Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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gelöschter Benutzer

Stoma

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hey ihr lieben.
Ich habe seit 6 Jahren MC, hauptsächlich im Enddarm und am After.
Ebenfalls habe ich auch eine Psychischen Knacks erlitten, denn ich wurde gemobbt durch die Kortisoneinnahme und Angst aus dem Haus zu gehen, denn was ist denn, wenn ich mal auf Toilette muss und keine in meiner Nähe ist?
Nun, alle Medikamente bringen nicht die Wirkung die sie sollten, d.h., ich konnte grade so meinen Schulabschluss machen und konnte aber seit 2 Jahren keine Ausbildung beginnen.
Ich habe mich dann entschlossen, mich mal von dem Prf.Kroesen beraten zu lassen, und nach langem hin und her habe ich mich für ein endständiges Kolostoma entschieden. Es sind jetzt noch 49 Tage (bis zum 17.09.2020), bis der Aufnahmetermin ist.
Das warten macht mir echt zu schaffen, schlafen kann ich kaum noch, aber die Angst vor der OP und den Wochen dannach ist ebenfalls sehr intensiv.

Was ich nun brauche? Am besten eine Zeitmaschiene um die zeit Vorzudrehen.
Könnt ihr mit vielleicht Mut machen, mit Tipps zur Vorbereitung geben ect?
ich wäre echt über alles dankbar!

P.S: ich habe eine Instsgram seite, um die Krankheit und ihre Folgeerscheinungen ein bisschen präsenter & verständlicher zu machen, es hilft mir auch sehr, meine Krankheit zu akzeptieren


Vielen Dank, eure Vivian aka Zwergenkrieger

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neptun
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Re: Stoma

Beitrag von neptun »

Hallo Vivian,

willkommen im Forum.

Ein Kolostoma ist sehr selten Thema im Forum gewesen. Eher ein Ileostoma wegen Stenosen, Fisteln.
Du schreibst gar nicht von rektaler Behandlung, mit Mesalazin zur Nacht und mit Budesonidschaum am Vormittag.

Wurde denn auch keine Therapie mit einem Biological angesprochen. Da wurde es in den letzten Jahren doch immer mehr. So Remicade, Humira, Stelara, Entyvio.
Dazu kannst Du eine Menge Beiträge im Forum finden.

Ob Du auch Entzündung direkt im Analkanal hast, konnte ich jetzt nicht direkt lesen.
Aber eine Proktitis mag sehr hartnäckig sein.
Dazu mal dieser Satz aus der Leitlinie cu:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

Welche Symptome und Beschwerden hast Du denn aktuell?
Wie hoch ist der Calprotectinwert im Stuhl als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt?
Und es müßte ja eigentlich auch eine kleine aktuelle Rektoskopie gemacht worden sein. Mit welchem makroskopischen Ergebnis?

Die operative Maßnahme scheint doch drastisch und eben selten. Dazu bist Du noch nicht wirklich lange betroffen.

Vielleicht magst Du ja einige Antworten geben.

LG Neptun

gelöschter Benutzer

Re: Stoma

Beitrag von gelöschter Benutzer »

hallo neptun.
ja die entzündung legt momentan am akutesten im analkanal. ebenfalls habe ich dort auch eine große fissur, die andauernd entzündet ist, dies bekomme ich aber wegen den häufigen stuhlgängen nicht unter kontrolle.
ich habe auch schon salofalk rektalschaum und zäpfchen ausprobiert und ein cortison schaum, doch die anwendung ist einfach zu schmerrzhaft wegen der fissur.
Nach der Diagnose 2014 habe ich Remicade bekommen, doch nach dem viertem mal habe ich mit einem Schock drauf reagiert. Mit Humira in Kombi mit Salofalk war ich dannach bis letztes Jahr in Remission. Stelara bekomme ich jetzt seit 7 Monaten, doch es wird absolut nicht besser.
die Stenose, die ca, 25cm vom after entfernt ist, konnte man bei der letzten Spiegelung nicht durchqueren.
Mein Calpro schwankt. mal ist er nur bei 150 und mal auch nicht mehr messbar bei über 8000.

Der prof. Kroesen hat mir zu der OP geraten, da ich ebenfalls so schlimme nebenwirkungen der ganzen medikamente habe. letztes Jahr habe ich einen Abszess am HIrn gehabt, mein Immunsystem konnte die erkältung nicht stoppen, und das ganze ist durch den Schädelknochen gewandert. der Prof möchte ich der OP die engstelle und den restlichen entzündeten Darmteil entfernen um mr erielichterung zu verschaffen, denn durch die mit aufkommenden psyschichen Probleme liegt meine Lebensqualität momentan bei NUll.

von einer Rektoskopie habe ich keine ergebnisse geschweige denn weiß ich nihcts davon, dass und ob makroskopische Proben entnommen wurden.

vielen dank

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neptun
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Re: Stoma

Beitrag von neptun »

Hallo Vivian,

dann wünsche ich Dir guten und schnellen Erfolg. Auf das Deine Lebensqualität wieder deutlich steigt und Du wieder Freude am Leben hast.
Prof. Kroesen ist als absoluter CED-Facharzt bekannt und somit bist Du sicher in sehr guten Händen.

