Hallo, wir sind die "Neuen"...

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Böbo37
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Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Böbo37 »

Hallo zusammen,

ich stelle uns zuerst kurz vor: bei unserem Sohn (wird im Juni 14 Jahre alt) wurde im Feb. 2017 Morbus Crohn diagnostiziert. Sein Vater ist seit knapp 30 Jahren CU-Betroffener, aber um ihn geht´s hier ja nicht...und ich bin die besorgte Mutter, die sich gern hier im Forum Rat holen möchte.
Nach der Erstdiagnose hat unser Sohn eine 7-wöchige Ernährungstherapie mit Modulen durchgehalten und es ging ihm danach ganz gut. 5 Monate später bekam er einen moderaten Schub und nimmt seit Sep. 2017 bis dato Budenofalk 6mg und ab und zu Entocort Einläufe. Bauchweh zählte noch nie zu seinen Symptomen, so dass generell von einem leichteren Verlauf ausgegangen wurde.
Anfang des Jahres hatte er nun einen Analabszess und der Kindergastro möchte deswegen auf Humira umstellen, auch da unser Sohn relativ langsam wächst (tat der Vater auch...).
Wir sind absolut verunsichert, wollen auf keinen Fall aufgrund der Nebenwirkungen auf Immunsppressiva zurückgreifen, vor allem, da unser Sohn eigentlich keine Beschwerden hat.
Deshalb meine Frage: kennt Ihr das auch in dieser At & Weise? Kann man Humira geben ohne jeden Tag Angst vor Lyphomen etc. zu haben?
Habt vielen Dank für Eure Antwort im Voraus, liebe Grüße, Böbo37

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neptun
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von neptun »

Hallo Böbo,

willkommen im Forum.

Nach der Medikation hat Dein Sohn Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe und im Rektum.

Auf Dauer sollte eigentlich kein Cortison gegeben werde, auch kein topisch, also vor Ort wirksames Cortison. Du kannst es selbst nachlesen im Beipackzettel zu Budenofalk, wo die Anwendung eigentlich nach 8 Wochen beendet sein soll.

Und gerade bei Kindern und Jugendlichen soll Cortison aufgrund von Entwicklungsstörungen, zusätzlich zu den anderen möglichen Nebenwirkungen, sparsam angewendet werden.
Das gilt ebenso für Budesonid, auch wenn dies beim ersten Durchgang durch die Leber zu 90 % verstoffwechselt sein soll und eben vor Ort wirkt.
Wie wir aus Berichten im Forum wissen, damit also aus der Praxis, es gibt die unterschiedlichsten Empfindlichkeiten bei den Betroffenen, Wirkung wie Nebenwirkungen treten also sehr individuell auf. Somit gibt es Betroffene, die auch auf Budesonid stark reagieren mit Nebenwirkungen.

Du schreibst nichts von Mesalazin als Basismedikation bei den CED. Es wird zwar vorwiegend bei cu eingesetzt, aber es gibt auch gute Erfahrungen von Ärzten und den damit behandelten Betroffenen bei mc.
Für den Bereich der Ileozökalklappe wäre das Produkt Pentasa zur oralen Einnahme richtig, weil es mit Ethylcellulose ummantelt ist, sich dadurch frühzeitig schon ab dem oberen Dünndarm auflöst und somit in diesem Bereich wirkt.
Für das Rektum wären Zäpfchen wahrscheinlich die beste Lösung. Geht die Entzündung höher, es gibt auch Mesalazin als Schaum oder auch Klysmen.

Du schreibst von Abszess. Hat man weitere Untersuchungen gemacht wie MRT-Sellink oder eine Endosonografie, um eine Fistel als Grund für den Abszess auszuschließen? Bei mc sind Fisteln, gerade auch Analfisteln, möglich. Wenn sie im Gewebe blind enden, so kann sich dort ein Abszess bilden.
Oder gab es einen anderen triftigen Grund?

Humira, Remicade und andere werden als Biologicals bezeichnet und stellen die 3. Stufe in der Behandlung dar. Immunsuppressiva sind Azathioprin, Purinethol und Methotrexat und stellen die 2. Stufe der Behandlung dar.

