bisher habe ich nie eine Reha genehmigt bekommen, weil mich die Rentenversicherung rückwirkend als seit meinem 18 Lebensjahr voll erwerbsgemindert eingestuft hat. Daher hat sowohl die Renten- als auch die Krankenversicherung immer von „eine Reha befürworten wir nicht“ geschrieben.

Da jetzt alle Therapien (Ernährungstherapie, Infusionstherapie, multimodale Schmerztherapie) und Operationen (unter anderem doppelläufiges Ileostoma) wegen COVID-19 auf unbestimmte Zeit nicht oder nicht mehr statt finden (ja, ich habe es versucht, keine Chance), meinte die Schmerz- und Palliativ-Ärztin, bei der ich für meine Schmerzbehandlung bin, ob ich nicht doch noch mal einen Reha Antrag stellen möchte, damit „irgendetwas passiert“. Sie hat recht, ich sollte es wirklich noch mal versuchen, auch evtl. mit Widerspruch bei Ablehnung.

Ich habe jetzt die ganzen Antragsformulare von der Rentenversicherung zugeschickt bekommen. Nun kann ich ja von meinem „Wunsch-und Wahlrecht“ gebrauch machen, und eine Klinik vorschlagen. Die Krankenkasse hat bisher nicht viel Expertenwissen demonstriert, was meine Erkrankung(en) betrifft (CIPO/Globale Motilitätsstörung). Die absurdesten Sachen haben die abgelehnt (etwa die Marker für einen Kolontransittest oder jedes Abführmittel, das nicht „Movicol“ ist)
Leider sind auch einige Behandlungen und Arztbesuche bei der Kasse schlichtweg nicht dokumentiert, da ich sie privat bezahlen musste (ich werde also noch mal Dokumentation der Privat-Termine mitschicken müssen)

In meinem neuesten Arztbrief (Privatkonsultation) steht, dass meine Prognose „sehr ungünstig“ sei. Klingt also auch eher wie „bringt jetzt alles nichts“. Allerdings wird auch geschrieben, dass man nach „Ende der Pandemie“ (also quasi niemals :cry: ) über ein Ileostoma als „hochindividuelle Einzelfallentscheidung“ nachdenken könnte (bei meiner Erkrankung hilft nichts, und es gibt wenig Ärzte, die überhaupt etwas damit zu tun haben wollen). Alles bei mir ist zur Zeit Status „irgendwann“ und „vielleicht“. Es passiert jetzt erst mal gar nichts.

Ich habe rein technisch noch meinen ganzen Darm (eher zu viel :lol: ), aber funktionieren tut er nicht, genauso wie mein Magen.
Hat jemand einen Tip für eine Reha-Klinik?
Lynkas grüßt

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