LG Neptun

Trüffel
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Re: Stoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Vivian,

ich fühle mit dir und weiß, wie belastend das sein kann, wenn ein normales Leben nicht mehr möglich ist.
Du schreibst, dass der Crohn bei dir v.a. im Enddarm und After ist.
Welches OP-Verfahren ist bei dir geplant? Also wird auch Darm entfernt oder wird das Stoma lediglich angelegt, um den betroffenen Darmabschnitt zu entlasten (sog. protektives Stoma)?
Warum ich das frage: in der Klinik, in der ich operiert wurde, kam das (bei oft (sehr) jungen Patienten) vor, dass das Stoma entweder nur zum Schutz (protektiv) angelegt wurde oder im Rahmen einer Teilentfernung des Darms (Hemikolektomie) - und nach einer gewissen Zeit konnte man es zurückverlegen.

Ich hatte ursprünglich mal mit einem Colostoma begonnen (genauer gesagt Transversostoma) und bin inzwischen beim Ileostoma angelangt. Altersmäßig dürfte bei uns beiden kein allzu großer Unterschied sein. Also wenn du Fragen hast, kannst du dich gern auch über eine PN bei mir melden.

Vorerst liebe Grüße
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

gelöschter Benutzer

Re: Stoma

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo Trüffel.
also ei mir soll der entzündete Darmabschnitt entfernt werden d.h 30cm vom after an. es soll aber schließmukel und beckenbodenmuskel da bleiben, falls ich mal Kinder möchte. und dann soll ich einen Kolostoma bekommen.
wie genau jetzt der Fachbegriff für diese Stomaanlage ist, weiß ich leider nicht.
ich weiß, dass man ggf in ein paar jahren einen pouch legen könnte, das wäre dann aber komplizierter.

zum Altersunterschied: ich bin 18 :)

wie konntest du akzeptieren, dass du im Leben so eingeschränkt bist und wie lebst du jetzt damit?

LG zwergenkrieger

Trüffel
Dauergast
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Re: Stoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Vivian/Zwergenkrieger,

bei einem Kolostoma kann man das Stoma an verschiedenen Teilen des Dickdarms anlegen, d.h. am aufsteigenden Dickdarm (rechts), am querverlaufenden Dickdarm (Transversostoma) oder am absteigenden Dickdarm (links). Wo das Stoma angelegt wird, hängt u.a. davon ab, wie viel Darm entnommen wird. Bei meinem ersten Stoma wurden über 60 cm Darm entnommen und deswegen war es relativ mittig und oberhalb des Bauchnabels.
zwergenkrieger hat geschrieben:
Fr 31. Jul 2020, 12:50
Tipps zur Vorbereitung geben
Hast du schon Infos in der Klinik bekommen? Es gibt verschiedene Ratgeber, ich fand den von Coloplast ganz gut (kann man sich auch kostenfrei bestellen: https://www.coloplast.de/ueber_uns/serv ... /ratgeber/).
I.d.R. ist es so, dass man unmittelbar nach der OP einen Post-OP-Beutel hat, der ist ziemlich groß und durchsichtig; bei mir hat man den nach jeder OP nach ein paar Tagen gegen die normalen Beutel ausgetauscht. Während der stationären Zeit hat sich immer eine Stomaschwester bzgl. Beutelwechsel und Co. um mich gekümmert. D.h. sie hat mir gezeigt, worauf ich achten muss, und hat mich angelernt, sodass ich innerhalb weniger Tage mein Stoma selbst versorgen konnte.
Es gibt die Möglichkeit, nach der Entlassung über ein home-care-Unternehmen versorgt zu werden; dieses Angebot habe ich genutzt und bin damit sehr zufrieden; das bedeutet, dass ich eine ambulante Stoma-Schwester habe, die ich per Mail/Telefon kontaktieren kann, wenn ich Fragen/Probleme habe; sie übernimmt für mich die Bestellung der Stomamaterialien und sorgt dafür, dass es per Post zu Hause ankommt; bei Bedarf besucht sie mich auch zu Hause und schaut sich das Stoma an; v.a. in den ersten Wochen war sie öfter zu Besuch, jetzt kommt sie v.a. dann, wenn es Probleme gibt.