Um eine Fistel ruhig zu stellen, da ist aus der Praxis wohl Remicade als beste, weil erfolgreichste Lösung anzusehen.

Eine Lymphomgefahr wird nach der nun schon langen Einsatzzeit der TNF-alpha-Blocker bei den CED eher bei den Immunsuppressiva gesehen.

Ist Dein Sohn bei einem Kindergastro in Behandlung?
Mich wundert der lange Einsatz von Budesonid. Wo anscheinend das Wachstum eingeschränkt ist, was aber vielleicht auch andere Gründe hat.

LG Neptun

Böbo37
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Böbo37 »

Hallo Neptun,

vielen Dank für Deine Antwort! Ich finde es echt beeindruckend, wie Du Dich auskennst - vielen Dank, dass Du das weitergibst.
Du sprichst mir aus der Seele - 1,5 Jahre Budenofalk sehe ich auch als zu lange an. Zu Mesalazin meinte der Kindergastro: "das hilft eh nur bei CU, braucht er gar nicht nehmen"...
Bzgl. des Abszesses wurde kein MRT gemacht - lt. Proktologe, der operiert hat, eine crohnuntypische Analfistel ohne Durchgang vom Darm. So ganz klar ist mir das alles nicht...Und er meinte, bevor eine Fistel entsteht, besteht vorher eine lang andauernde Entündung an dieser Stelle...was wohl wiederum nicht der Fall war.
Da wir eh auf der Suche nach einem anderen Arzt sind, werde ich dann Salofalk nochmals ansprechen - das wäre mir die "liebste" Lösung.
Und ich dachte, Biologika zählen auch zu Immunsuppressiva- jedenfalls ganz schön scharfes Geschütz. Alles in allem finde ich das ganz schwierig und belastend und habe das Gefühl, nur noch auf MC fokussiert zu sein, aber das kennst Du wahrscheinlich selber...

Nochmals danke und alles Gute für Dich, liebe Grüße, Böbo

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neptun
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von neptun »

Hallo Böbo,

gerne :) und noch eins in Ergänzung. Falls nicht schon vorhanden, fordere alle Berichte in Kopie an von Koloskopie zum makroskopischen Befund, des Pathologen zu den feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien, den Bericht des Proktologen zur Untersuchung und zur Chirurgie, zu Blutwerten, etc. So hat man immer alles beisammen, auch für einen Arztwechsel.
Dann klärt sich vielleicht auch, was der Proktologe meint, denn so erschließt es sich mir auch nicht.

Schließlich wird man seine CED das ganze Leben haben, wenngleich auch niemand den Verlauf kennt.

Soll Mesalazin oral auch im Enddarm wirken, dann am besten Mezavant. Hier mal ein Link zur Theorie der Freisetzung. Findest Du auch in der Leitlinie cu unter MMX-Matrix.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html

Im Bereich der Ileozökalklappe wird nur Pentasa Erfolg haben können.

Hier auch noch Links zu den Leitlinien mc und cu, falls Du sie nicht kennen solltest. Sie beinhalten das gesamte Wissen rund um die CED in allen Bereichen.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

LG Neptun

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Herzkarotte
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Herzkarotte »

Hallo Böbo!
Böbo37 hat geschrieben:Zu Mesalazin meinte der Kindergastro: "das hilft eh nur bei CU, braucht er gar nicht nehmen"...
Was ist denn das für eine Aussage?! :o

Ich bin mit Mesalazin bis jetzt gut versorgt und habe MC. Jede CED ist natürlich anders, aber darum sollte man auch die Therapie persönlich anpassen.

Böbo37
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Böbo37 »

Hallo Herzkarotte!

