Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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kleiner78
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Stoma

Beitrag von kleiner78 »

Hallo zusammen,

Wollte mal fragen wie ihr mit dem Stoma zurecht kommt und ob ihr es akzeptiert habt. Habe es schon 25 Jahre. LG

reinifant
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Re: Stoma

Beitrag von reinifant »

Hallo!
Habe mein Stoma auch schon über 20 Jahre. Es ist für mich so normal wie meine Brille auf der Nase, und ich komme - trotz ständiger Hautprobleme - damit einigermaßen zurecht und habe es akzeptiert. Das heißt nicht, dass ich es sehr schätze.
Viele Grüße vom Reinifant.

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Bernie2912
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Re: Stoma

Beitrag von Bernie2912 »

Hallo zusammen,

ich habe den Betel seit über 2 Jahren und komme zwischenzeitlich ganz gut damit zurecht.
Natürlich nerven ab und an die Unfälle, die durch unterlaufene Platte entstehen,
aber ansonsten habe ich mich gut "eingerichtet".
Neben der inneren Haltung bin ich auch sehr glücklich darüber, durch die Stoma-Therapeuten
und auch in diversen Foren sehr nützliche Tipps und Ratschläge erhalten zu haben.
Ich bekomme es auch hin, das Stoma durch Kleidung so gut zu kaschieren, dass es Fremden
gar nicht erst auffällt. Selbst beim Schwimmen - geeignete Badehose sei Dank. ;)

Und insgesamt bin ich viel gelassener geworden; kein Vergleich mehr zum Stress,
den meine CU mir damals immer verursacht hat.

VG Bernie

Koralle68
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Re: Stoma

Beitrag von Koralle68 »

Ich hatte mal für 9 Monate ein Dünndarm Stona, da es zu Komplikationen bei einer Fistel-OP kam.
Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, ob ich mir den Enddarm entfernen lassen soll und dann Stoma für imner.
Bei mir ist seit einigen Jahren nur der Enddarm betroffen.
Und Biologika habe ich schon die meisten durch.
Humira hat mir ganze 8 Jahre sehr gut geholfen, bis ich Antikörper entwickelt habe.
Andere Biologika sprechen nicht an.
Ich habe alle 2 Tage sehr starke Schmerzen und manchmal mit Erbrechen.
Schlucke seit August 2020 Cortison und bin es langsam leid.
Schließmuskel ist auch nicht mehr intakt, seit der Fistel-OP vor 8 Jahren.

Koralle68
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Registriert: Di 12. Jan 2016, 12:41

Re: Stoma

Beitrag von Koralle68 »

Die Entscheidung kann mir keiner abnehmen, ich weiß.
Aber ich weiß nicht was ich sonst noch machen kann.

Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 484
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Re: Stoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Koralle68,

wurde bei dir schonmal Darm entfernt? Weil wenn "nur" der Enddarm betroffen ist und du dich für ein Stoma entscheidest, könnte man theoretisch den restlichen Dickdarm erhalten und nur das betroffene Stück ausschalten (stilllegen bzw. ganz entfernen); das Stoma wäre dann ein Colostoma (also Dickdarmstoma). Funktioniert im Grunde ähnlich wie ein Ileostoma, mit dem du ja schon Erfahrung hast, hat insofern den Vorteil, dass man da auch irrigieren kann.
Enddarm entfernen bedeutet eigentlich nicht gleich Stoma für immer. Prinzipiell wäre es möglich, die beiden Darmenden wieder zusammenzunähen (Anastomose); aber das ist natürlich patientenabhängig und von Fall zu Fall verschieden - das klärst du am besten mit einem Spezialisten.
Wenn dein Schließmuskel nicht mehr intakt ist, ist das natürlich sehr bescheiden und da bietet sich die Stoma-für-immer-Variante eher an als bei jemandem, der einen voll funktionierenden Schließmuskel hat. Es gibt Anal-Schrittmacher, die bei Kontinenz-Problemen eingesetzt werden. Vielleicht wäre das noch eine Lösung, wenn du nach der Enddarm-Entfernung kein endgültiges Stoma haben möchtest. Auch hier: unbedingt an einen Spezialisten wenden!

Wenn du Mitglied in der DCCV bist, kannst du auch Rat in einer chirurgischen Telefonsprechstunde einholen. Und auch bei der Frage, welche Ärzte/Chirurgen sich auf dem Gebiet wirklich gut auskennen, kann dir über die DCCV geholfen werden!

Soweit mal meine Gedanken hierzu.
LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Butterfly_85
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Beiträge: 27
Registriert: Sa 18. Jun 2016, 21:50

Re: Stoma

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo

Nach schlechten Erfahrungen mit J-Pouch habe ich mir meine Stoma zurückgewünscht. Ich habe immer gehofft noch mal einen Versuch mit einem BCIR zu machen (lieber als Kock-Pouch). Geht bei mir leider nicht. Mein Stoma würde ich jetzt nicht mehr hergeben wollen.
Meist ist es auch einfach mein Stoma - ausser, wenn es mich ärgert und beim Beutelwechsel rumspuckt. Dann spreche ich mit Hella, die „von Sinnen“ ist. Irgendwo muss man sich ja von der Grütze abgrenzen (und Hella von Sinnen ist ja schon ne coole Socke).

Viele Grüsse
Butterfly

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