Vor der OP sollte die Stelle des Stomas markiert werden - Chirurg und/oder Stomaschwester schauen den Bauch im Sitzen, Stehen und Liegen an und zeichnen eine geeignete Stelle an. Meine Stomaschwester hat mir damals gesagt, dass auf dem OP-Tisch jeder Bauch flach aussieht und wenn es blöd läuft, liegt das Stoma dann genau in einer Falte o.ä. Und dann kann die Stomaversorgung u.U. erschwert werden.

Mit einem Stoma kann man eigentlich (fast) alles machen: Reisen, Schwimmen, Sport... Das hängt natürlich auch von jedem individuell ab, körperliche Verfassung, gesundheitlicher Zustand etc. sind da mit zu berücksichtigen, aber prinzipiell ist ein Stoma an sich kein Hinderungsgrund für Schwimmbad, Urlaub und Co.
Aufpassen sollte man, wie viel man an Gewicht hebt. Schwere Lasten sollte man möglichst vermeiden (also nicht mehr als 5 bis max. 10 kg); klar kann man theoretisch auch mehr herumschleppen, aber dann steigt die Gefahr, dass man früher oder später Komplikationen wie einen Prolaps (Darmvorfall) oder Hernie bekommt.
Es gibt auch Stützbandagen, die man beim Sport etc. tragen kann. Ist aber nicht jedermanns Sache. Ich persönlich bin damit bisher ganz gut klar gekommen. Bei mir zahlt das die Kasse.

Ich muss mit dem Essen aufpassen, d.h. ich verzichte auf langfasrige Lebensmittel, damit es zu keiner mechanischen Verstopfung kommt. Nach den OPs habe ich mit Schonkost angefangen und hab mich dann nach und nach vorgetastet. Man merkt ziemlich schnell, was einem bekommt und was nicht. :D

Bei einem Kolostoma kann man eine sog. Irrigation durchführen. D.h. man entleert den Darm gezielt und kann dann für mehrere Stunden auch ohne Beutel, sondern mit Stomakappe/Stomaverschluss auskommen. Teils hat man dann bis zu 24 oder 48 Stunden keinen Stuhlgang - Voraussetzung ist aber, dass man die Irrigation regelmäßig durchführt. Angeleitet wird man hierfür durch eine Stomafachkraft; nicht jeder Patient kommt dafür infrage (ich durfte es nicht machen, deswegen kann ich nur das berichten, was ich von anderen Stomaträgern weiß).

Sorry, dass es so lang geworden ist. Weiß nicht, ob dir das was hilft, bzw. ob deine Frage in diese Richtung gezielt hat.

zwergenkrieger hat geschrieben:
Sa 1. Aug 2020, 19:27
wie konntest du akzeptieren, dass du im Leben so eingeschränkt bist und wie lebst du jetzt damit?
Das ist ein Auf und Ab. Geholfen hat mir beim Prozess des Annehmens und Akzeptierens, dass ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt habe, d.h. ich hab Stomaratgeber gewälzt, bin mit anderen Patienten im Kontakt (und das Schöne hierbei ist, dass es kein Jammerclub ist, sondern man sich ggs. Mut macht, hilft etc.). Mit der Krankheit und damit verbundenen Einschränkungen zurechtzukommen, beschreibe ich wie einen Weg, bei dem es mal geradeaus geht, mal im Kreis, mal zurück, mal sieht man wohin man geht, mal nicht, mal scheint die Sonne, mal gewittert es... für mich war/ist wichtig: auf sich selbst hören, achtsam mit sich umgehen, einen liebevollen Blick auf sich selbst bekommen.
Ich merke, wie ich in den letzten Jahren durch meine Krankheit und meinen Leidensweg gewachsen bin. Klar hätte ich nichts dagegen gehabt, wenn ich wie meine Freunde ein ganz normales Leben hätte führen können, aber meine Erfahrung hat mich reifer und älter werden lassen.
Mit der Tatsache, dass ich ein Stoma habe, komme ich super klar. Die meisten meiner Mitmenschen wissen absolut gar nichts davon. Dass ich ihnen das nicht gleich auf die Nase binde, hängt nicht damit zusammen, dass ich mich für mein Stoma oder meine Krankheit schäme. Ich bin ein Mensch wie jeder andere auch. Wer mich näher kennt, mit wem ich eine engere Verbindung habe, der erfährt davon; sonst erzähle ich ja auch nicht jedem alles aus meinem Leben. Und wenn Probleme/Hindernisse auftreten und ich mal Hilfe brauche, dann sag ich das und dann ist das kein Problem.

Sorry für den langen Text :?
Wenn du Fragen hast, rühr dich gerne!
Ansonsten wünsch ich dir erstmal ein gutes Durchhalten bis zur OP!
LG Trüffel

P.S.: In der neuen Apotheken-Umschau ab Mitte August soll es einen Beitrag von einer jungen Stomaträgerin geben. ;)
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

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