Genau das finden wir auch...unmögliche Aussage...deshalb ja auch der angedachte Arztwechsel. Da mein Mann aber bei seiner CU aber immer Mesalazin genommen hatte, dachten wir na ja, evtl. hat er ja Recht, der Prof.
Aber ich denke auch, unversucht sollt man nichts lassen...
Alle Gute für Dich und LG

Böbo37
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...Modulen

Beitrag von Böbo37 »

Hallo zusammen,

ich wollte nur kurz berichten und evtl. auch ein bisschen Mut machen, die Ernährungstherpaie mit Modulen zu versuchen, falls dies eine Option ist.
Wir standen ja vor der Entscheidung Humira oder 6-8wöchige ausschließliche Therapie mit Modulen. Unser Sohn hat es 8 Wochen geschafft (Belohnung stand natürlich in Aussicht ;) ), hat in der Zeit 6 kg zugenommen und der CRP-Wert ist auf 0,6 gesunken. Der Arzt war ganz begeistert, von uns ganz zu schweigen. Deshalb meine ich, wenn es geht und die Therapie in Frage kommt, sollte man das auf jeden Fall versuchen.

Liebe Grüße und alles Gute,
Böbo 37

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neptun
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von neptun »

Hallo Böbo,

danke für die Rückmeldung.
Die klingt ja sehr erfreulich.
Und grüße Deinen Sohn. Toll, daß er das geschafft hat. Ist wahrlich nicht selbstverständlich und ich denke, da muß auch die gesamte Familie mit an diesem Strang ziehen und sich disziplinieren, damit es klappen kann.

LG Neptun

Ben
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Ben »

Hallo Böbo,
ich bin Ben, 22 und habe seit 10 Jahren MC. Bei mir musste damals aufgrund des schweren Verlaufs das Immunsupressiva Remicade gegebn werden. Dies bekam ich 8 Jahre lang und es waren die schönsten 8 Jahre meines Lebens, ich konnte alles essen, trinken etc. Diese Medikament musste ich dann nach 8 Jahren absetzten, da ich nach der Gabe krasse Nebenwirkungen hatte. Direkt darauf sind wir auf Humira umgestiegen, welches ich aber aufgrund wiederkehrender Nebenwirkungen absetzten musste. Zu Humira kann ich nur sagen das es mir wirklich gut geholfen hat und die Verabreichung war auch kein Problem. Ich finde man sollte immer abwägen. Wenn dein Sohn einen eher milden Krankheitsverlauf hat würde ich mir nochmal eine Zweitmeinung einholen. Jedoch kenne ich es nur zu gut wenn die Entwicklung wie das Wachstum oder die Pubertät verlangsamt sind. Da solltest du dir also überlegen ob es nicht gut wäre wenn dein Sohn in seiner Jugend eine unbeschwerte Zeit haben kann, in der er sich bestmöglich entwickeln kann und alle Phasen des Erwachsenwerdens ohne diese lästige Krankheit durchleben kann.
Ich hoffe mein Beitrag konnte dir helfen, bei Rückfragen stehe ich dir natürlich gerne zur Verfügung!

Lg Ben

Böbo37
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Re: Hallo, wir sind die "Neuen"...

Beitrag von Böbo37 »

Lieber Ben,

vielen Dank für Deine Antwort und bitte entschuldige, ich hatte das gar nicht mitbekommen (dachte, ich werde benachrichtigt, wenn eine neue Nachricht da ist...).
Wie geht´s Dir denn jetzt? Nimmst Du noch Medikamente? Wenn Du 8 Jahre Remicade genommen hast und danach Humira müsste das ja mit Deinem Alter hinkommen. Was meinst Du mit krassen Nebenwirkungen? Hat sich Größe und Gewicht dann im Laufe Deiner Pubertät zu Deiner Zufriedenheit entwickelt (seltsame Frage, darf ich das fragen?)?
Unserem Sohn geht es weiterhin gut - er nimmt jetzt seit einem Jahr kein Medikament, allerdings ernährt er sich absolut strikt nach SCD (ehrlich gesagt, hat er hier keine Wahl dank seiner Eltern...) und ca. 1 Liter Astronautennahrung pro Tag. Der Gastrologe meinte das letzte Mal, wenn man nicht wüsste, dass er MC hat...man sieht nichts bei der Sono und auch alle Werte sind top. Er wiegt jetzt 66 kg und ist 1,72 groß. Somit sind wir momentan alle glücklich und hoffen, dass das Ganze weiter gut läuft.
Wie hältst Du es mit der Ernährung?
Liebe Grüße,

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